Kit d'eines de benestar DEBRA per a pares amb EB – TANCAT
Ets pare o mare d'un infant amb EB? Tenir cura d'un infant amb EB pot comportar molts reptes, des de gestionar canvis freqüents de vestits fins a afrontar la incertesa sobre el futur.
En col·laboració amb DEBRA UK, el professor Andrew Thompson, Olivia Hughes i l'equip de la Universitat de Cardiff han estat treballant en un projecte per desenvolupar un "conjunt d'eines" de suport psicològic per a pares de nens amb EB. Tot i que el procés de selecció per a aquest estudi ja s'ha tancat, la recerca se centra en la comprensió dels factors psicològics clau, com ara la consciència plena, i com es relacionen amb el benestar tant dels pares com dels fills. L'objectiu és descobrir què és el que realment dóna suport a les famílies. Utilitzaran les idees dels pares i els professionals sanitaris per entendre què podria ser útil per construir recursos de suport que puguin ser útils per a les famílies afectades per l'EB.
L'equip va dur a terme entrevistes individuals en línia amb pares i cuidadors que tenen o han tingut fills amb EB, així com amb professionals sanitaris. L'objectiu d'aquestes entrevistes era recopilar comentaris sobre què seria útil incloure en un recurs d'autoajuda per a pares. Per garantir que el conjunt d'eines fos rellevant, es van fer una sèrie de preguntes durant les converses individuals.
Aquestes entrevistes es van fer a través de Zoom i van durar aproximadament 1.5 hores.
Per a pares/tutors de nens amb EB:
Els debats van tractar àrees com ara:
- Els tipus de suport psicològic que van trobar útils
- Preferències pel que fa al format i a l'entrega del suport
- Suggeriments sobre què s'hauria d'incloure en els futurs recursos de suport
- Comentaris sobre els recursos d'autoajuda o "conjunts d'eines" existents, incloent-hi els gustos i les disgustos sobre el contingut i el disseny.
Per als professionals sanitaris:
Els debats van explorar:
- Maneres de donar suport al benestar psicològic dels pares que cuiden fills amb EB
- Tècniques i enfocaments que es podrien aplicar de manera útil
- Experiències de treball clínic amb famílies afectades per la EB
- Preferències pel que fa al format i al lliurament dels recursos de suport
Abans de les discussions, es va demanar als professionals sanitaris que enviessin per correu electrònic exemples de materials de suport que utilitzaven amb pacients amb EB.