El nostre patró

"Els problemes per a aquells que viuen amb EB són convincents i emotius i això és el que ens ha atret a tots a donar suport a una causa tan valuosa. Sento que la meva vida s'ha vist enriquida per les experiències que he viscut des que em vaig convertir en Patró de DEBRA, principalment a través dels pacients que he conegut en diferents funcions.

Mai vaig saber quant podia suportar el cos humà en termes de patiment fins que vaig entendre més sobre com viuen les persones amb EB amb la seva condició. No obstant això, a través de tot el dolor, les cicatrius, el trauma, el procés interminable de la cura de la pell, les drogues, la càrrega emocional, la mirada fixa, l'esgotament de tot plegat, mai he conegut un grup de persones més positives i decidides. Independentment de la seva edat o condició, han fet la seva missió de viure la vida al màxim. La seva actitud és increïble i edificant i ens donen una lliçó saludable a tots sobre com prendre el que tenim i fer-lo significatiu".