Millorar el suport a EB
DEBRA no només finança la recerca per a futurs tractaments, sinó que també donem suport a les persones que viuen amb EB avui dia. La nostra Equip de suport comunitari ofereix ajuda pràctica, emocional i financera en totes les etapes de la vida. Això inclou subvencions, cases de vacances subvencionades i esdeveniments per connectar els nostres membres.
Darrere d'això hi ha molts equips i projectes modelats per les experiències viscudes pels membres. La vostra veu ajuda a guiar la nostra feina i a garantir que DEBRA continuï satisfent les necessitats reals de la comunitat EB.
Els projectes següents canvien sovint, així que si us plau, continueu consultant-los!
Sobre el projecte
DEBRA està desenvolupant una guia sobre Cura de ferides per a persones amb epidermòlisi bullosa (EB)Aquesta guia té com a objectiu proporcionar recomanacions fiables i basades en l'evidència per donar suport a la presa de decisions per part de les persones amb EB, les seves famílies i els professionals sanitaris.
El desenvolupament de la guia serà supervisat per un Grup de Desenvolupament de Directrius, que té la responsabilitat delegada del Consell de DEBRA, Regne Unit. Aquest grup actuarà com a òrgan assessor, proporcionant supervisió estratègica i informant al Consell.
Un Grup Principal de Redacció d'experts en la matèria dirigirà el treball de redacció i tècnic, i s'establirà un Grup Assessor sobre l'Experiència Viscuda per garantir que les veus de les persones amb experiència viscuda de la síndrome d'Embolic Explorador (EB) s'integrin al llarg del procés, proporcionant informació i comentaris per ajudar a donar forma a la guia des de la perspectiva de les persones directament afectades per l'EB.
Funció del Grup Assessor d'Experiències Viscudes (LEAG):
- Ajudeu a decidir què ha de cobrir la guia, a qui va dirigida, les preguntes clau i els objectius principals. També classificaran quins resultats són més importants segons la vostra pròpia experiència.
- Revisar l'evidència i les recomanacions, centrant-se en els beneficis, els riscos i les preferències de tractament.
- El grup guiarà la creació d'una versió fàcil d'entendre de la guia per a la comunitat EB en general.
Última actualització
El nostre grup LEAG ha estat fonamental per ajudar-nos a actualitzar aquesta important guia. Vam dur a terme una sèrie de tallers per recollir les opinions de les comunitats EB per influir i donar forma al resultat final. Els tallers ja han finalitzat i ara estem treballant en la següent fase del projecte abans que es pugui publicar la guia. Les actualitzacions arribaran el 2026.
Cada any organitzem el cap de setmana de socis de DEBRA, el nostre esdeveniment més gran i popular. És una oportunitat per als nostres membres de reunir-se cada any per compartir notícies, experiències i suport, i per conèixer altres persones que viuen amb EB. També és una oportunitat per als nostres membres de conèixer especialistes de la comunitat EB, l'equip DEBRA, i conèixer les últimes notícies i investigacions sobre EB.
És essencial que el cap de setmana de socis sigui el més rellevant i accessible per a tants socis com sigui possible, per això necessitem la vostra ajuda per dissenyar-lo i planificar-lo, tant si hi podeu assistir com si no. Compartim el màxim de notícies i converses després de l'esdeveniment en línia, així que si us plau, ajudeu-nos a fer-ho rellevant per a vosaltres.
Si us plau, prengui cinc minuts respon les nostres tres preguntes clau sobre el cap de setmana dels socis aquí, o envia'ns les teves idees membership@debra.org.uk.
- Quins tallers/sessions/conferències/especialistes t'agradaria més veure al cap de setmana dels socis?
- Quins són els reptes més grans a l'hora d'assistir al cap de setmana de socis? Quines idees tens que ajudin a reduir-les?
- Quina és la millor manera que us ajudem a conèixer altres membres al cap de setmana dels socis?
DEBRA International, l'organisme central de la xarxa internacional de DEBRA's arreu del món, elabora fullets informatius per a persones que viuen o cuiden algú amb EB, o per als professionals sanitaris que treballen amb persones afectades per EB. Aquestes són directrius per mostrar el tipus d'atenció i tractaments que haurien d'esperar rebre les persones que viuen amb EB.
Com a expert d'EB per experiència, podeu revisar aquesta informació i proporcionar a DEBRA International comentaris que milloraran aquests documents per a tots els que viuen i treballen amb EB.
Més del 50% del Patronat de DEBRA són persones amb experiència viscuda d'EB, ja sigui que viuen amb la malaltia ells mateixos o familiars propers i cuidadors. Sempre busquem membres que estiguin interessats a formar part del nostre Consell o d'un dels nostres Comitès per ajudar a dirigir DEBRA i guiar les decisions que prenem. Busquem una combinació d'habilitats i experiències de la gent d'aquests comitès, però no cal que hagis exercit abans un paper a nivell de la junta. La vostra experiència viscuda d'EB és vital per garantir que mantenim les experiències dels membres al centre del que fem.
Per saber més sobre com ens governen i com sol·licitar-ho convertir-se en síndic.