Anar al contingut

Suport i recursos d'EB

Suport a les etapes de la vida

Icona de calendari blau amb un símbol de cotxet al centre, envoltat d'un cercle discontinu amb una fletxa que apunta cap a la dreta.

Icona blava d'un nadó dins d'un cercle discontinu amb una fletxa que apunta cap a la dreta.

Icona d'un nen i una nena dins d'un cercle blau discontinu amb una fletxa que apunta cap a la dreta.

Icona d'una dona i un home drets un al costat de l'altre dins d'un cercle discontinu amb una fletxa que apunta cap a la dreta.

Icona blava d'una persona amb corbata dins d'un cercle puntejat, amb una fletxa apuntant a la dreta, sobre un fons clar.

Icona de maletí blau dins d'una línia circular puntejada amb una fletxa que apunta a la dreta, sobre un fons clar.

Icona de casa blava dins d'un cercle discontinu amb una fletxa blava que apunta cap a la dreta.

Icona blava d'una pila de monedes i una moneda amb un símbol de lliura esterlina dins d'un cercle puntejat, amb una fletxa que apunta a la dreta.

Contorn blau d'una mà que sosté un cor dins d'un cercle discontinu, amb una fletxa que apunta just a l'exterior del cercle.

Icona de cor trencat blau contornejada dins d'un cercle discontinu sobre un fons clar.

En aquesta secció trobareu informació sobre l'EB i recursos per ajudar-vos en el vostre viatge per la vida amb EB. Si us plau, utilitzeu les pestanyes següents per veure la informació organitzada per tema o etapa de la vida. Si no trobeu el que busqueu, proveu d'utilitzar la nostra barra de cerca o el chatbot.

Si viviu amb EB i voleu informació i suport més específics, poseu-vos en contacte amb el nostre Equip de suport a la comunitat d'EB.

Sobre EB

Més informació sobre l'epidermolisi ampul·lar (EB), també coneguda com a pell de papallona.

Més informació

Quatre persones estan a l'aire lliure, cadascuna amb una bafarada de colors sobre el seu cap.

Explicant EB

Obteniu informació sobre com podem parlar amb els altres sobre l'EB, ja sigui a l'escola, a la feina, amb els amics o quan parlem amb professionals.

Més informació

Una persona anotant notes al costat d'una sèrie d'instruments, com ara un monitor digital de pressió arterial i un pulsioxímetre.

salut

Descobreix les últimes idees i consells sobre la salut de l'EB. Mantén-te informat sobre les millors pràctiques per mantenir una salut òptima, tractaments, benestar, son, nutrició i molt més.

Més informació

Dues persones assegudes a una taula i conversant sobre la feina.

Accés a l'atenció social

Orientació sobre atenció social i assistència sanitària continuada, i el suport que pot rebre com a persona amb EB.

Més informació

Un cartell que diu "EMERGÈNCIA" adorna l'exterior d'un edifici de maó vermell.

Urgències i atenció urgent

Estigueu preparats per a emergències amb la nostra guia per a pacients amb EB. Trobeu informació d'emergència essencial per mantenir-vos segurs a vosaltres i als vostres éssers estimats. En cas d'emergència mèdica, truqueu sempre al 999 o aneu a l'A&E més propera.

Més informació

Els diners són importants

Viure amb EB pot ser una càrrega financera, però hi ha consells, beneficis i suport financer d'EB disponibles per ajudar-vos a reduir els vostres costos.

Més informació

Sobre una taula hi ha un llibre obert amb un bolígraf recolzat a les seves pàgines, al costat d'un quadern ple de notes escrites a mà. Al fons, una prestatgeria borrosa.

Aprenentatge i educació

En totes les etapes de l'educació, hi ha suport disponible tant de l'equip de suport de la comunitat EB de DEBRA UK com d'altres organitzacions per garantir que el vostre fill tingui l'atenció adequada per a les seves necessitats d'EB.

Més informació

Els xefs d'una cuina poc il·luminada preparen meticulosament els aliments i organitzen els plats sota la suau resplendor de les llums penjants.

Treball i ocupació

Coneix les opcions de treball per a les persones que viuen amb EB i els seus cuidadors. Descobriu com navegar pel mercat laboral i obteniu el suport que necessiteu.

