Enquesta RDD 2026 – TANCADA
Aliança Genètica Regne Unit està explorant el tema de equitat per a persones que viuen amb malalties rares com a part de la seva RDD 2026 campanya.
Volen saber sobre les teves experiències en l'accés a l'atenció mèdica per a una afecció rara i com aquestes experiències poden haver estat justes (equitatives) o injustes (desiguals).
Les teves idees els ajudaran a entendre què significa l'equitat per a tu i la teva comunitat. Les teves opinions seran essencials per donar forma a la seva campanya perquè reflecteixi experiències i necessitats reals.
Les vostres respostes a l'enquesta guiaran els seus missatges i els ajudaran a crear recursos i contingut en el període previ al Dia de les Malalties Rares 2026 que cridin l'atenció sobre els reptes als quals s'enfronten les persones i la comunitat en general.
Qui hauria de completar l'enquesta?
Volen escoltar el màxim nombre de persones possible i agraeixen les contribucions de:
- persones que viuen amb malalties rares, genètiques o no diagnosticades
- cuidadors i familiars
- professionals de la salut
- organitzacions de suport
- investigadors
- qualsevol persona relacionada amb afeccions rares
Si us plau, ompliu l'enquesta i després compartiu-la arreu perquè puguin incloure i amplificar tantes veus com sigui possible. Volen que qualsevol persona relacionada amb malalties rares formi part de la nostra campanya.
L'enquesta finalitza el 12 de gener de 2026. No esperis més: completa l'enquesta i participa a l'RDD 2026 avui mateix!