Els nostres ambaixadors

Michel és un xef de renom mundial, que dirigeix ​​el gran exitós restaurant Le Gavroche de Londres des de 1991, assegurant-se dues estrelles Michelin.

També és una cara molt coneguda per a milions de persones a causa de nombroses aparicions a programes de televisió com MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen i Food and Drink.

Michel ha estat un partidari de DEBRA durant molts anys, inclòs l'acollida del nostre sopar anual de grans xefs, que el 2023 va recaptar més de 100,000 £ cap a la nostra apel·lació A Life Free of Pain

Emma és una coneguda locutora, presentadora i oradora escocesa que actualment presenta cobertura de futbol a TNT Sports.

Emma ajuda l'organització benèfica de moltes maneres, inclosa la coordinació i l'allotjament Esdeveniments DEBRA a Escòcia com el sopar esportiu de 2023 amb el nostre vicepresident, Graeme Souness. També ha ajudat a introduir nous contactes a l'organització benèfica a través de la seva àmplia xarxa, incloses personalitats esportives que han assistit i donat suport als nostres esdeveniments escocesos.

A través dels canals de xarxes socials de l'Emma, ​​també dóna a conèixer l'EB i les nostres activitats benèfiques.

Scott Brown és un exfutbolista internacional d'Escòcia que va jugar més de cinquanta vegades amb la selecció escocesa sènior i va passar catorze anys amb el Celtic FC on va guanyar deu vegades el títol de primer ministre escocès, i la copa escocesa i la copa de la lliga escocesa sis vegades cadascuna. Scott també va guanyar la copa escocesa amb Hibernian i ara és entrenador de l'Ayr United del campionat escocès.

En el seu paper d'ambaixador de DEBRA UK, Scott vol utilitzar el seu perfil a Escòcia i la seva plataforma dins del joc professional per ajudar a donar a conèixer l'EB i donar suport a DEBRA UK, ja que busquem garantir que en el futur ningú ha de patir amb el dolor d'EB.

DEBRA està molt agraïda de poder comptar amb el suport del reconegut xef John Williams MBE.

John està molt ben connectat després de més de quatre dècades de treball en el sector de l'hostaleria, que va incloure pujar de rang en alguns dels hotels més prestigiosos de Londres i ser nomenat Maître Chef des Cuisines el 1995. Des de 2004 compleix el paper de xef executiu a The Ritz London, l'hotel de luxe de 5 estrelles de renom mundial a Mayfair.

Com a ambaixador culinari de DEBRA UK, John utilitza la seva extensa llista de connexions per ajudar a assegurar un suport vital per a la caritat i els seus esdeveniments culinaris.

La doctora Anna Martinez és una de les dermatòlegs pediàtrics més importants del Regne Unit i és la líder clínica de dermatologia pediàtrica al Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres.

L'Anna va crear el servei combinat d'al·lèrgia/dermatologia a GOSH i és experta en la gestió de malalties de fragilitat de la pell, inclosa l'EB. Ha dirigit el Servei Comissionat Nacional per a EB des de 2003.

En el seu paper d'ambaixadora de DEBRA, l'Anna ajuda a conscienciar sobre l'EB i l'impacte que té en les persones i famílies que coneix cada dia que viuen amb aquesta malaltia.

L'Anna és l'autora del mòdul de desenvolupament professional continu sobre l'EB, que té com a objectiu ajudar els metges de capçalera i altres professionals sanitaris a reconèixer els símptomes de l'EB. També és membre del Panell Assessor de Beques Científiques de DEBRA, on utilitza la seva àmplia experiència i coneixement de l'EB per revisar beques de recerca i fer recomanacions d'inversió en recerca al Comitè de Fins Benèfics de DEBRA.

El professor Gareth Inman és el director d'estratègia de recerca del Cancer Research UK Scotland Institute i professor de senyalització cel·lular a l'Escola de Ciències del Càncer de la Universitat de Glasgow.

