Amics de DEBRA South East Kent
| Nom de contacte | Clara i Adam Faiers o Alison Faiers |
| Inspirat per | Darcy Faiers |
| Per a què estem recaptant diners | Recerca en EB distròfica |
La història de Darcy
Darcy va venir al món el 2 de setembre de 2018: la van posar als meus braços i no em podia creure que fos realment aquí. Tot va canviar tan ràpidament: la van expulsar de l'habitació i l'únic que ens van dir va ser que només necessitava ajuda per respirar i que tot estava bé. Nou hores més tard, finalment ens van dir que al nostre petit nadó li faltava la pell de la cama, el peu, les orelles, el nas i els llavis.
Dos dies després vam baixar dues infermeres del Great Ormond Street Hospital i ens van diagnosticar Darcy EB distròfica recessiva - Va ser tan aclaparador i gairebé insuportable.
Ha estat molt difícil adaptar-se a la vida. Tot s'ha de pensar amb tanta cura i cada dia ens trobem davant d'alguna cosa diferent. Ha trigat tant a aprendre què podem i què no podem fer amb Darcy, ja que és tan fràgil. Al principi va ser devastador acceptar el fet que havíem de veure la nostra nena amb tant de dolor i fins i tot alguna cosa com donar-li una abraçada per consolar-la podria fer tant de mal.
Vam haver de plorar el nen i la vida que pensàvem que tindríem.
Tan bon punt ens van diagnosticar Darcy vam estar en contacte amb DEBRA i ens van ajudar a adonar-nos que no estàvem sols. Ens van proporcionar pell d'ovella, nadons de bambú i biberons per a necessitats especials, coses que semblen tan petites ens van marcar una gran diferència.
Sembla una tonteria, però ens van donar la confiança per fer coses normals com posar el nostre nadó al bressol perquè la pell de l'ovella li proporcionava un encoixinat suau i el nadó creix ens va permetre vestir-la per primera vegada i els biberons li van donar a Darcy el primer. alimentació adequada de llet.
Més tard, ens van ajudar amb formularis de beneficis i la meva parella havia de tenir tant de temps fora de la feina per adaptar-se a les nostres noves vides. Vam superar el nostre pot d'estalvi tan ràpidament i els diners per ser autònoms van començar a ser ajustats. Sense la Nathalie de DEBRA que vingués a ajudar amb els formularis probablement hauríem acabat en problemes econòmics.
Quan estàvem nerviosos anar a l'Hospital Great Ormond Street per a una de les nostres primeres consultes, entrar i veure la Nathalie allà per donar-nos la benvinguda i donar-nos suport va fer una gran diferència i veure aquella cara coneguda ens va consolar molt. Ella sempre està al final del telèfon i res és massa.
No podem esperar que en Darcy es faci una mica més gran i puguem viatjar millor perquè puguem implicar-nos més Actes dels socis DEBRA – Serà molt agradable estar al costat d'altres famílies que ho aconsegueixen i que les nostres noies es barregin amb altres nens com Darcy.
El suport que DEBRA ens ha proporcionat ha estat increïble, han estat amb nosaltres a cada pas del camí i, com he dit, no podem esperar per quedar-nos enganxats amb més a mesura que Darcy es faci gran.
Darcy està decidida a demostrar-nos cada dia que mai la definirà el seu EB. Té una personalitat tan gran per a una noia tan petita i ens ha ensenyat molt.
No li agrada res més que passar temps jugant amb la seva germana gran Eliza i està boja pels animals. És un autèntic nadó d'aigua i li encanta nedar al nostre hospici local.
Llegir sobre tots els assajos que s'estan duent a terme és emocionant i saber que els diners que ajudem a recaptar podrien trobar una cura. Espero que algun dia rebem aquesta trucada per dir-los que han trobat una cura o algun tractament que farà que la nostra nena i tots els altres malalts puguin viure un dia sense dolor.
– Clara, la mare de Darcy.