Recollida de testimonis de membres de DEBRA amb experiència viscuda de qualsevol tipus d'EB.
Com a organització de suport al pacient, sovint se'ns demana que fem declaracions sobre què significa viure amb EB a altres organitzacions. Aquestes poden ser organitzacions com NICE (Institut Nacional d'Excel·lència Sanitària i Assistencial) que estan intentant decidir si aprovar un nou tractament per a l'EB al Regne Unit. O podria ser una altra organització mèdica que busqui entendre quin impacte podria tenir el seu treball o les seves decisions en les persones que viuen amb EB.
Mentre que el nostre Equip de suport a la comunitat d'EB treballem i defensem cada dia les persones afectades per l'EB, sempre intentem recollir més testimoniatge dels nostres membres quan ens demanen aquesta informació, perquè no hi ha res més potent que la teva pròpia història d'EB.
De vegades, els terminis poden ser força ajustats per a aquestes sol·licituds, de manera que, deixant-nos el vostre testimoni ara, podrem reunir més ràpidament les nostres respostes mantenint la vostra veu central.
Sempre intentarem contactar amb tu abans d'utilitzar el teu testimoni, i pots especificar al final d'aquesta enquesta com et sentiràs còmode amb nosaltres fent servir les teves paraules.
Gràcies per la teva ajuda.