Associacions sanitàries i de recerca

Ens hem associat amb Action Medical Research for Children en una subvenció per a un projecte. El finançament donarà suport a un projecte de recerca que podria ser transformador per a milers de nens al Regne Unit que pateixen el dolor quotidià de viure amb EB.

Estem orgullosos de membres de l'Associació d'entitats benèfiques d'investigació mèdica (AMRC). Tots els projectes se sotmeten a un procés exhaustiu de sol·licitud i revisió pel nostre Panell Assessor de Subvencions Científices (SGAP) que garanteix que només finançarem projectes d'alta qualitat. Aquest procés garanteix que els nous projectes de recerca es basen en els coneixements existents, la qual cosa ens ajuda a invertir només en projectes que ofereixen les millors possibilitats d'avenços que portin al canvi.

GlobalSkin és una aliança global única que dóna suport a les organitzacions de pacients per millorar la vida dels pacients de dermatologia a tot el món. El seu treball se centra a donar suport als seus membres en els camps de la recerca, la defensa i el suport. En treballar amb socis com GlobalSkin per intercanviar idees i pensament sobre les millors pràctiques, tenim més possibilitats d'aconseguir el suport que necessitem per assegurar-nos que en el futur ningú ha de patir el dolor de l'EB.

Genetic Alliance UK és la major aliança d'organitzacions que donen suport a persones amb afeccions genètiques, rares i no diagnosticades al Regne Unit. Treballen en una varietat de problemes als quals s'enfronten les famílies i les persones amb malalties genètiques i tenen com a objectiu proporcionar informació i suport a les famílies alhora que influeixen en els serveis que necessiten aquests pacients. Treballar com a membre de l'Aliança ens ajudarà a conscienciar i entendre l'EB.

Hem col·laborat amb l'organització benèfica Fight for Sight per establir una associació per cofinançar la investigació ocular a EB.

El Medical Research Council (MRC) col·labora amb DEBRA per oferir beques de formació en investigació clínica finançades conjuntament, beques de científics clínics i premis de desenvolupament professional per donar suport a la propera generació d'investigadors d'EB.

Col·laborem amb DEBRA Irlanda per cofinançar la recerca sobre l'EB.

Col·laborem amb DEBRA França per cofinançar la recerca sobre l'EB.

Col·laborem amb DEBRA Vlinderkind per cofinançar la recerca sobre l'EB.

Som un membre fundador i continuem invertint a DEBRA International, la nostra organització paraigua que dóna suport a prop de 50 grups a tot el món, treballant en col·laboració per a EB. A través de DEBRA International donem suport al desenvolupament de guies de pràctica clínica per augmentar el coneixement professional i les millors pràctiques per als pacients amb EB a tot el món.

Som membres de l'Associació Britànica de Dermatologia, que es dedica a l'educació mèdica, la pràctica professional i els estàndards, i la investigació en dermatologia.

Hem participat en tallers d'abast de l'Institut Nacional per a l'Excel·lència en Salut i Atenció (NICE) que representen la veu de l'EB per avaluar un nou tractament per a l'EB.