Preguntes freqüents sobre l'estudi de col·laboració per a l'establiment de prioritats de l'EB
A continuació es mostren les respostes a les preguntes que tingueu sobre el nostre projecte amb l'Aliança James Lind i l'associació per a l'establiment de prioritats d'EB.
Aquest és el primer projecte d'aquest tipus que identifica les principals preguntes sense resposta sobre tots els tipus d'EB. Treballarem amb tota la comunitat d'EB, inclosa una part de la comunitat internacional d'EB, per plantejar les 10 preguntes més importants sobre l'EB que es podrien respondre mitjançant la investigació.
Això vol dir que DEBRA UK, i altres organitzacions que financen la investigació d'EB, sabran on haurien de centrar les seves estratègies de recerca i gastar-se per aconseguir el màxim impacte per a la comunitat d'EB. Si tots anem en la mateixa direcció, esperem que es puguin trobar més ràpidament tractaments i serveis per ajudar les persones que viuen amb EB.
Sabem que els nostres membres han respost a diverses enquestes que hem fet en el passat. Tots aquests coneixements, especialment de l'estudi EB Insights el 2023, també s'utilitzen en aquest projecte. La revisió de la investigació actual, incloses enquestes com l'estudi EB Insights, forma una part important del procés de James Lind Alliance i també l'hem utilitzat per informar el disseny de la nostra enquesta.
Aquest és un projecte dirigit per DEBRA UK i la James Lind Alliance ens guia en el seu mètode robust per identificar les preguntes clau sense resposta per a EB. Això implica formar un "Priority Setting Partnership" (PSP), representat per moltes persones i organitzacions diferents de la comunitat EB, per impulsar el projecte. Estem col·laborant amb DEBRA Canadà i DEBRA Irlanda, i ens posarem en contacte amb moltes altres organitzacions del Regne Unit i del món amb interès en EB.
El nostre grup de direcció d'EB PSP que guia aquest treball està format per membres de DEBRA UK, DEBRA Canada i DEBRA Ireland, professionals sanitaris d'EB, personal de DEBRA UK, Synergy Healthcare Research i un consultor de l'Aliança James Lind. Synergy Healthcare Research està dissenyant i realitzant les enquestes per a aquest projecte, i analitzaran les dades com a Especialistes en Informació d'aquest projecte.
La James Lind Alliance (JLA) és una iniciativa sense ànim de lucre que reuneix pacients, cuidadors i metges en col·laboracions d'establiment de prioritats (PSP) de la JLA. Els PSP de la JLA identifiquen i prioritzen les preguntes sense resposta o les incerteses de les proves que consideren que són les més importants, de manera que els finançadors de la investigació en salut siguin conscients dels problemes que més importen per a les persones que necessiten utilitzar la investigació a la seva vida quotidiana.
Synergy Healthcare Research és una agència d'investigació de mercat. Treballen juntament amb empreses farmacèutiques i organitzacions sense ànim de lucre per produir investigacions sanitàries d'alta qualitat. Analitzaran totes les dades de les enquestes d'aquest projecte.
La investigació es durà a terme d'acord amb els codis de conducta de la British Healthcare Business Intelligence Association (BHBIA) i de la Market Research Society (MRS) i compleix totalment la legislació de protecció de dades. Això vol dir que qualsevol persona que accepti participar en la investigació romandrà en l'anonimat, tret que decidiu compartir la vostra identitat amb nosaltres. No es compartiran noms ni dades de contacte amb tercers. No has de respondre cap pregunta que no vulguis i pots retirar-te de la investigació en qualsevol moment. Les vostres respostes individuals a les preguntes de l'enquesta no es poden enllaçar amb vosaltres. Qualsevol dada personal recollida sobre vostè serà tractada de manera confidencial i només s'utilitzarà per a les finalitats d'aquest projecte. Es pot emmagatzemar més enllà del final d'aquest projecte, fins a 12 mesos.
En qualsevol moment pot demanar saber quines dades personals es mantenen sobre vostè i que aquestes siguin modificades o destruïdes. Siusplau contacta dpo@synergyresearch.co.uk si teniu aquesta petició.
Per obtenir més informació sobre els vostres drets, consulteu l'avís de privadesa de Synergy, que està disponible a https://www.synergyresearch.co.uk/privacy-policy/
Les respostes de les enquestes seran analitzades per Synergy Healthcare Research. Totes les respostes de l'enquesta es combinaran i s'utilitzaran per crear un informe anònim, que Synergy compartirà amb DEBRA UK i EB Priority Setting Partnership. DEBRA UK utilitzarà l'informe anònim per identificar les preguntes més importants sense resposta sobre EB tal com ho determina la comunitat EB.
També compartirem els resultats anònims de l'enquesta amb les parts interessades clau, com ara polítics, organitzacions de recerca o la comunitat més àmplia DEBRA i EB. Els resultats d'aquest estudi també es publicaran als llocs web DEBRA UK i JLA, així com potencialment altres revistes acadèmiques.
Perquè aquest estudi sigui un èxit, és essencial que hi participin aquells afectats per qualsevol dels quatre tipus principals d'EB: EB Simplex, EB distròfic, EB Junctional, EB Kindler.
Sí. Entenem les dificultats que hi pot haver de vegades per obtenir un diagnòstic oficial i, per tant, aquest és un aspecte important de la vostra experiència d'EB.
Els nous tractaments per a l'EB, i fins i tot els nous sistemes sanitaris per donar suport a les persones que viuen amb EB, només es poden aconseguir amb una investigació sostinguda i de qualitat. I la recerca és molt cara. En alinear la comunitat d'EB al voltant de les preguntes que més hem de respondre a través de la investigació per tenir el major impacte en la vida dels afectats per l'EB, ens assegurem que tothom gasta els seus pressupostos de recerca amb prudència.
Creiem que invertir per aconseguir les prioritats de recerca de l'EB al principi significarà que estem utilitzant el nostre pressupost de recerca de manera responsable. La investigació d'EB és fonamental per a la nostra missió com a organització benèfica, i el procés de l'Aliança James Lind és un procés sòlid i reconegut internacionalment per identificar prioritats per a qualsevol condició determinada. DEBRA (Regne Unit), DEBRA Canada, DEBRA International, DEBRA Ireland i EB Research Partnership (EBRP) estan finançant conjuntament aquest projecte.
Ens agradaria que hi participessin tantes persones afectades per l'EB com sigui possible, així que si teniu alguna necessitat addicional per poder participar en aquest estudi, poseu-vos en contacte amb membership@debra.org.uk, i farem tot el possible per ajudar-te.