Fes-te soci de DEBRA
Fer-se membre és gratuït, fàcil i et dóna accés a la nostra àmplia gamma de suport i avantatges.
Només es triga uns segons a uneix-te a la nostra comunitat!
Qui pot ser membre?
L'adhesió a DEBRA UK està oberta a qualsevol persona que visqui amb qualsevol tipus d'epidermolisi ampul·lar (EB)També pots ser membre si estàs donant suport a algú amb EB com a:
- Pare
- Cuidador
- Membre de la família
- Professional sanitari
- Investigador
Fes-te soci de DEBRA
Per què fer-se membre
Comunitat i connexió. Obteniu accés a esdeveniments exclusius i Oportunitats per connectar amb altres persones que viuen amb EB.
Només per ser-ne membre, també enfortiràs la nostra comunitat que defensa una millor recerca, una atenció mèdica especialitzada i drets per a totes les persones afectades per la malaltia d'EB al Regne Unit.
Sigues el primer a saber-ho. – Obtingueu les darreres notícies i recursos per a persones amb EB i informeu-vos sobre nous tractaments quan estiguin disponibles.
Coneix els teus drets. – Accedeix a assessorament expert per conèixer els teus drets en cada situació. Des d'ajuda amb els viatges fins a adaptacions al teu lloc de treball i tot el que hi ha entremig.
Estem aquí per tu. - Utilitzeu el nostre informació EB del lloc web i recursos, i tenen l'orientació del nostre equip i una orella atenta per acompanyar-te en cada etapa de la vida. Truqueu a la nostra línia d'ajuda d'EB al 01344 577689, disponible de dilluns a divendres, de 8.00 a 17.30 h.
Vacances exclusives. – Gaudeix d'estades a les nostres bonica gamma de cases de vacances, amb seu al Regne Unit en parcs de 5 estrelles guardonats, a preus molt rebaixats.
Suport financier. - Aconseguir subvencions de suport per articles que t'ajudin a viure millor amb EB, orientació financerai l'experiència del nostre equip per ajudar-vos a accedir a les prestacions governamentals a les quals pugueu tenir dret.
Tenir veu. – Emocionant oportunitats per involucrar-s'hi en els projectes dels membres, ajudeu a donar forma al futur dels nostres serveis d'EB, i decidir quina investigació finançarem a continuació.
I més!
Fes-avui per rebre la insígnia de membre, la guia de membres i tot el que necessiteu per començar a beneficiar-vos de ser membre de DEBRA.
Fes-te soci de DEBRA
Per què necessitem nous membres com tu
La DEBRA sempre hi és si ens necessiteu, però nosaltres també us necessitem a vosaltres. Com més membres tinguem, més fàcil ens serà:
Sensibilitzar sobre l'EB. – Mostrar quantes persones viuen amb la malaltia d'EB i ajudar els altres a comprendre el seu impacte i per què l'atenció i el suport especialitzats són essencials per a totes les persones afectades.
Doneu suport a la nostra recerca. – Tenir més membres ens pot proporcionar més dades per ajudar en la nostra recerca sobre la reutilització de fàrmacs i la cerca de nous tractaments per a l'EB.
Doneu més veu a la comunitat EB. – Una veu col·lectiva més forta de més membres ens ajuda a pressionar el govern, el NHS i altres organitzacions per millorar els serveis per a totes les persones amb EB.
Més informació sobre DEBRA
Som l'organització de suport a pacients afectats per l'EB, també coneguda com a pell de papallona. Existim per oferir serveis d'atenció i suport comunitari que ajuden a millorar la qualitat de vida de totes les persones que viuen amb o es veuen directament afectades per qualsevol tipus d'EB.
A més del suport que oferim, també som un dels majors inversors en recerca d'EB a nivell mundial. Financem la recerca pionera que té com a objectiu trobar tractaments eficaços per a tots els tipus d'EB hereditària, per millorar la qualitat de vida i, amb sort, obrir el camí cap a la recerca de cures.
Per obtenir una visió general més detallada de tot el que oferim per ajudar-vos a aprofitar al màxim la vostra subscripció, podeu consultar la versió digital del nostre guia completa per a l'adhesió a DEBRA.
Realment no hi ha cap raó per no fer-se membre! No et costa res i pots... sol·licita unir-te en minuts.
Potser no ens necessitaràs mai, però som aquí per a tu quan ho necessitis. I fent-te membre pots ajudar a garantir que altres persones que viuen amb, o que estan directament afectades per qualsevol tipus d'EB, rebin el suport que necessiten.