Campanya de receptes EB

Quines són les vostres experiències amb les receptes d'EB? Estem en les primeres etapes de desenvolupament d'una campanya d'assumptes públics per abordar els reptes als quals s'enfronten molts dels nostres membres quan intenten accedir a les receptes d'EB que necessiten. Per assegurar-nos que aquesta campanya es basa en experiències reals i se centra en els canvis que més importen, ens agradaria saber la vostra opinió.

Membres que s'uneixen a la conversa: El que hem sentit

Set membres es van unir al nostre grup de discussió recent al febrer per discutir els reptes relacionats amb les prescripcions d'EB per donar suport a la nostra nova campanya. Les idees compartides van ser increïblement útils i ja han donat forma a la direcció de la campanya.

Van sorgir dos temes clars:

• Assequibilitat: La pressió financera de viatjar a centres especialitzats en EB i les pressions econòmiques més àmplies de viure amb EB.
• Prescripció coherent: Alguns membres continuen tenint problemes amb els metges de capçalera que canvien de producte sense orientació clínica. Les possibles solucions inclouen una millor educació dels metges de capçalera i encoratjar els DHSC/ICB a garantir que no es facin substitucions sense la participació dels metges d'EB.

Aquestes idees ens ajuden a refinar l'enfocament de la nostra campanya, buscant victòries pràctiques i significatives que donin suport directament a la nostra comunitat. Us mantindrem informats a mesura que avanci la campanya.

Quan llancem la campanya, buscarem exemples reals de membres que mostrin els reptes als quals us enfronteu. Si voleu participar en la conversa i compartir la vostra història per a la campanya però no podeu unir-vos al grup de discussió, poseu-vos en contacte amb sarah.taylor@debra.org.uk. Ens agradaria molt saber de vosaltres i us podem explicar altres maneres de participar-hi.

Per què necessitem escoltar els nostres membres

En aquesta fase, creiem que la campanya se centrarà en el problema que experimenten alguns membres quan els metges de capçalera canvien els apòsits especialitzats d'EB prescrits per especialistes en EB per alternatives genèriques més econòmiques que sovint són menys efectives. Sabem que això pot provocar dolor, risc d'infecció i angoixa innecessària.

També ens interessa saber sobre:

• La càrrega financera de receptes d'EB (només a Anglaterra)
  (Els pacients amb EB actualment no tenen dret automàtic a receptes gratuïtes)
• Qualsevol altres reptes t'enfrontes a w
• quan accedeixes als elements que necessites per gestionar EB de manera segura

Les vostres idees ens ajudaran a construir una campanya amb un impacte real i a impulsar un canvi significatiu.

El que ja sabem

Algunes d'aquestes qüestions es van plantejar en la Estudi d'EB Insights del 2023

De l'estudi sabem:

• El 76% dels enquestats utilitzen benesi van proporcionar informació detallada sobre els tipus en què depenen
• Molts els professionals sanitaris que no són especialistes en EB no entenen:
  • per què els apòsits especialitzats són mèdicament necessaris
  • com es financen dins del sistema sanitari
• Els membres van compartir més experiències i reptes a la secció destacada sobre pàg. 68 de l'informe complet 

La vostra participació en aquest grup de discussió ens ajudarà a actualitzar, aprofundir i enfortir aquesta evidència per tal de poder presentar els arguments més sòlids possibles a favor del canvi.