El nostre Patronat
La junta directiva de DEBRA UK està formada per un màxim de 15 administradors, amb no menys del 50% que tenen EB ells mateixos o tenen un familiar proper o parella amb EB.
Els patrons provenen de diferents orígens per aportar diferents perspectives als debats i millorar el procés de presa de decisions del Consell. Això garanteix una bona combinació d'habilitats, talents i experiència per servir millor la comunitat EB del Regne Unit.
Hi ha quatre reunions del consell a l'any, a les quals assisteixen el conseller delegat i el director general adjunt i els membres de l'equip de direcció sènior assisteixen segons sigui necessari. Obteniu més informació sobre com fer-ho convertir-se en síndic.
Què fan els nostres administradors?
President del Patronat
Carly Fields
Carly ha estat involucrada amb DEBRA des del diagnòstic d'EB de la seva filla el 2014. Es va convertir en consellera el 2019, vicepresidenta del Consell el 2020 i presidenta del Comitè d'Atenció i Recerca el 2021. També és la defensora del Consell d'Igualtat, Diversitat i Inclusió. Carly té una passió per la innovació i la col·laboració i aporta habilitats de lideratge comercial i mediàtic a la Junta.
“DEBRA va ajudar enormement a la nostra família quan ens van informar del diagnòstic d'EB de la nostra filla. Servint com a síndic, vull assegurar-me que podem continuar oferint aquesta línia de vida a les persones amb EB i que continuem avançant en el nostre suport a la recerca i el respir que canvien la vida".
Covicepresident del Patronat i president del Comitè de Nominacions i Governança
Simone Bunting
Simone ha participat activament amb DEBRA durant 18 anys des del naixement del seu primer fill que té EB. Es va convertir en administradora el 2010, presidenta de recaptació de fons i màrqueting el 2017 i, després d'una pausa d'un any, Simone va tornar a la càtedra de comerç al detall i comerç electrònic el 2022. També forma part del Comitè de Nominacions i Govern.
Simone aporta una àmplia gamma d'habilitats a la junta, així com la seva pròpia experiència personal EB distròfica. És cofundadora i directora creativa d'un negoci d'estil de vida ètic i sostenible, Grace Sisters, i fundadora d'una agència creativa, Studio SB. És especialista en comerç electrònic i té més de 30 anys d'experiència en venda al detall, disseny, màrqueting i publicació.
"És un privilegi ser administrador de DEBRA i formar part d'un equip increïble que treballa apassionadament per servir la comunitat d'EB. Conscienciar i finançar investigacions vitals que canvien la vida són les meves prioritats. Trobar una cura durant la meva vida és l'objectiu final".
Covicepresident del Patronat i president del Comitè de Remuneracions
David Bendor-Samuel
David porta més de 20 anys implicat a DEBRA com a empleat, membre del comitè, síndic i ara vicepresident conjunt. També és el conseller fundador d'una petita organització benèfica que dóna suport a iniciatives educatives a Sierra Leone.
“Sé que al llarg dels anys formar part de DEBRA ha aportat una gran sensació de realització en formar part de la batalla contra EB en totes les seves formes. Estic desitjant tornar a ser de major servei en aquesta batalla. Tot i que hem recorregut un llarg camí, sóc conscient que encara queda molt camí per recórrer, però sóc profundament optimista sobre el futur de DEBRA i de les persones amb EB".
President del Comitè de Finances, Riscos i Auditoria
Katy Hinchcliffe
Katy ha estat involucrada amb DEBRA durant la major part de la seva vida adulta després que el seu germà fos diagnosticat amb EB quan era nen. Ha vist de primera mà la realitat de conviure amb EB tant com a nen com adulta, i li ha proporcionat una comprensió dels reptes únics de la malaltia. També ha vist la feina que fa DEBRA en la recaptació de fons, la recerca i el suport al llarg dels anys.
Katy ha treballat a la seguretat de la informació durant més de 20 anys en diverses indústries, com ara govern, aeroespacial i defensa i serveis financers. Ha ocupat càrrecs de lideratge, com ara directora de ciberseguretat i cap d'operacions de seguretat, amb responsabilitat d'equips grans i funcions crítiques. Té experiència en la creació de visió i propòsit per impulsar el canvi i unir les persones cap a un objectiu comú, fins i tot en circumstàncies difícils.
Katy no només aporta la seva gran experiència en tecnologia i seguretat, sinó també el seu impuls per crear canvis i la seva capacitat per motivar i empoderar les persones. Treballarà per promoure la missió i l'impacte de DEBRA al llarg del seu mandat.
“DEBRA ha estat un salvavides per a la nostra família des del diagnòstic del meu germà. Vull assegurar-me que continuem donant suport a totes les famílies afectades per l'EB, amb les garanties de seguretat i riscos adequades per protegir els que utilitzen els nostres serveis".
Membres de la Junta
Simon Talbot
Simon és llicenciat en Negocis i 19 anys d'experiència treballant amb empreses de programari financer. Simon es va convertir en síndic després que el seu primogènit Dylan va ser diagnosticat amb EB sever generalitzada i, lamentablement, va morir el 2017.
"Pasar aquesta experiència em va fer voler fer tot el que estava al meu poder per donar suport a DEBRA i lluitar contra aquesta condició.
Em sento orgullós de saber que torno alguna cosa a una organització benèfica que estava allà per a la meva família quan ho necessitàvem".
Mick Thomas
Mick es va involucrar per primera vegada amb DEBRA després del naixement del seu fill, Oliver, el 1989, a qui li van diagnosticar Epidermòlisi bullosa distròfica recessiva (RDEB). Una infermera finançada per DEBRA va visitar Oliver i la família uns dies després del seu diagnòstic.
