Forma part d'una comunitat EB més forta
Potser no necessites res de la DEBRA ara mateix, i això està bé.
Però s'està duent a terme una investigació innovadora per a tots els tipus d'epidermolisi ampul·lar (EB), i és probable que necessiteu un diagnòstic genètic per accedir a nous tractaments. Us podem ajudar amb això. així és com.
I també et necessitem! Només es triga qüestió de segons a uneix-te a la nostra comunitat – gratuïtament – i ajudar a tothom qui viu amb EB al Regne Unit.
Tots hem de contribuir a la comunitat EB.
Hi ha més per convertir-se en membre de DEBRA que descobrir nous tractaments per a l'EB. Es tracta de marcar la diferència per a tota la comunitat EB.
I és gratuït i fàcil de fer!
Només trigant uns segons a uneix-te a la nostra comunitat, hi faràs el teu paper.
Com més membres tinguem, més fàcil ens serà...
Mostra la veritable incidència de l'EB, per tal que puguem demostrar quantes persones estan afectades.
Defensar una millor recerca i assegurar el finançament per reutilitzar fàrmacs i trobar nous tractaments.
Fer pressió davant del govern, el NHS i altres organitzacions per millorar els serveis i els drets de les persones amb EB.
Només cal un moment per a uneix-te a la nostra membresía gratuïta i ajudar a millorar el futur de totes les persones que viuen amb EB.
Fes el teu paper per a la comunitat EB
Creus que podries tenir EB? Un diagnòstic oficial et pot ajudar.
Hi ha esperança per a les persones que viuen amb EB. S'està duent a terme una investigació innovadora sobre nous tractaments, i ja estem veient productes com l'esprai oral, NoriZite, que s'allibera i que pot oferir alleujament d'alguns símptomes de l'EB.
A DEBRA, recaptem contínuament més fons per a la investigació de tractaments per millorar la qualitat de vida de les persones amb tot tipus d'EB.
By unint-se a la nostra comunitat, podràs ser el primer a saber sobre aquests tractaments a mesura que estiguin disponibles.
Cada cop més, però, és probable que aquests tractaments estiguin dirigits a subtipus i perfils genètics específics. És per això que obtenir un diagnòstic genètic és essencial per a tu…
- Accedeix a aquests tractaments quan estiguin disponibles.
- Ser elegible participar en assajos clínics de nous tractaments.
- Assegureu-vos a vosaltres i a la vostra família aconsegueix l'atenció mèdica especialitzada que més et convingui.
A més, el vostre diagnòstic ens ajudarà a mostrar quantes persones viuen amb la EB al Regne Unit per donar suport a la nostra recerca i a la nostra acció de pressió per millorar els serveis.
El nostre equip d'experts està aquí per ajudar-vos a obtenir el vostre diagnòstic i fer que el procés sigui el més senzill possible.
Fes el teu paper per a la comunitat EB
Vols anar un pas més enllà?
Hi ha moltes maneres de participar més a DEBRA, com ara…
- Decidir quina recerca hauríem de finançar a continuació.
- Participació en assajos clínics de nous tractaments.
- Fer una petita donació regular, per finançar la recerca i l'atenció a persones amb EB.
- Assumint un nou repte.
- Sigues creatiu amb la teva pròpia recaptació de fons.
Si mai ens necessiteu, estem aquí per a vosaltres
Fins i tot si no necessiteu res de la DEBRA ara mateix, sempre hi som si mai en necessiteu.
L'adhesió a DEBRA UK està oberta a qualsevol persona que visqui amb qualsevol tipus d'EB. També pots ser-ne membre si estàs donant suport a algú amb EB com a:
- Pare
- Cuidador
- Membre de la família
- Professional sanitari
- Investigador
Com a membre nostre, obtindràs accés gratuït i exclusiu a tots els avantatges següents, i molt més! Vostè pot descobreix més sobre el que oferim aquí.
Comunitat i connexió.
Esdeveniments exclusius i Oportunitats, perquè puguis connectar amb altres persones que viuen amb EB.
Estem aquí per tu. - Accés Informació i recursos de l'EB, l'orientació del nostre equip en cada etapa de la vida, i la nostra Línia d'ajuda d'EB al 01344 577689 (disponible de dilluns a divendres, de 8.00 a 17.30).
Vacances exclusives. – S'allotja a casa nostra una bonica gamma de cases de vacances al Regne Unit en parcs de 5 estrelles guardonats, amb preus molt rebaixats.
Tenir veu. - Oportunitats per involucrar-s'hi en els projectes dels membres, donar forma al futur dels nostres serveis d'EB i decidir quina recerca finançarem.
I més!
Uniu-vos avui mateix per rebre la insígnia de membre, la guia de membres i tot el que necessiteu per començar a beneficiar-vos de ser membre de DEBRA.
Més informació sobre DEBRA
Som l'organització de suport a pacients afectats per la malaltia de l'EB, també coneguda com a pell de papallona. Existim per oferir serveis d'atenció i suport comunitaris que ajuden a millorar la qualitat de vida de totes les persones que viuen amb o es veuen directament afectades per qualsevol tipus d'EB.
A més del suport que oferim, també som un dels majors inversors en recerca d'EB a nivell mundial. Financem la recerca pionera que té com a objectiu trobar tractaments eficaços per a tots els tipus d'EB hereditària, millorar la qualitat de vida i, amb sort, obrir el camí cap a la recerca de cures.