Política de membres
definició
Els termes "Pertinença" i "Membres" allà on estiguin emprats en aquest document només es refereixen a persones que tinguin EB o que tinguin experiència directa amb EB, la qual cosa significa tenir un familiar proper o parella amb EB, inclosos aquells que treballen com a professionals de la salut o investigadors especialitzats. a EB i els noms dels quals es mantindran de tant en tant al registre de socis DEBRA.
Els membres esmentats anteriorment són separats i diferents dels membres legals de l'entitat benèfica que seran els patrons. Aquesta classe no legal de membres es pot anomenar "membres d'EB".
Propòsit
El Patronat de DEBRA determina les regles d'adhesió i les categories de membres segons es regeixen pels Estatuts de DEBRA. El Gestor de Socis mantindrà un registre de socis.
Aquesta política farà:
- Sigueu clars i transparents sobre l'elegibilitat per ser membre i les responsabilitats associades del personal i els membres de DEBRA.
- Explica què oferirà DEBRA als membres i com els treballarà DEBRA d'acord amb els valors de DEBRA.
Objectius
- Desenvolupar i mantenir un pla de membres ben gestionat que atragui persones al Regne Unit que viuen amb tot tipus d'EB, les seves famílies properes, cuidadors no remunerats i professionals de la salut i investigadors especialitzats en EB.
- Desenvolupar relacions i actuar com a òrgan central de membres que dóna suport i comunica informació rellevant i beneficis per als seus membres a tot el Regne Unit, a través de canals de comunicació com les xarxes socials, el correu electrònic i la publicació.
- Per permetre que els membres tinguin veu i contribucions a les prioritats, serveis i valors de DEBRA.
Detalls de la política
Elegibilitat per a membres:
La subscripció està disponible per als residents del Regne Unit que compleixin un dels criteris següents:
- Tenir un diagnòstic d'EB o a l'espera d'un diagnòstic d'EB (que es presenta clínicament com a EB i és tractat per metges)
- Família immediata o cuidador no remunerat d'algú diagnosticat d'EB
- Treballar com a professional sanitari (inc. cuidador remunerat) o investigador, especialitzat en EB o interès per EB
- Ser administrador de DEBRA o membre del comitè
- Ser un ex-patron o membre del comitè de DEBRA
Definicions:
- resident al Regne Unit - La vostra llar principal es troba al Regne Unit i esteu registrat amb un metge del NHS del Regne Unit.
- Família immediata – pare, mare, tutor, cònjuge/parella, fill o germà.
- Cuidador no remunerat – Una persona que ofereix suport pràctic d'EB de manera setmanal o més. Aquest suport serà diferent al que es requeriria per a algú de la mateixa edat, que viu sense EB. Per exemple, un cuidador no remunerat pot ajudar amb la gestió de l'EB, els canvis de vestimenta, la preparació especial d'àpats o la cura personal.
Quan no es compleix l'elegibilitat per ser membre:
S'informarà als sol·licitants del motiu de la no acceptació i, si escau, se'ls indicarà a grups alternatius de DEBRA, com ara la recaptació de fons i els seguidors de DEBRA, o altres organitzacions i serveis.
Com fer-se soci
- La subscripció a DEBRA és gratuïta.
- S'ha d'omplir un formulari de sol·licitud d'adhesió i enviar-lo a l'equip de membres de DEBRA perquè el processi.
- La persona que omple el formulari en nom d'altres persones de la llar ho fa amb el seu consentiment.
- A tothom se li assignarà un número de membre únic i un registre individual configurat a la nostra base de dades.
- Quan una subscripció ha caducat o s'ha cancel·lat, es requereix un nou formulari d'afiliació.
Beneficis per a membres
Els avantatges inclouen, entre d'altres, els següents:
- Accés a l'equip de suport comunitari*
- Actualitzacions periòdiques rellevants dels membres per correu, correu electrònic i xarxes socials
- Ús de les cases de vacances DEBRA UK*
- Un fons de subvenció de suport DEBRA*
- Invitacions als esdeveniments dels nostres socis*
- Un 10% de descompte a les botigues benèfiques DEBRA
*S'apliquen termes i condicions individuals i polítiques associades.