Més informació

Una nena juga alegrement entre grans bombolles de sabó mentre està envoltada de gent durant un esdeveniment dels membres de DEBRA UK.

Suport entre iguals i esdeveniments

Descobriu els avantatges del suport entre iguals. Connecta't amb altres, comparteix experiències i gaudeix d'esdeveniments exclusius per als membres de DEBRA.

Més informació

Dues dones i un nen juguen junts sobre una manta de colors en un parc amb cirerers en flor.

Famílies i cuidadors

Obteniu la informació i el suport que necessiteu com a cuidador d'una persona amb EB. Obteniu informació sobre com gestionar la condició i accedir a recursos útils.

Més informació

Una casa de vacances DEBRA amb una terrassa blanca elevada es troba sobre una gespa sota un cel blau clar.

Cases de Vacances DEBRA

Descobriu refugis de vacances molt assequibles i accessibles en alguns dels parcs de vacances de cinc estrelles més populars i bonics del Regne Unit.

Més informació

S'insereix una clau al pany de la porta, mentre que dues claus addicionals pengen del mateix clauer. La porta està parcialment oberta, revelant un fons exterior verd borrós.

Ajuda a l'habitatge

Suport a l'habitatge per a la comunitat EB. Obteniu informació sobre programes i recursos que poden ajudar a trobar solucions d'habitatge segures i accessibles.

Més informació

Un metge amb una bata blanca amb un estetoscopi al coll té un telèfon intel·ligent.

Per a professionals

Millora la teva pràctica professional amb una gran quantitat de recursos EB. Manteniu-vos informat, obteniu informació i connecteu-vos amb altres professionals de la comunitat EB.

Més informació

Les vies del ferrocarril s'estenen a la distància sota un cel parcialment ennuvolat, amb el sol posant-se a l'horitzó.

Suport al final de la vida i el dol

Trobeu suport pràctic i emocional per al dol d'EB abans i després d'una mort, i recursos d'altres organitzacions que us puguin ajudar.

Més informació

Una persona escriu amb un ordinador portàtil a la taula, amb un telèfon intel·ligent i un quadern obert a l'abast.

Recursos addicionals

Descobriu informació addicional, com ara conduir amb EB, assistència per a ciutadans no britànics, viure amb EB quan tinguis més de 60 anys i llibres de la comunitat EB.

Més informació

Quatre persones, inclosa una persona en cadira de rodes, xerren en un estand al DEBRA Members' Weekend amb una pancarta sobre Bullen Healthcare al fons.

Col·laboracions de DEBRA per als membres

Informació sobre altres organitzacions amb les quals treballem, per tal de poder oferir a la comunitat EB nous serveis i productes als quals potser no tindrien accés d'altra manera.

Més informació

Globus blau amb el logotip "debra" i el text "The Butterfly Skin Charity. Ajuda a aturar el dolor de l'EB", al costat d'una punta de llança decorativa.

Sobre DEBRA UK: l'organització benèfica líder d'EB

Aprèn sobre DEBRA UK i com donem suport, empoderem i defensem les persones afectades per l'EB.

Més informació

Tres parells de peus sobre una roca expliquen una història familiar: sandàlies d'adult, sabatilles infantils i sabatilles d'adult. Entre ells hi ha un parell de sabates de nadó.

Plans familiars

Una dona acull un nadó als braços.

infància

Cinc adults joves estan dempeus contra una barana, vestits de manera informal, cadascun absorbit pel seu telèfon.

adults joves

Una família de quatre persones creua el carrer, amb una dona que aguanta un nadó i un home caminant al seu costat amb una nena.

L'edat adulta

Les vies del ferrocarril s'estenen a la distància sota un cel parcialment ennuvolat, amb el sol posant-se a l'horitzó.

Fi de la vida

Membresia de DEBRA

Ho savies...?

Pots fer-te membre de DEBRA UK si vius amb EB o dones suport a algú amb EB: pares, cuidadors, familiars, professionals sanitaris i investigadors. La pertinença és gratuïta i et dóna accés a suport pràctic, oportunitats de participació i esdeveniments per connectar amb altres persones de la comunitat EB.

Ser membre