Estudi EB Insights

L'estudi d'EB Insights va identificar 7 problemes clau que la comunitat d'EB ens va dir que tenien el major impacte en ells. L'informe resum destaca les conclusions clau i les accions que prendrem per:

1. millorar la consciència i la comprensió de tots els tipus d'EB, inclosos els metges de capçalera i els dermatòlegs, i fomentar més derivacions als centres sanitaris especialitzats en EB;
2. abordar el desequilibri geogràfic de l'atenció sanitària especialitzada en EB;
3. proporcionar suport financer a causa de la crisi del cost de la vida que fa més difícil la càrrega de viure amb EB;
4. millorar la prestació actual de salut mental disponible a través del NHS per a les persones que viuen amb EB i els seus cuidadors;
5. permetre als pacients/cuidadors EB obtenir recomanacions de tractament d'altres pacients EB;
6. fer que el finançament de DEBRA per a la investigació cap a tractaments sigui la màxima prioritat;
7. augmentar la interacció dels pacients amb EB amb el nostre equip de suport comunitari.

"L'estudi EB Insight de 2023 és la nostra investigació centrada en el pacient més completa fins ara, que ens proporciona una línia de base de dades inestimables d'aquells que coneixen i entenen millor l'epidermolisi bullosa (EB): la comunitat EB.

Més de 200 persones amb diferents tipus d'EB, més de 100 cuidadors, 50 dermatòlegs i 100 metges de capçalera van contribuir a l'estudi. Escoltar les veus d'aquells amb i afectats per EB és fonamental per a la nostra comprensió d'aquesta condició debilitant.

Les respostes a l'estudi provenien de tot el Regne Unit, d'una divisió de gèneres i d'una sèrie d'edats. Aquesta diversitat de pensament confirma i informa la nostra direcció de viatge en la nostra lluita contra l'EB, sense deixar enrere ningú amb EB. A més, sustentarà un canvi de pas en la nostra planificació i les nostres accions. Per exemple, les respostes guiaran els nostres serveis de primera línia per garantir que s'ajustin a les necessitats de la comunitat d'EB i centraran la nostra investigació en les àrees que més importen als pacients amb EB.

L'estudi també ens proporciona un conjunt de dades quantitatives i qualitatives que serveixen de base per als nostres esforços nacionals de defensa i pressió, alhora que ofereix a les empreses farmacèutiques les dades que necessiten per fer progressos específics en els tractaments. I, en última instància, els resultats d'aquest estudi informaran la nostra recerca de cures.

Aquest és només el punt de partida; Continuarem implicant la comunitat d'EB en les properes fases per assegurar-nos que avui obtenim els serveis adequats per a les persones amb EB i que augmentem el suport i el finançament per introduir canvis per a les persones amb EB demà".

Carly Fields - Vicepresidenta de la Junta de DEBRA i mare de Naomi que té EB Simplex.

L'estudi d'EB Insights tracta d'aconseguir els nostres serveis adequats per a les persones amb EB d'avui i d'entendre els problemes més importants per pressionar els polítics per obtenir suport i finançament perquè EB canviï demà. 

Els coneixements de l'estudi ajudaran a determinar les campanyes que fem, la investigació que financem i, el més important, a determinar què fem i com ho fem.

Hi havia tres parts al nostre estudi d'informació d'EB:

1. Una enquesta en línia per a totes les persones afectades per l'EB, els seus amics, familiars i cuidadors, majors de 16 anys.
2. Entrevistes de 60 minuts a persones d'arreu del país afectades per diferents tipus d'EB.
3. Entrevistes i enquestes a professionals sanitaris que treballen amb persones afectades per l'EB.

L'estudi EB Patient Insight de 2023 va ser encarregat i realitzat en nom de DEBRA UK per Synergy Healthcare Research. L'estudi va ser cofinançat per Amryt Pharma i Krystal Biotech, cap de les dues companyies va tenir cap influència sobre el contingut. Els drets d'autor d'aquest informe són propietat de DEBRA UK. Per sol·licitar permís per utilitzar qualsevol de les dades d'aquest informe, envieu un correu electrònic marketing@debra.org.uk. Gràcies.