Coneix el nostre grup de direcció
DEBRA UK i la James Lind Alliance treballen amb els membres de la Grup Directiu de l'Associació per a l'Establiment de Prioritats de l'EB (EB PSP) en totes les etapes del projecte, ja que prenen decisions clau sobre el nostre enfocament. Per exemple:
- donar a conèixer el treball als possibles socis
- desenvolupar i difondre formularis d'enquesta i altres mètodes quan sigui necessari
- buscar proves de recerca existents
- revisar totes les evidències per consensuar la llista de prioritats que es discutirà en el taller d'establiment de prioritats
- contractar al taller d'establiment de prioritats i determinar les prioritats finals
- assessorar sobre el millor llenguatge, mètodes i estratègies de participació inclusiva per arribar a una àmplia gamma de pacients, cuidadors i metges.
Representants d'experiència viscuda
Ajoy Bardhan és professor clínic a la Universitat de Birmingham i dermatòleg consultor honorari a University Hospitals Birmingham NHS Trust, on treballa a la unitat altament especialitzada d'epidermòlisi bullosa (EB) per a adults. Està implicat en diversos projectes que exploren la biologia bàsica i els aspectes clínics de l'EB.
La Dra. Anna Martinez és una de les principals dermatòlogues pediàtriques del Regne Unit i professora associada honorària al Great Ormond Street Hospital. L'Anna ha dirigit el Servei Nacional d'Epidermòlisi Bullosa Pediàtrica Altament Especialitzada des del seu nomenament l'any 2003. També és responsable clínica de Dermatologia a l'Hospital de Portland. La passió d'Anna rau en el maneig de les malalties de fragilitat de la pell, les ictiosis i la síndrome de Netherton.
Anna té moltes nominacions i premis; va ser nominada Col·lega de l'any a GOSH el 2018 i va estar entre els tres primers Herois de la Salut de l'NHS el 2018. Publica àmpliament i és investigadora en cap i investigadora principal de nombrosos assaigs clínics sobre noves teràpies per a nens amb malalties de la pell. Actualment, l'Anna és investigadora en cap de la MISSIONEB al Regne Unit (infusions de cèl·lules estromals intravenoses mesenquimals en nens amb epidermòlisi bullosa distròfica recessiva), un estudi aleatoritzat de teràpia cel·lular controlada amb placebo doble cec. Els resultats d'aquest estudi estaran disponibles aviat.
Ella Turner és membre de Debra UK i té EB simplex. És una voluntària habitual de les activitats de Debra, que comparteix els seus coneixements i l'experiència viscuda d'EB, per ajudar en diversos projectes en què està involucrada. Ha passat a formar part de la JLA PSP per la seva experiència viscuda de convivència amb EB i per haver estat prèviament implicada en projectes d'estratègia a la Funció Pública, on va treballar durant més de 15 anys.
Finola fa gairebé 11 anys que treballa amb infants, joves i les seves famílies, amb EB. Durant el meu temps treballant dins de l'equip d'EB de l'Hospital Gt Ormond St, les nostres famílies sovint estan interessades en saber quins projectes de recerca s'estan duent a terme actualment i els nous tractaments que puguin sorgir d'aquests. Estic emocionat de participar en la col·laboració amb pacients, cuidadors i altres metges per poder identificar preguntes clau de recerca que són una prioritat per al nostre grup de pacients.
Em dic Hazel Nugent. Tinc EB simplex, el meu pare, tres germanes i el nebot també tenen simplex. EB simplex afecta molts de la meva família extensa. Formo part del panel d'experts de Debra Ireland i això m'ha portat a unir-me a la James Lind Alliance.
La Dra. Irene Lara-Corrales és professora associada de Pediatria a la Universitat de Toronto i metgessa del personal de Dermatologia Pediàtrica a l'Hospital for Sick Children de Toronto, Canadà. Va completar la seva formació mèdica i la residència pediàtrica a la Universitat de Costa Rica, a San José, Costa Rica i la seva formació en dermatologia pediàtrica a l'Hospital for Sick Children. Va obtenir un màster en ciències a la Universitat de Toronto. Està involucrada en nombrosos esforços clínics i de recerca, així com en compromisos docents. Codirigeix les clíniques de cribratge de Genodermatosis, Epidermòlisi Bullosa, Tumors vasculars, Hidradenitis supurativa i Cafe-au-Lait a SickKids. Els seus interessos de recerca inclouen genodermatosis, malalties inflamatòries i anomalies vasculars.
