Funcions de màrqueting i comunicació per als membres
T'agradaria tenir l'oportunitat d'ajudar a donar forma al nostre màrqueting i comunicacions? Volem assegurar-nos que el nostre màrqueting i comunicacions reflecteixin la veu dels nostres membres, i podeu ajudar!
Actualitzarem aquesta pàgina a mesura que apareguin nous rols.
Quines són les vostres experiències amb les receptes d'EB? Estem desenvolupant una nova campanya d'assumptes públics per abordar els reptes als quals s'enfronten molts membres quan intenten accedir a les receptes d'EB que necessiten. Per assegurar-nos que aquesta feina es basa en experiències reals, ens agradaria molt saber la vostra opinió.
Per què importa la teva veu
Estem sentint que alguns membres tenen problemes quan els metges de capçalera canvien els apòsits especialitzats per a la infecció per vòmits prescrits pels metges per alternatives genèriques més econòmiques que no satisfan les seves necessitats. Això pot causar dolor, un augment del risc d'infecció i angoixa evitable.
També ens agradaria conèixer les vostres experiències sobre:
- L'impacte financer de les receptes d'EB (només a Anglaterra)
(Els pacients amb EB actualment no tenen dret automàtic a receptes gratuïtes) - Qualsevol altre repte que pugueu afrontar per accedir a elements essencials per gestionar l'EB de manera segura
Les vostres idees ens ajudaran a construir una campanya amb un impacte real i a impulsar un canvi significatiu.
Ajudeu-nos a cridar l'atenció del vostre MP/MS/MSP local i assegureu-vos que coneguin l'EB i els reptes als quals s'enfronten diàriament les persones que viuen amb tot tipus d'EB.
Per cridar l'atenció d'EB i animar-los a donar suport al nostre impuls per millorar els serveis sanitaris locals d'EB, us agrairem que pugueu escriure o enviar un correu electrònic al vostre MP/MS/MSP local i demanar-los que es reuneixin amb vosaltres.
Per facilitar-vos-ho, hem creat una plantilla de carta perquè la utilitzeu. Hi ha dues versions, depenent de si teniu una botiga DEBRA UK a la vostra circumscripció. Si cal comprovar, podeu fer-ho troba la teva botiga més propera aquí.
Podeu esbrinar qui és el vostre polític local i com contactar-hi visitant:
Necessitem el suport de moltes persones diferents per garantir que tingueu el suport sanitari adequat que necessiteu avui i tractaments efectius per al demà. Els governs locals i nacionals ens poden ajudar a aconseguir-ho, així que si trobeu el temps, si us plau, participeu. Només escrivint una carta pots SER la diferència per a EB.
Si us plau, ajudeu-nos a difondre la paraula sobre EB Connect als vostres propis canals de xarxes socials.
Sovint sentim dels membres que els agradaria més oportunitats de connectar directament amb altres persones que viuen amb EB, per compartir experiències, consells i suport. EB Connect és una manera de fer-ho. És un fòrum en línia completament gratuït per a persones afectades per l'EB. Podeu registrar-vos a continuació, però trieu DEBRA UK com un dels grups als quals voleu unir-vos.
Per ajudar a posar en marxa el nou grup DEBRA UK, necessitem la vostra ajuda per difondre la feina. Si us plau, publiqueu sobre aquest fòrum a les vostres plataformes de xarxes socials i animeu els afectats per EB a unir-se al grup DEBRA UK. Fes una ullada i comença a connectar amb membres de tot el país.
Com sempre, ens agradaria saber com funciona el fòrum per a tu. Posa't en contacte per correu electrònic feedback@debra.org.uk.