El nostre President
Graeme Souness CBE
En el càrrec honorífic de president de DEBRA, Graeme Souness CBE, donarà a conèixer l'EB i DEBRA, a més de donar suport a la recaptació de fons per proporcionar atenció i suport a la comunitat de l'EB i finançar la investigació sobre tractaments eficaços i una cura.
En Graeme es va involucrar per primera vegada amb l'organització benèfica el 2019. En un esdeveniment de DEBRA, va conèixer persones afectades per la malaltia, que els fa que la pell se'ls formi butllofes i esquinci al més mínim contacte. Es va commoure per la seva valentia i força i va voler involucrar-s'hi.
En els anys posteriors, com a vicepresident, Graeme ha ajudat a donar a conèixer EB. Ha parlat amb passió sobre EB a BBC Breakfast, BBC Radio 5Live i al programa Good Morning Britain d'ITV.
També ha assumit una sèrie de reptes de recaptació de fons d'alt perfil. Aquests han inclòs la travessia nedant del Canal de la Mànega d'anada i tornada. Reptes èpics que han generat consciència molt necessària i han recaptat més de 5 milions de lliures per a DEBRA i la comunitat de l'EB. Un finançament vital que ha permès a DEBRA UK continuar donant suport a la comunitat de l'EB alhora que inverteix en la investigació de l'EB.
«L'EB no és una afecció desagradable, és horrible, és sincerament una de les pitjors afeccions. La gent no hauria de viure amb aquest dolor. És un nivell de dolor i incomoditat que és simplement inimaginable i que s'ha d'aturar. El que intentem fer a través de DEBRA UK és trobar una manera d'alleujar el dolor a aquests nens i adults. Estem fent progressos. Hi ha fàrmacs que poden marcar una gran diferència en la vida d'aquestes persones, però no arriben prou ràpid. En el meu nou càrrec com a president de DEBRA UK, aquesta és la meva missió: hem d'assegurar els tractaments que són crucials si volem aturar el dolor de l'EB. Sé que ho podem fer. Estic preparat per al repte!»