Codisseny de productes EB
El Centre Helix
El 2024 vam col·laborar amb El Centre Helix, part de l'Imperial College London, per codissenyar un producte que millori la qualitat de vida de les persones que viuen amb EB. Estem encantats de compartir-ho el nostre treball conjunt s'ha publicat ara a Disseny per a la Salut diari!
Aquesta publicació marca una fita important. En compartir les nostres idees de productes basades en l'EB amb la comunitat de disseny i atenció mèdica en general, esperem generar noves col·laboracions que puguin ajudar a donar vida a aquests dissenys. La creació d'aquests productes reals requereix coneixements específics, temps i diners, per la qual cosa hem de treballar en col·laboració per fer-los realitat. Combinat amb les idees d'altres estudis importants de membres de DEBRA, com ara el Aliança James Lind Establiment de prioritats d'EB i EB Insights, estem explorant empreses i col·laboracions que ens puguin ajudar.
Utilitzant els teus coneixements per impulsar un canvi real
Tot i que la publicació és un pas important, l'impacte real ja s'està produint. Les riques idees compartides pels nostres membres:
- Continuar donant forma a diverses discussions amb socis, inclosos els Estats Units, sobre com fer avançar aquests productes.
- Ens han inspirat a incloure la compartició de productes EB en tots els nostres esdeveniments presencials per a membres, incloses sessions sobre productes al nostre Cap de setmana de socis 2026.
- Són la base d'una nova pàgina web que aviat compartirà els productes i consells que funcionen per als nostres membres, de manera que puguem crear un repositori de coneixements per a membres i professionals, cosa que facilita que tothom de la nostra comunitat es pugui beneficiar del coneixement i l'experiència viscuda dels altres.
Moltes gràcies a tots els que hi heu participat. Les vostres experiències no només s'escolten... estan impulsant una innovació que marcarà la diferència.
Quant al projecte
Vam treballar amb membres de DEBRA i El Centre Helix, que forma part de l'Imperial College London, per codissenyar noves eines que podrien millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb EB. Més de 70 membres va participar, influint i donant forma a totes les decisions del camí.
Junts, hem desenvolupat dos prototips conceptuals
- Un directori comunitari
Un espai compartit on les persones que viuen amb la síndrome d'Eb poden recomanar productes i serveis, deixar ressenyes i compartir solucions personals, adaptacions i consells quotidians. És un lloc per compartir les idees pràctiques i no mèdiques que sovint marquen la diferència més gran. - Un "coixinet vibrant" per alleujar la picor
Dissenyat per comprovar si una vibració suau pot reduir la picor en persones amb EB. El prototip utilitza motors vibrants integrats dins d'una estora de refrigeració, oferint als usuaris el benefici potencial combinat de la vibració i l'alleujament de la temperatura.
Llegeix el diari per obtenir més informació sobre el projecte, l'enfocament del projecte i la participació dels membres de DEBRA.
Vam començar agafant els reptes clau que afronten les persones que viuen amb EB des de l'EB de DEBRA Estudi d'insights a partir de l'any 2023. Després vam dissenyar una enquesta amb els nostres membres per entendre quins reptes voldrien que es concentrés aquest producte. L'enquesta va revelar que als nostres membres els agradaria centrar-se a superar el dolor i la picor mentre es mouen. Ara comencem a reduir-ho.
Hem entrevistat a més de 10 membres i professionals de la salut per obtenir un context més aprofundit sobre aquests reptes. Aquestes entrevistes ens han ajudat a reduir encara més el nostre enfocament i, amb l'ajuda d'un altre petit grup de membres, hem reduït les nostres preguntes per explorar-les més a fons:
- Com podem donar suport al joc segur, al desenvolupament i a la independència a la llar per a les persones que creixen amb EB?
- Com podem millorar el procediment de canvi de venda per fer-lo més ràpid i menys dolorós?
- Com podem facilitar que les persones amb EB personalitzin el seu entorn amb un recobriment suau?
- Com podem ajudar les persones amb dolor de peus a caminar més còmodament durant més temps?
Vam explorar aquestes preguntes clau amb els nostres membres a Cap de setmana de socis 2024.
Després d'analitzar totes les dades dels nostres membres durant tot el projecte, els experts del Centre Helix han elaborat una llista d'uns cinc productes que podrien prototipar de manera viable per a la comunitat EB.
Vam tenir una reunió amb els membres el 12 de juny per discutir quin producte marcaria la diferència més gran per a vosaltres. Després de discutir moltes idees fantàstiques, finalment hem arribat a la fase 4 del projecte!
- Un recurs en línia, o directori, de coneixements de membres i experts per ajudar les persones que viuen amb EB a trobar el millor producte per a les seves necessitats i requisits. Això podria incloure un directori de sabates, joguines i més. Els membres podrien filtrar la seva sol·licitud per incloure certes característiques. El directori els suggeriria productes perquè els provessin, recomanats per la comunitat d'EB.
- Un coixinet vibratori que podria ajudar a reduir la picor i amb un disseny més versàtil i útil per als membres.
A l'agost, alguns dels nostres membres van ajudar a provar el directori en línia en persona amb l'equip d'Helix, per entendre millor el funcionament del mateix i per veure si calia canviar o millorar alguna cosa.
El Centre Helix és conegut per codissenyar solucions pràctiques i basades en l'evidència amb les comunitats. El seu treball abasta una àmplia gamma de reptes sanitaris. Treballant directament amb els grups afectats, identifiquen barreres, codissenyen eines de suport i proven allò que marca la diferència més gran a la pràctica.
Estem orgullosos de col·laborar amb un equip tan compromès amb un disseny significatiu i inclusiu, i entusiasmats amb el que vindrà a continuació per a les nostres pròpies innovacions basades en l'energia elèctrica.