Comparteix la teva història
Compartir històries és fonamental per al nostre treball. Poden donar a conèixer EB i DEBRA al públic en general i inspirar les donacions financeres que necessitem per executar els nostres serveis i finançar la investigació. Ajuden als treballadors sanitaris, investigadors, funcionaris i polítics a entendre millor l'EB i, per tant, ens ajuden a fer els canvis necessaris per a les persones que viuen amb EB. I les històries ens permeten compartir experiències, triomfs i reptes dins de la comunitat EB, per ajudar els altres a viure millor amb EB.
No hi ha manera més potent de mostrar l'impacte que pot tenir l'EB que escoltar directament els que viuen amb la malaltia.
La història de cada membre ens ajuda a representar millor la comunitat EB. Com que les diferents campanyes, públics i oportunitats requereixen diferents tipus d'experiències, de vegades pot ser difícil trobar la història adequada en el moment adequat. Com més membres coneguem que estiguin oberts a compartir i com més diverses siguin aquestes experiències, més fàcil ens serà reflectir la veritable varietat de la nostra comunitat en els nostres missatges, campanyes i ponents.
Compartim històries de moltes maneres. A través de les nostres xarxes socials, podcasts, articles de notícies, els nostres correus electrònics o pòsters de campanya, blocs, cites en publicacions, xerrades en esdeveniments i reunions amb alguns dels nostres principals col·laboradors.
Però entenem que aquesta és una decisió personal i que pot ser un pas descoratjador. Ens agradaria treballar amb vosaltres per explicar la vostra història d'una manera que us sentiu còmode.
Si us plau, inicieu la conversa omplint Així.
Medics 4 Rare diseases acaba d'obrir el seu programa Ambaixador a nous sol·licitants! Aquesta és una gran oportunitat per treballar les vostres habilitats de defensa i treballar amb l'equip i la comunitat de malalties rares més àmplia per compartir la vostra experiència i experiència.
Tota la informació que necessiteu per sol·licitar és aquí!
Estem col·laborant amb RARA Revolució Juvenil, per amplificar la veu dels joves que viuen amb EB.
RARE Youth Revolution s'ha creat perquè els joves que viuen amb condicions rares i complexes sentin que disposen d'un espai segur per compartir les seves experiències i ho puguin fer en diferents formats, des de la redacció d'articles, podcasts, blocs, la participació a les xarxes socials. campanyes i defensa de vídeo. La seva visió de futur és abordar els temes que els apassionen els nens i adults joves afectats per malalties rares.
Busquem membres sota l'edat de 25 i conviure amb EB per participar en la creació d'un vídeo d'equips on comentaràs les teves experiències de convivència amb EB en format de preguntes i respostes amb un altre membre. Si voleu participar per convertir-vos en col·laborador juvenil per ajudar a difondre la consciència o voleu saber-ne més, poseu-vos en contacte amb membership@debra.org.ukEt posarem en contacte amb RARE Youth Revolution i et trobarem un altre membre.
Podeu veure alguns dels altres vídeos que han creat al seu Canal de YouTube.
Ajuda Voluntaris de DEBRA, el nou personal i els socis entenen més sobre EB.
El personal i els voluntaris de DEBRA ens han dit que conèixer algú que viu amb EB, al començament de la seva carrera amb DEBRA, els va ajudar molt a entendre la importància del seu paper i el que intentem aconseguir aquí. Els nous socis amb qui treballem també se senten més motivats per ajudar-nos a recaptar fons i conscienciar sobre l'EB quan entenen més sobre la condició.
Si compartiu la vostra experiència viscuda d'EB donant xerrades a grups amables de personal i simpatitzants de DEBRA, podeu ajudar a inspirar i enfortir les nostres relacions.
Si sou soci i voleu obtenir més informació sobre com fer una xerrada breu sobre el vostre EB, ompliu el nostre formulari "comparteix la teva història"., i ens posarem en contacte.
L'impacte d'un diagnòstic d'EB pot canviar la vida, no només per a la persona, sinó per a tota la seva família.
Les conclusions de la nostra comunitat EB i l'estudi EB Insights han destacat com les famílies sovint assumeixen importants responsabilitats de cura, cosa que pot suposar una pressió considerable en la vida quotidiana.
En resposta a aquests comentaris, i per ajudar a fer sentir les veus dels cuidadors no remunerats, DEBRA s'ha unit a la Coalició per a la Pobresa dels Cuidadors, liderada per Carers UK. Junts, estem fent campanya per aconseguir un suport més fort i la fi de la pobresa entre els cuidadors no remunerats.
L'agost de 2025 vam compartir un enllaç per participar a l'enquesta més gran del Regne Unit sobre cures no remunerades. La vostra contribució ajuda a donar forma a les polítiques i els serveis que afecten els cuidadors cada dia. L'enquesta State of Caring 2025 ja s'ha tancat. Gràcies a tothom qui hi va participar. S'han publicat dos informes després d'aquesta enquesta, i en seguiran més en els propers mesos. Doneu una ullada als resultats a continuació.