Em dic Isha Arilal (26 anys), vaig néixer a Moçambic, Maxixe i em vaig traslladar al Regne Unit als 4 anys. Vaig néixer amb Epidermòlisi Bullosa Simplex recessiva, una nova mutació, ja que era l'únic de la meva família amb la malaltia: no hi ha antecedents familiars amb la malaltia.
Jatinder té 20 anys d'experiència com a farmacèutic en cap i actualment es troba a la University College London Hospitals NHS Foundation Trust (UCLH). Abans de treballar a la UCLH, Jatinder va treballar com a farmacèutic en cap a l'Ealing Hospital, els hospitals universitaris de Brighton i Sussex i The Royal Marsden.
Sóc el pare d'un nen de 7 anys que té un EBS greu generalitzat i, per tant, puc reconèixer l'enorme i traumàtic efecte que té l'EB en tots els aspectes de la vida. He viscut amb tant de trauma com a conseqüència de l'EB i els efectes devastadors que ha tingut en la nostra família. He après molt sobre la manera com s'ha presentat el procés inflamatori a EBS-GS i sento que hi ha tantes dades per recollir. També sóc una infermera registrada de 20 anys i una formació d'infermera de viabilitat de teixits.
Em dic Maryam, tinc 22 anys i visc amb Epidermòlisi Bullosa Junctional. Sóc originari de l'Afganistan i vaig créixer a Noruega i em vaig mudar al Regne Unit fa cinc anys. Estic emocionat de formar part d'aquest PSP i fer la meva part per ajudar a entendre les prioritats de recerca d'EB.
Paul ha localitzat EB Simplex i ha estat involucrat amb DEBRA durant aproximadament 40 anys, com a membre, anteriorment al Consell de Síndics i actualment membre del comitè de finalitats caritatives. Abans va ser Podòleg del Servei de Salut durant 38 anys, ara semi-jubilat, treballant 2 dies a la setmana en privat.
Em dic Rebecca i el meu marit i 2 fills petits tenen EB. Actualment sóc cuidador a temps complet dels meus dos fills i els dedico tot el meu temps i els dedico a ajudar i recolzar tant com puc. Recentment he estat involucrat a DEBRA per donar la meva experiència d'EB i viure en una comunitat rural. Tinc ganes de participar en tants temes/activitats relacionades amb l'EB com pugui, ja que espero que les meves experiències i el que hem superat puguin ajudar i donar suport als altres.
Ryan és pare d'una filla amb epidermòlisi bullosa distròfica recessiva i va dedicar la major part d'aquests anys des del seu naixement com a voluntari com a vicepresident de Debra Canada i ara també com a membre de la junta de Debra International.
Ha treballat estretament a la junta directiva de Debra Canada per augmentar de manera constant l'abast i el perfil comunitari de DC al Canadà i ha gaudit de treballar amb socis internacionals per millorar les vides que pateixen amb EB a tot el món. Té una carrera en arquitectura residencial i ocupa gran part del seu temps lliure com a pintor i escultor.
Sarah Dixon és pare de dos fills amb epidermòlisi bullosa, amb formació científica i sanitària.
Equip del projecte EB PSP
Caroline és una consultora autònoma que dóna suport a les organitzacions amb iniciatives de canvi estratègic i activitats de participació de les persones. Es va incorporar a JLA com a assessora el 2023.
