Experiències de pares i germans amb l'EB (2025) – RESULTATS
RESULTATS
Un total de 14 persones van participar en aquest estudi: set pares i set germans. Les seves identitats s'obliden per protegir la seva confidencialitat, que va ser una part clau de la investigació. Va ser essencial garantir que els participants se sentissin segurs per parlar obertament sobre els seus pensaments i experiències, sense preocupar-se de ferir els sentiments d'algú o ser jutjats. Per respectar això, els seus noms també es canvien a l'escrit.
Primer de tot, vull expressar el meu agraïment als meus participants. Aquesta investigació no hauria estat possible sense vosaltres. Ha estat un privilegi poder escoltar les vostres històries i les portaré sempre amb mi. La vostra obertura i coratge són inspiradores. Espero sincerament que aquest treball honri les vostres experiències i faci justícia a les vostres veus.
Sarah Downey
Ens complau compartir que la investigació dels germans ha estat acceptada per a una presentació oral de 20 minuts a la Conferència de la Divisió de Psicologia de la Salut de la Societat Britànica de Psicologia aquest juny de 2025. Aquest prestigiós esdeveniment atrau investigadors i metges de tot el món, oferint una excel·lent oportunitat per mostrar els nostres resultats i reforçar la nostra associació amb DEBRA UK.
TANCAT
Si compartiu la vostra experiència com a pare o germà o germana amb algú amb EB, ens podeu ajudar a aprendre més sobre com l'EB us afecta a vosaltres i a la vostra família. Tenir una millor comprensió de la vostra experiència ens pot donar idees sobre què pot ser útil per a les persones amb EB i les seves famílies, tant d'altres persones com de serveis.