Gareth és un expert en carcinoma de cèl·lules escamoses, que és un tipus comú de càncer de pell, i treballa activament amb DEBRA tant per donar a conèixer l'EB en esdeveniments com la recepció del nostre Parlament escocès, com per entendre millor els esdeveniments genètics i biològics que impulsen la formació de cèl·lules canceroses en persones que viuen amb EB. Amb una major comprensió, esperem poder identificar tractaments farmacològics efectius que puguin orientar aquests processos.

El professor John McGrath és un dermatòleg de renom internacional i professor de Dermatologia Molecular i Cap de l'Institut de Dermatologia de St John al King's College de Londres.

John és un expert en el camp de l'EB i les malalties genètiques de la pell on les persones tenen mutacions en els seus gens que afecten la seva pell.

En el seu paper d'ambaixador de DEBRA, John ha parlat apassionadament amb polítics, inclòs el ministre d'Estat de Salut i Atenció Secundària sobre l'EB i l'oportunitat que hi ha a través de la reutilització de fàrmacs per millorar radicalment la qualitat de vida de les persones que pateixen aquesta malaltia.

Mark és director nacional de vendes de The Morelli Group, un negoci de distribució líder a la indústria de l'automoció. Després d'haver treballat en aquest sector durant més de 30 anys, Mark ha utilitzat la seva plataforma i la seva àmplia xarxa de contactes de la indústria per donar a conèixer l'EB amb les nombroses empreses amb les quals treballa, i moltes d'elles ara adopten DEBRA UK com el seu principal soci benèfic.

Va ser l'any 2009 que Mark es va involucrar per primera vegada amb DEBRA UK i des d'aleshores ha donat suport a la nostra Fight Night anual de DEBRA UK amb Frank Warren. El 2024, Mark va llançar el primer ral·li de cotxes esportius DEBRA UK, que espera que tingui el mateix èxit.

Com a assessor de fusions i adquisicions durant més de 30 anys, Simon ha dedicat la seva carrera a ajudar les empreses a navegar pel complex món de les fusions i adquisicions.

Simon es va presentar per primera vegada a DEBRA UK a la nostra recaptació de fons anual de la Fight Night fa 12 anys, es va emocionar pel que va veure i des d'aleshores ha estat un àvid partidari de la caritat.

A més d'assistir, portar convidats i, per tant, presentar gent nova a la caritat als nostres esdeveniments de gala, durant els darrers 10 anys Simon també ha subhastat 2 setmanes cada any al seu xalet d'esquí que fins ara ha recaptat una increïble quantitat de 150,000 £. per donar suport a la comunitat EB del Regne Unit. Simon també ens va ajudar a assegurar fonts alternatives de finançament i suport quan la majoria de les altres fonts d'ingressos es van esgotar durant la pandèmia de Covid-19, assegurant-nos que podríem continuar donant suport a la comunitat EB del Regne Unit en les circumstàncies més difícils.

Jon Isaacs és el president i fundador d'Isaacs Wealth & Benefits, una empresa de Chartered Financial Planners.

Jon ha donat suport a DEBRA durant molts anys, principalment a través de la seva implicació amb la societat de golf DEBRA, animant els seus clients a assistir i donar suport als dies de golf i altres esdeveniments DEBRA.

Jon entén el terrible EB que ha conegut nombroses persones que viuen amb la malaltia al llarg dels anys i està decidit a donar suport a DEBRA durant molts anys, amb el suport de la seva dona Elaine.

Laurence Blunt ha estat involucrat amb DEBRA durant més de 20 anys després d'haver assistit per primera vegada a un dia de golf DEBRA on va conèixer el membre de l'aleshores, Jonny Kennedy, que va aparèixer al documental guanyador del premi BAFTA de Channel 4, "The Boy Whose Skin Fell off". Laurence estava totalment emocionat tant pel coratge de Jonny com per la crueltat d'EB i va voler implicar-se. Estant al negoci de la joieria, Laurence es va oferir a ajudar de qualsevol manera que pogués i des d'aleshores ha estat un gran defensor de la Societat de Golf de DEBRA.

En comentar el seu nomenament com a ambaixador de DEBRA, Laurence va dir: "Va ser un dia molt orgullós per a mi quan em van demanar per primera vegada que fos capità de la seva societat de golf i estic igualment encantat d'acollir ara el meu propi Golf Day per a DEBRA en la meva capacitat oficial. com a ambaixador DEBRA”.