Mick es va unir a un comitè DEBRA el 1990 i en va ser membre durant 20 anys abans d'haver-se de jubilar a causa de les regulacions de la Comissió de Caritat. Després es va convertir en síndic el 2020 i actualment és vicepresident del Comitè de Propòsits Caritatius.
A més del seu paper de fiduciari, Mick també es fa voluntari a la seva botiga benèfica DEBRA local (Chessington) dos dies a la setmana amb les seves tasques, inclosa la gestió dels seus llistats d'eBay. Per ajudar a recaptar fons per a l'organització benèfica, Mick també organitza una prova setmanal (d'hivern) al pub i un dia anual de golf.
Fora de DEBRA, Mick és un director de televisió autònom més conegut per dirigir The Chase. També és l'orgullós guanyador de dos premis BAFTA.
Malauradament, Oliver va morir el 2021, als 32 anys, després de lluitar contra un càncer de pell durant dos anys, atès per infermeres finançades per DEBRA fins al final.
"Estic orgullós d'haver estat involucrat amb DEBRA des de l'any 1990, quan literalment només era un comitè i dos administradors, fins a l'organització ben gestionada amb diverses botigues i personal, ho és avui.
El meu somni és trobar la cura esquiva per a l'EB al llarg de la meva vida. Sé la gran ajuda que va ser DEBRA al llarg de la vida d'Oliver i vull continuar donant suport a la seva gran feina".
Gareth Jones
Gareth es va incorporar a DEBRA el 2023 com a membre del Comitè de Propòsits Caritatius abans de convertir-se en síndic. Actualment és director de persones d'una consultoria de gestió global, després d'haver passat els primers 16 anys de la seva carrera treballant a l'NHS i als voltants com a científic clínic, gestor d'hospitals i consultor de gestió.
“M'ha inspirat la feina que fa DEBRA per donar suport a les persones i famílies afectades per l'EB i per finançar la recerca d'avantguarda. És un veritable privilegi poder utilitzar la meva experiència en ciència, salut i eficàcia organitzativa per ajudar la caritat a continuar augmentant el seu impacte ara i avançar cap a un món sense EB”.
Laura Briggs KC
La Laura és advocada especialitzada en protecció infantil i també és jutge a temps parcial. Es va convertir en KC el març de 2022. La seva feina al bar li ha donat molta experiència i habilitat com a defensora de les famílies necessitades. A més de la defensa, aporta les seves habilitats per assessorar organitzacions sobre salvaguarda i polítiques a la Junta de DEBRA. La Laura està involucrada amb DEBRA des del març de 2022 quan a la seva filla se li va diagnosticar EB, poc després del naixement. Laura ha servit en diversos comitès de DEBRA com a voluntària abans de convertir-se en síndica al febrer de 2025.
"Quan la nostra filla era un nadó i se li va diagnosticar EB, els serveis dels membres de DEBRA estaven allà per donar-nos suport. Ara estic orgullós de formar part del Patronat de DEBRA, treballant per ajudar a tots aquells amb EB, conscienciar i, finalment, intentar acabar amb el dolor de les generacions futures".
Sandrine Letellier
La Sandrine ha dedicat més de 12 anys al camp de la cura de ferides, treballant colze a colze amb investigadors i clínics per aportar innovacions que alleugin el dolor i millorin la curació. Per a ella, cada projecte comença amb una pregunta senzilla: Com millorarà això la vida dels pacients?
El seu compromís també és profundament personal. Com a esposa d'un pacient renal de llarga durada i mare de tres fills, un dels quals és autista, Sandrine entén les realitats quotidianes de viure amb malalties cròniques. Aquestes experiències li han donat una profunda empatia pels pacients i les famílies, així com una ferma creença que les seves veus han de donar forma a l'atenció i els tractaments que reben.
Com a administradora de DEBRA UK, Sandrine està decidida a unir la seva experiència professional i el seu recorregut personal per donar suport a les famílies afectades per l'epidermolisi ampul·lar, defensar la defensa dels pacients i ajudar a accelerar la cerca d'una millor atenció, nous tractaments i, en última instància, d'una cura.
Zoe Bailey
La Zoe s'ha involucrat recentment amb DEBRA després de sentir-se obligada a marcar la diferència per a la comunitat de DEBRA. La Zoe té més de 25 anys d'experiència treballant en empreses de serveis professionals i més de 10 anys d'experiència treballant a nivell de junta directiva. Té un gran interès en la governança de la junta i el desenvolupament estratègic i està compromesa a marcar la diferència per a l'organització benèfica.
«És un honor ser nomenat membre del consell i estic compromès a utilitzar les meves habilitats i experiència prèvia per marcar la diferència per a aquesta fabulosa organització benèfica i tots els seus membres».
Jas Jhaj
La col·laboració de Jas amb DEBRA va començar el maig de 2024, quan es va incorporar al Comitè de Finances, Riscos i Auditoria. El novembre de 2025 va ser nomenat administrador. Jas, que és comptable públic, aporta a l'organització benèfica una experiència significativa en els mercats financers, especialment en l'àmbit del risc i l'auditoria.
Actualment és soci d'una empresa de serveis professionals, on treballa a la seva pràctica d'assessoria de riscos, on dóna suport als clients amb programes regulatoris, de disseny d'entitats jurídiques i de reestructuració.
«DEBRA és una gran organització benèfica que fa grans coses per donar suport a la comunitat EB. Com a membre del comitè i administrador de DEBRA, vull compartir el meu coneixement dels mercats de capitals, del risc financer i de l'auditoria per ajudar a garantir que l'organització benèfica tingui els processos i sistemes adequats per mitigar el risc i assolir els seus objectius financers i benèfics».