Famílies amb diagnòstics genètics d'EB – OBERT
Comparteix la teva experiència vivint amb epidermòlisi ampul·lar (EB): ets un adult que viu amb EB o pare o mare d'un nen afectat per EB?
Anna Ridgeway, estudiant de màster de l'últim any Estudiant d'Assessorament Genètic i Genòmic a la Universitat de Cardiff, convida participants de la comunitat EB d'Irlanda i el Regne Unit a participar en el seu projecte de recerca.
La recerca de l'Anna té com a objectiu explorar les experiències viscudes d'individus i famílies afectades per l'EB, amb un enfocament particular en comprendre què significa tenir un diagnòstic genètic dins de la família.
Qui pot participar?
- Adults (18+) que viuen amb EB
- Pares de nens que viuen amb EB
- Capaç de comunicar-se en anglès
Què hi ha implicat?
Una entrevista en línia d'una hora on se us convidarà a compartir les vostres experiències personals sobre el diagnòstic d'EB, tant a nivell personal com familiar. Les entrevistes es gravaran en àudio amb finalitats de recerca.
T'interessa participar?
Per obtenir més informació i registrar el vostre interès, contacteu directament amb Anna Ridgeway a ridgewaya@cardiff.ac.ukEstarà encantada de respondre a qualsevol pregunta.
La participació està oberta fins al març del 2026.