Caroline va començar la seva carrera com a investigadora biomèdica abans de centrar-se en les estratègies de comunicació i compromís per a clients globals de productes farmacèutics i biotecnològics. Després va aplicar aquesta experiència al sector de la investigació en salut i cura treballant com a responsable de comunicacions per a l'Institut Nacional d'Investigació del Càncer (NCRI), abans d'assumir el càrrec de director general adjunt de l'Acadèmia de l'Institut Nacional d'Investigació en Salut i Cura (NIHR). Mentre estava a NIHR, Caroline va dirigir conjuntament l'establiment de l'Acadèmia i va millorar el suport prestat als premiats de desenvolupament professional de l'Acadèmia millorant la seva conferència anual, integrant la participació del pacient i del públic i establint el programa de mentoria de l'Acadèmia. Caroline també va dirigir la publicació del primer informe de dades de diversitat de l'NIHR.
Claire aporta més de 20 anys d'experiència treballant tant per al NHS com a infermera qualificada i germana de sala com per al tercer sector com a directora d'infermeria en un hospici líder. Després d'un Màster en Administració d'Empreses, va assumir el paper de directora a DEBRA i li apassiona ajudar a marcar la diferència, avui, per a les persones que viuen amb EB.
Un enfocament important de la funció ha estat treballar en col·laboració amb les parts interessades clau per oferir solucions creatives als reptes que s'enfronten a l'entrega de bones pràctiques, inclòs treballar en col·laboració amb el NHS, desenvolupar i impulsar noves iniciatives i establir un suport comunitari nacional. servei. Claire ha assumit el paper de CEO interí i també ha liderat una sèrie de projectes comercials associats amb organitzacions del sector públic i privat per millorar la gamma de béns i serveis que s'ofereixen a les persones que viuen amb EB i augmentar els ingressos per a la caritat.
Sophie treballa amb membres de DEBRA UK per assegurar-se que la seva experiència viscuda d'EB influeixi i modeli el nostre treball a tota l'organització benèfica. Abans d'unir-se a DEBRA, la Sophie va treballar a Cancer Research UK durant gairebé 10 anys, principalment a la Direcció de Política i Afers Públics, i va implicar el públic i els pacients en les seves campanyes de pressió política.
Especialistes en informació d'EB PSP
Charlotte és una de les directores de Synergy Healthcare Research. Va dirigir l'equip de Synergy que va ajudar a DEBRA UK a dur a terme l'estudi EB Insights l'any 2023. Charlotte té un màster en Ciències Naturals per la Universitat de Cambridge. Té més de 16 anys d'experiència treballant en investigació de mercats sanitaris i ha treballat amb nombroses organitzacions benèfiques i grups de defensa de pacients per ajudar-los a realitzar investigacions sobre una gran varietat de condicions de salut diferents.
L'Amy és directora sènior de comptes a Synergy Healthcare Research. El 2023 va formar part de l'equip de Synergy que va donar suport a DEBRA en la creació de l'estudi EB Insight. Synergy dóna suport a aquest PSP mitjançant la recopilació de dades, la gestió i l'anàlisi de dades.
L'Amy té una àmplia experiència facilitant la investigació amb pacients i les persones que els donen suport. Té un màster en ciències de la salut, un màster en ciències web i un grau de sociologia de primera classe.
Sagair aporta més de 20 anys d'experiència tant com a investigador mèdic d'institucions de recerca líders a nivell mundial com com a director d'investigació de l'associació benèfica de dermatologia líder de l'Associació Britànica de Dermatòlegs.
la gestió de programes de recerca de diversos milions de lliures que involucren institucions acadèmiques, empreses farmacèutiques i NHS Trusts.
Mentre treballava a l'Associació Britànica de Dermatòlegs (BAD), va oferir la seva iniciativa de recerca més exitosa; Registre de pacients amb psoriasi (BADBIR). Ara és el registre de pacients específics de psoriasi més gran del món, que inclou aproximadament 20,000 pacients, 10 empreses farmacèutiques i 165 centres de dermatologia al Regne Unit i la República d'Irlanda.
A través de BADBIR, va augmentar el perfil de la psoriasi entre els científics i els investigadors clínics. Té un doctorat per la University College de Londres i un màster en Administració d'Empreses per l'Imperial College.
Viu a Carshalton amb la seva parella, la Sara i les seves 2 noies. Passa els caps de setmana fent de xofer de les noies i, quan pot, li agrada anar al gimnàs i jugar al cricket.