El nostre enfocament estratègic
La naturalesa devastadora de la condició impulsa la nostra determinació de fer més del que hem fet mai per aconseguir la nostra visió d'un món on ningú ha de patir. EB.
Això significa no només accelerar investigació per millorar la qualitat de vida, però desafiant-nos a nosaltres mateixos i pressionant els altres per aprofitar els importants fons que podrien conduir a tractaments farmacològics efectius per a cada tipus d'EB, tractaments amb els quals somia tota família d'EB. Significa un canvi de pas en la nostra recaptació de fons i en el nostre enfocament per trobar persones, organitzacions i entitats governamentals per aconseguir allò que hem estat treballant durant més de 45 anys.
A continuació, llegiu més informació sobre els nostres ambiciosos plans:
- Una estratègia clara per tirar endavant
- Una nova era preparada per a avenços
- El nostre compromís amb la comunitat EB
- Junts, aconseguim més
Una estratègia clara per tirar endavant
Hem desenvolupat una nova estratègia ambiciosa, amb una visió clara d'on volem ser d'aquí a cinc anys, centrada en quatre eixos clau:
- Augmentar la consciència de l'EB
- Recerca i desenvolupament
- La comunitat EB
- Generació d'ingressos
Durant els propers cinc anys ens assegurarem que tinguem una cartera comercial sostenible i rendible amb botigues en ubicacions que s'adaptin al nostre model de negoci.
Continuarem desenvolupant les nostres vendes en línia i aprofitarem les oportunitats filantròpiques i de recaptació de fons per maximitzar el nostre potencial de beneficis i, per tant, la diferència que podem fer per a la comunitat EB del Regne Unit.
Una nova era preparada per a avenços
Vivim en una era d'enorme innovació científica i mèdica. Els enormes esforços dels investigadors que busquen tractaments i vacunes durant la pandèmia de COVID-19 van demostrar que un enfocament global i col·laboratiu pot conduir a resultats excepcionals.
Aquest enfocament també pot ser eficaç per Recerca EB i sanitat. Durant els propers cinc anys, treballarem amb socis nacionals i internacionals per millorar el lliurament i la qualitat de serveis sanitaris especialitzats en EB i impulsar un programa d'investigació de classe mundial, innovadora i col·laborativa que aportarà esperança i resultats millorats per a tothom que viu amb tots els tipus d'EB.
Mitjançant la nostra associació amb NHS England, desenvoluparem un registre nacional de pacients amb EB, continuarem alimentant la propera generació d'investigadors d'EB i farem aportar noves inversions a la recerca d'EB això ens permetrà continuar el nostre viatge de reutilització de fàrmacs mentre ens esforcem per assegurar tractaments farmacològics efectius per a cada tipus d'EB.
El nostre compromís amb la comunitat EB
Les persones que viuen o estan directament afectades per tot tipus d'EB són el centre de tot el que fem. Les seves experiències viscudes i punts de vista impulsen el nostre compromís de connectar pacients, famílies i cuidadors amb els serveis i el suport especialitzats vitals i amplis que necessiten.
Continuarem potenciant i defensant la comunitat d'EB, assegurant-nos que la seva veu s'escolti i s'actuï, construint el nostre coneixement a través d'enquestes com la Estudi EB Insights 2023 i la Estudi JLA EB per augmentar el nostre compromís amb els nostres membres i per ajudar-nos a donar forma als serveis que oferim a la comunitat EB i a la investigació en què invertim.
Volem assegurar-nos que DEBRA UK sigui el lloc ideal per a tot allò relacionat amb EB. Per aconseguir-ho, la clau del nostre èxit és la nostra gent. Prioritzarem l'aprenentatge i el desenvolupament del nostre personal i voluntaris i augmentarem l'accés al coneixement i la informació especialitzats en EB per a tots els que donen suport a les persones que viuen amb tots els tipus d'EB.
Per saber-ne més, llegiu el nostre Estratègia d'atenció al soci 2023-2026.
Junts, podem SER la diferència per a EB
Gràcies a la comunitat d'EB, als professionals i investigadors especialitzats de la salut d'EB, als nostres clients minoristes, fideïcomisos, socis corporatius, donants habituals, jugadors de loteria, donants, els nostres administradors, personal i voluntaris. És el vostre compromís i suport continus el que ens ha portat fins aquí i el que ens permetrà assolir els nostres ambiciosos objectius.
Junts podem SER la diferència i aconseguir la nostra visió d'un món on ningú pateix amb EB.