Comunicació amb els membres
- Les comunicacions i les actualitzacions específiques de la comunitat EB són un avantatge de la pertinença a DEBRA. L'única circumstància en què no enviarem comunicacions és quan un membre ha sol·licitat no rebre-les.
- En ocasions en què la publicació s'envia als membres, només s'enviarà una còpia a la llar.
Dades i registres de membres
- El gerent de socis i el secretari de l'empresa són els responsables de mantenir un registre de socis.
- La Política de privadesa de DEBRA estableix com DEBRA utilitza i protegeix la informació que ens proporcioneu. DEBRA sempre processarà les teves dades de manera justa i legal i només recopilarà les teves dades per als propòsits especificats a la nostra Política de privadesa per oferir els nostres serveis i donar suport.
- DEBRA respecta la privadesa dels membres i no transmetrà detalls a cap tercer sense el consentiment adequat. La informació que s'ha arxivat només es compartirà amb un professional rellevant si estem obligats legalment a fer-ho.
- Podeu trobar els detalls complets de la Política de privadesa de DEBRA a www.debra.org.uk/privacy.
- Els membres són responsables d'informar DEBRA dels canvis a les seves dades de contacte. Això garantirà que no perdem el contacte amb un membre i que la subscripció caduqui i es cancel·li.
- S'ha d'emplenar el formulari en línia de "canvi a membre". Alternativament, els membres poden notificar a l'equip de socis per correu electrònic o per telèfon.
- DEBRA arxivarà/eliminarà de la base de dades qualsevol persona que deixi de ser-ne membre, o per qualsevol dels motius indicats a l'apartat h.
- Les dades es gestionaran d'acord amb la política de retenció de dades de DEBRA.
Anul·lació de l'afiliació
La subscripció es cancel·larà en les circumstàncies següents:
- Quan se'ns avisa que un membre ha mort.
- A petició d'un membre.
- DEBRA ha perdut el contacte amb el membre i no es pot comunicar amb ell en 2 o més ocasions durant un període de 12 mesos. Quan sigui possible, s'enviarà una notificació que es cancel·larà la subscripció a les dades de l'últim contacte conegut disponibles (un exemple seria quan el correu s'ha retornat dues vegades en 12 mesos i no s'ha pogut contactar per telèfon o correu electrònic). La subscripció es restablirà en rebre les dades de contacte actualitzades.
- Un membre ja no resideix al Regne Unit.
- DEBRA té dret a cancel·lar la subscripció. Això inclou, però no es limita a, l'incompliment de les polítiques o els termes i condicions de DEBRA, o actuar d'una manera que no reflecteixi els valors de DEBRA.
- Els registres de membres s'arxivaran d'acord amb la Política de retenció de DEBRA.
Nominacions de síndics
Es recomana als membres que sol·licitin ser membres del comitè o síndic de l'entitat benèfica. La pertinença al comitè i les oportunitats de fiduciari es publicaran al lloc web i es promocionaran com una de les maneres en què els membres poden implicar-se amb DEBRA.
Seguiment de la diversitat
DEBRA es compromet a servir les persones que viuen i treballen amb EB. En proporcionar-nos dades precises a través del Formulari de sol·licitud d'afiliació, ens ajudeu a garantir que oferim serveis justament a tots els nostres membres i ajudeu a formar la nostra estratègia per arribar a nous membres en el futur. Política d'Igualtat, Diversitat i Inclusió de DEBRA es pot veure aquí.
Felicitats i queixes
Si un membre vol plantejar una preocupació, presentar una queixa o enviar un compliment sobre qualsevol cosa relacionada amb l'afiliació o el pla d'afiliació, en primer lloc hauria de posar-se en contacte amb el gestor de membres. Política de DEBRA per a Preocupacions, queixes i compliments es pot veure aquí.