Donant forma a les guies de pràctica clínica
El juliol de 2025 vam començar a treballar en una nova guia de pràctica clínica sobre medicines complementàries, alternatives i integratives (CAIM). Aquesta guia té com a objectiu proporcionar recomanacions fiables i basades en l'evidència per donar suport a la presa de decisions per part de les persones amb EB, les seves famílies i els professionals sanitaris.
Per garantir que la guia estigués basada tant en evidència científica com i experiència de la vida real, el procés de desenvolupament va estar determinat per tres grups clau:
- El Grup de Desenvolupament de Directrius (GDG) – proporcionar supervisió estratègica en nom de la Junta de DEBRA UK.
- El Grup Principal d'Escriptura – un equip d'experts en la matèria encarregats de revisar les proves i redactar les recomanacions tècniques.
- Grup Assessor d'Experiències Vigudes (LEAG) – un grup internacional de persones directament afectades per l'EB, que garanteix que l'experiència viscuda estigui integrada en totes les etapes del desenvolupament.
El paper del Grup Assessor d'Experiències Vigudes (LEAG)
El LEAG es va establir per assegurar-se que les veus, les prioritats i les realitats quotidianes de la comunitat de l'EB configuressin directament la guia. Aquest grup incloïa nou membres de la comunitat global de l'EB, incloent-hi el Regne Unit, Austràlia, Irlanda i Canadà, que representaven una sèrie de tipus d'EB. El grup va participar en una sèrie de tallers per revisar les evidències emergents i comentar els esborranys de recomanacions.
L'impacte del LEAG
- Els comentaris van ampliar l'evidència considerada, incloent-hi intervencions utilitzades en altres afeccions de la pell i van conduir a noves recomanacions com l'acupuntura i el massatge, que no s'havien inclòs anteriorment.
- Veus diverses van proporcionar idees equilibrades i representatives al llarg del desenvolupament.
- El LEAG va aportar experiència vital al procés, influint en l'abast i garantint que la guia reflecteixi les necessitats i prioritats reals del projecte d'eficiència energètica.
Impacte en la directriu final
Gràcies a la contribució de LEAG, la directriu CAIMs és:
- Més rellevant, equilibrat i inclusiu, basat tant en l'evidència com en l'experiència viscuda.
- Més creïble i informat per la comunitat, proporcionant recomanacions fiables i basades en l'evidència per a persones amb EB, les seves famílies i els professionals sanitaris.
- Millor equipats per donar suport a converses sobre atenció personalitzada, que ajudaran els metges i les famílies a prendre decisions que reflecteixin les preferències, necessitats i prioritats individuals.
Impacte en la comunitat EB en general
- Assegura que les prioritats de les comunitats siguin reconegudes i integrades en les directrius.
- Ajuda a conscienciar sobre les teràpies de suport valorades per la comunitat.
- Reforça la confiança que les futures directrius i serveis continuaran reflectint l'experiència viscuda.
Què és el següent?
La guia CAIMs es troba ara en la seva fase de revisió final després dels tallers del LEAG. Esperem poder compartir la guia final publicada el 2026, estigueu atents a aquest espai. Gràcies a tots els membres que hi van participar, la guia s'ha vist significativament reforçada per la participació del LEAG.