La Lucy té epidermòlisi bullosa distròfica recessiva (RDEB), però en lloc de deixar que EB la defineixi, l'ha utilitzat com una força que ha ajudat a donar forma a qui és avui.

Malgrat els molts reptes que EB ha creat al llarg de la seva vida, incloses desenes de cirurgies, la Lucy s'ha convertit en una poderosa activista que promou la inclusió corporal i la diversitat. Lucy ha modelat per a Vogue Italia i Cosmopolitan UK i va ser la primera persona amb RDEB a completar un màster a la Universitat de Cambridge. Actualment, la Lucy està estudiant un doctorat a la Universitat de St Andrews.

A la Lucy li apassiona utilitzar la seva plataforma per cridar l'atenció sobre EB i marcar la diferència per a la comunitat d'EB en general. En el seu paper d'ambaixadora de DEBRA, ha parlat apassionadament de les seves experiències de convivència amb EB a la televisió i la ràdio nacionals i al parlament escocès.

Vie, que té epidermòlisi bullosa simple (EBS), és un membre molt actiu de la comunitat EB del Regne Unit que ha escrit i publicat diversos llibres que comparteixen la realitat de viure amb EB i anima a tothom, especialment els nens, a acceptar aquestes discapacitats i no definir les persones per la seva discapacitat. També va crear el grup EB de Facebook més gran del Regne Unit.

Vie ha donat i continua donant suport a l'organització benèfica de moltes maneres, incloent-hi aportant moltes hores a la xarxa de participació DEBRA, on ha influït en tot, des de la investigació que financem, fins a organitzar el cap de setmana dels membres i proporcionar comentaris en suport del projecte de rutes, que és centrat a oferir recursos que satisfan les necessitats clau dels nostres membres.

Vie va compartir la seva història amb franquesa a través del bloc d'històries d'EB i ha participat activament als esdeveniments de DEBRA, inclosos els caps de setmana de membres, on va organitzar sessions per fomentar la connexió i les interaccions dins de la comunitat.

Fazeel té epidermòlisi bullosa distròfica recessiva (RDEB) i li apassiona fer campanya per obtenir finançament de la investigació per trobar una cura per a l'EB.

Com a ambaixador de DEBRA, Fazeel i la seva família han donat suport a l'organització benèfica de moltes maneres, inclòs el voluntariat a la seva botiga local a Croydon. Fazeel també ha participat en campanyes de recaptació de fons de DEBRA i utilitza les seves pròpies plataformes en línia, inclosa el seu YouTube, per informar la gent sobre EB.

Fazeel va parlar apassionadament a l'esdeveniment Fight Night de DEBRA 2023 sobre EB, l'impacte que té en la seva vida i les seves esperances per al futur. També ha parlat anteriorment sobre EB a programes de televisió, com ara Little Heroes de Paul O'Grady d'ITV i The One Show de la BBC.

Isla té epidermòlisi bullosa distròfica recessiva i la seva amistat amb el vicepresident de DEBRA, Graeme Souness, va captar l'atenció del públic el 2023 com a part de l'apel·lació A Life Free of Pain de DEBRA. Isla es va obrir de manera valenta i pública sobre l'impacte devastador que EB té en el seu benestar físic i mental. Això incloïa entrevistes al sofà amb l'equip de l'esmorzar de la BBC i filmació a la seva casa familiar a Inverness, on Isla va permetre a l'equip de la BBC filmar un dia de la seva vida, cosa que realment va portar a casa alguns dels reptes quotidians que ella, la seva família i els cuidadors s'enfronten a viure amb EB.

Malgrat els reptes associats amb els viatges, Isla també va ser a Dover per donar suport a Graeme i l'equip de natació mentre van nedar pel Canal de la Mànega el juny de 2023 per conscienciar sobre l'EB i el finançament per a assajos clínics.

A més de ser part integral de l'apel·lació A Life Free of Pain de DEBRA i de la natació del Canal de la Mànega associada, Isla també va donar suport a la caritat a la recepció de la Cambra dels Comuns que també va tenir lloc el juny de 2023.