Estudi de col·laboració per a l'establiment de prioritats de l'EB
Encara tens preguntes sense resposta sobre EB? O has rebut alguna vegada una resposta a la teva pregunta sobre EB que no s'hagi contestat completament?
No ets l'únic. Més de 800 persones que viuen amb la malaltia d'Eb, cuiden algú amb aquesta malaltia o treballen amb persones afectades per ella ens han explicat les seves 10 preguntes principals sense resposta sobre la malaltia. La comunitat mundial de la malaltia d'Eb ha participat recentment en tallers en línia per ajudar-nos a confirmar i classificar les 10 preguntes principals finals. Aquestes preguntes es convertiran en l'estratègia de recerca de DEBRA durant els propers anys i influiran en la recerca sobre la malaltia d'Eb a tot el món.
I ara podem comparteix els resultats amb tu.
Sobre el projecte
DEBRA (Regne Unit) va liderar aquest projecte amb The James Lind Alliance perquè Creiem que la nostra estratègia de recerca hauria de ser determinada per la comunitat EBLes estratègies de recerca sovint estan dirigides pels interessos d'acadèmics i investigadors. Però volem que la nostra estratègia de recerca estigui dirigida per vosaltres: les persones que viuen amb la EB o que cuiden els seus éssers estimats cada dia, i els professionals que us donen suport.
Ens vam associar amb Cure EB, DEBRA Irlanda, DEBRA Canadà, DEBRA International i EB Research Partnership per a aquest projecte, i junts hem format una Associació per a l'establiment de prioritats de la malaltia d'EB que inclou pacients i cuidadors afectats per la malaltia d'EB i professionals sanitaris.
Els resultats estan dins
Aquest projecte d'implicació ja està complet i ara hem revelat les 10 prioritats de recerca principals per a cada tipus d'EBLa comunitat mundial de l'EB va respondre a la nostra primera enquesta (més de 600 respostes) a l'estiu i a la segona enquesta (més de 800 respostes) el novembre de 2024, i ens ha explicat les 10 preguntes més freqüents sobre l'EB. El nostre comitè directiu ha analitzat aquests centenars de preguntes, i aquestes prioritats han estat debatudes i classificades per la comunitat mundial de l'EB (els afectats directament per l'EB, els cuidadors i els professionals sanitaris).
Vostè pot llegiu l'informe resum complet dels resultats i del projecte aquí i descobreix-ne més a continuació.
