Amics de DEBRA South Staffordshire

La història de Jamie

Jamie té un EBS greu generalitzat. Va néixer sense pell als peus, els genolls i les mans. Allà on hi havia la pell intacta, es formava ampolla. És la primera persona de la família que té EB així que va ser un enorme xoc.

Els primers sis mesos van ser terribles. Consistien en canvis de vestir diaris, ampolla constant, cura de ferides i medicació. Només estava subjectat sobre un coixí i tenia morfina durant tot el dia. Des d'aquests dies horribles, com a família hem recorregut un llarg camí. La vida no és de cap manera el que planejàvem, però cuidar en Jamie i el seu EB s'ha convertit en la nova normalitat.

Jamie és encantador, el nadó més feliç, dolç i content, que és la persona més valenta que conec; estem molt orgullosos d'ell!

La rutina diària està força estructurada per tenir en compte les necessitats d'atenció addicional de Jamie i assegurar-se que se senti segur i còmode en tot moment. 

Abans d'això, Jamie té una revisió completa de la pell, punxant totes les butllofes que s'han produït durant la nit. Em poso totes les ferides i em poso apòsits protectors abans de vestir-lo i donar-li analgèsics. A continuació, requereix canvis de vestits/bolquers durant el dia que s'incorporen a les nostres activitats. Vaig llançar les butllofes que veig durant el dia.

Jamie s'ha de manejar amb molta cura i tenir superfícies toves o esmorteïdes en tot moment. Té una gran dosi de morfina abans del sopar, així que està preparat per al bany i els canvis de vestir. Això dura de mitjana una hora en funció de les ferides presents. Es punxen/tallen les butllofes, s'eliminen la pell morta i es curen les ferides. Aquest és un moment molt angoixant per a Jamie cada nit.

Normalment, Jamie té entre trenta i quaranta butllofes al dia. Algunes zones estan en un estat constant de butllofes. El més difícil d'EB és veure dolor al teu fill. Saber que la cura que estàs donant està causant tant dolor i angoixa. En segon lloc, les preocupacions pel seu futur i la participació en activitats de la vida quotidiana.

El camí que teníem previst ha canviat. Ja no puc tornar a la meva feina com a infermera perquè he de quedar-me a casa per cuidar en Jamie. Per ajudar amb això ja no tinc cotxe i el pressupost familiar es redueix. Com a mare, EB afecta completament la meva vida! Quan va néixer en Jamie, vaig patir depressió, ara em vaig gestionar amb medicaments i assessorament per ajudar-me amb el trauma i el dolor que sento cada dia.

Després de néixer Jamie, em va veure immediatament la meva infermera d'EB, Victoria, que després anava a visitar-me amb molta freqüència a casa. Ella era, i és, increïble! DEBRA va proporcionar un canviador per guardar-hi tots els apòsits i em va indicar la subvenció per discapacitat per ajudar a suavitzar el cop de no poder tornar a la feina. Els fullets informatius i la pàgina web són una bona referència per a qualsevol persona que vulgui saber-ne més.

La devastació inicial, la ira, la negació, per què nosaltres? El trauma mental i la depressió s'han alleujat molt i l'EB s'ha convertit en la nostra nova normalitat. Però encara que torno a ser el meu vell jo i puc funcionar (la majoria de les vegades), encara tinc un dolor de cor profund permanentment allà que mai m'abandona.

Em sento extremadament orgullós i admirat per Jamie, la seva felicitat i alegria em manté motivat per mantenir-me fort.

Vull conscienciar per donar a conèixer la condició, en primer lloc a la meva àrea local perquè els meus propers entenguin el que estem passant. El meu objectiu és normalitzar la condició a la nostra àrea local perquè ningú qüestioni les butllofes i les ferides que té Jamie i els apòsits que porta. La conscienciació ha portat a altres a donar a DEBRA i organitzar esdeveniments de recaptació de fons.

La recaptació de fons ajuda a la meva recuperació, ja que sento que estic fent alguna cosa per ajudar-me. EB no té cura i això em pot deixar sentir impotent: la recaptació de fons ha ajudat amb això. La recaptació de fons i la conscienciació espero que finalment ajudin a trobar tractaments i una cura.

La investigació sembla molt interessant i positiva per al futur. Realment espero que en Jamie se'n pugui beneficiar. Vull conscienciar per demanar donacions a DEBRA i, finalment, finançar la investigació. Vull que la gent tingui un coneixement més ampli d'aquesta malaltia de la pell perquè no ens sentim tan aïllats. Quan parlo d'EB amb algú que em diu que ja coneix la condició, és una sensació agradable que ho entenguin.

Tenia energia negativa que volia convertir en un resultat positiu. Centrar-se en la recaptació de fons i la conscienciació va ser molt útil. L'amabilitat i la generositat de la meva comunitat local són commovedores.

- Katie, la mare de Jamie