Sobre DEBRA UK: l'organització benèfica líder d'EB
Qui som
Som una organització benèfica EB del Regne Unit; una organització benèfica nacional de recerca mèdica i organització de suport al pacient per a qualsevol persona al Regne Unit que viu amb una forma hereditària d'EB, els seus familiars, cuidadors, a més de professionals sanitaris i investigadors especialitzats en epidermòlisi bullosa (EB).
També oferim serveis de suport comunitari a les persones que viuen amb EB adquirida, conegut com a epidermòlisi bullosa adquirida (EBA).
L'organització benèfica va ser fundada el 1978 per Phyllis Hilton, la filla de la qual Debra tenia EB, com a primera organització de suport al pacient amb EB del món.
DEBRA UK va establir DEBRA International, que ara funciona de manera independent per ajudar a establir i donar suport a una xarxa global de més de 50 Organitzacions de suport al pacient DEBRA.
Al Regne Unit som l'organització de suport al pacient d'EB amb gairebé 4,000 membres. Cada any, més de 600 dels nostres membres accedeixen al suport a través del nostre Equip de suport a la comunitat d'EB.
El 2023 vam invertir gairebé 3.5 milions de lliures Recerca EB, atenció i suport a la comunitat d'EB, i Atenció sanitària especialitzada en EB. També vam gastar prop d'1 milió de lliures per ajudar a garantir que més persones al Regne Unit coneguin l'EB i el que fem com a organització benèfica.
Amb més consciència esperem aconseguir més suport perquè necessitem tanta gent com sigui possible per fer realitat la nostra visió d'un món on ningú pateix amb EB.
Estem increïblement agraïts de poder comptar amb el suport dels nostres companys i voluntaris que ens ajuden a córrer la nostra xarxa de botigues benèfiques. Juntament amb les nostres altres activitats de recaptació de fons, proporcionen els ingressos que ens permeten oferir serveis d'atenció i suport a la comunitat d'EB per avui i dur a terme investigacions vitals sobre tractaments efectius per a EB per a tots els tipus d'EB per al demà.
Què fem?
DEBRA UK existeix per oferir serveis comunitaris d'atenció i suport per millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb tot tipus d'EB hereditària i adquirida. També financem investigacions pioneres per trobar tractaments efectius per a tot tipus d'EB hereditària.
Des del descobriment dels primers gens de l'EB fins al finançament dels primers assaigs clínics en teràpia gènica i reutilització de fàrmacs, hem jugat un paper fonamental en la investigació de l'EB a nivell mundial i hem estat els responsables de fer progressos significatius en l'avançament del diagnòstic, el tractament i la gestió diària de l'EB.
Estem compromesos a assegurar-nos que totes les persones que viuen amb EB al Regne Unit, les seves famílies i els cuidadors rebin el suport vital i ampli que necessiten.
Ens col·laborem amb l'NHS per oferir un servei d'atenció sanitària millorat d'EB que és vital per a les persones que viuen amb tots els tipus d'EB.
Hi ha quatre centres assistencials d'excel·lència d'EB designats al Regne Unit i al servei EB escocès que ofereixen assistència i assistència sanitària especialitzada en EB, així com altres ubicacions hospitalàries i clíniques que tenen com a objectiu oferir més serveis locals d'EB.
Desenvolupem i fomentem l'adopció de noves iniciatives i proporcionem finançament per millorar els serveis que el NHS té el deure de prestar als seus pacients amb EB. Això inclou recursos especialitzats com ara infermeres i dietistes d'EB.
També col·laborem amb altres organitzacions per oferir serveis d'assessorament i benestar de salut mental, finançar la formació d'EB i desenvolupar-nos guies de bones pràctiques per als professionals de la salut per ajudar-los a entendre com tractar els pacients amb tot tipus d'EB.
El nostre viatge cap a l'atenció sanitària EB centrada en el pacient
També establir gran part del que ara se sap sobre EB mitjançant la investigació pionera i l'encàrrec del primer EB reutilització de fàrmacs d'assaig clínic, també hem liderat el camí per garantir que les persones amb tot tipus d'EB tinguin accés a serveis d'assistència sanitària especialitzada en EB i serveis de suport comunitari líders mundials.
Obteniu més informació sobre alguns dels fites clau en el nostre viatge per oferir una atenció sanitària EB centrada en el pacient i suport comunitari.
El nostre Equip de suport a la comunitat d'EB treballa amb la comunitat d'EB, l'assistència sanitària i altres professionals per millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb tot tipus d'EB.
L'equip ofereix suport, defensa, informació i ajuda pràctica en totes les etapes de la vida amb EB.
La equip de membres i implicació treballa estretament amb els membres per maximitzar les oportunitats de participació i implicació, assegurant-nos que les necessitats dels nostres membres són el centre del nostre pensament i ajuden a guiar els serveis que oferim per a tota la comunitat EB del Regne Unit.
El nostre esquema de membres inclou oportunitats per a descomptes de descans de casa de vacances, subvencions, i a mida events on els membres de tot el Regne Unit poden reunir-se per compartir coneixements i experiències, establir connexions i amistats vitals i accedir a l'assessorament i el suport d'experts del nostre equip de suport a la comunitat EB.
DEBRA UK és el major finançador del Regne Unit Recerca EB, i entre els 15 principals finançadors de recerca amb seu al Regne Unit en totes les malalties i condicions que inverteixen en investigació global.
Des que ens vam establir l'any 1978, hem invertit més de 22 milions de lliures i hem estat responsables, mitjançant el finançament de la investigació pionera i el treball internacional, d'establir gran part del que ara se sap sobre EB.
Ara estem en una etapa del nostre viatge de recerca on hem d'accelerar el ritme de descobriment, per trobar tractaments farmacològics efectius per a cada tipus d'EB. Vam començar aquest viatge l'any 2023 encarregant el nostre primer Assaig clínic de reutilització de fàrmacs EB i esperem encarregar més assaigs clínics el 2025 i més enllà.
L'any 2024 vam encarregar a James Lind Alliance (JLA) estudi per a EB per ajudar-nos a identificar les preguntes de recerca sense resposta més importants sobre tots els tipus d'EB. Això ens ajudarà a entendre quina recerca EB hauríem de prioritzar en el futur.
L'estudi EB JLA és el primer encarregat per una organització de suport a pacients amb malalties rares i cobrirà tots els tipus heretats d'EB. Té un abast internacional i inclourà aportacions de la comunitat global d'EB; persones que viuen amb tot tipus d'EB, cuidadors i professionals sanitaris que treballen amb afectats per EB. Esperem veure resultats el 2025.
Obteniu més informació sobre alguns dels fites clau en el nostre viatge de recerca.
El nostre missió, visió i valors
- La nostra visió: Un món on ningú pateix epidermòlisi bullosa (EB).
- La nostra missió: proporcionar atenció durant tota la vida, mentre busquen cures, a totes les persones afectades/afectades per viure amb EB.
