Amics de DEBRA al nord-est de Londres

La història de Ray

Quan la meva filla va néixer el juliol de 2020 amb EB, el meu cor ja estava trencat en un milió de trossos. El meu pare havia mort a causa de la COVID-19 quan jo estava embarassada de 6 mesos i era, senzillament, el meu millor amic. La seva llum viu en el meu bell nadó Ray, que porta el seu nom. Després de la devastació de perdre el meu pare, vaig fer tot el possible per centrar-me en Ray. Quan la llevadora me la va passar per primera vegada, vaig saber que alguna cosa no anava bé. Vaig notar un petit forat a la seva mà i ferides a totes les cames.

Només va trigar 24 hores a visitar una infermera especialista de l'EB Great Ormond Street Hospital. Quan es va esmentar l'EB per primera vegada, estava completament en estat de xoc, mai havia sentit parlar de la malaltia abans i vaig tenir una espera agònica per esbrinar a quin tipus de vida s'enfrontaria el meu nadó. Fins i tot ara, el tipus d'EB de Ray no s'ha diagnosticat, ja que presenta símptomes de diversos tipus, la qual cosa la deixa amb un futur incert.

Ray va haver de superar molts reptes durant les seves primeres setmanes, inclosa una infecció de la pell que li deixava petites "taques de llet" al costat de la cara, les seves ungles minúscules es cairien molt fàcilment i es podia veure la butllofa que havia passat al seu voltant. nas mentre es troba a l'úter.

Vaig començar a pensar en el dolor que devia patir. No obstant això, fins i tot a través de proves implacables, cites a l'hospital i el dolor constant que causen les seves butllofes, Ray segueix sent un bebè feliç. Ella riu amb les seves germanes grans i la seva capacitat de resistència em sorprèn cada dia.

Malgrat això, hi ha hagut moltes vegades en què fer front a la seva EB ha estat aclaparador i Amelia ha estat un regal del Déu. Mai havia estat de qui demanava ajuda, però ella sempre ha estat disponible, al final del telèfon, per donar-me el suport emocional que tant necessitava.

M'ha ajudat amb coses pràctiques essencials com trobar la roba adequada per a Ray, sense costures perquè no li faci malbé la pell, i comprar un folre de pell d'ovella per al seu cotxet per ajudar a protegir la seva fràgil pell quan viatja. També va organitzar que tingués un Beca de suport DEBRA així que em podria permetre un fan especial de Dyson per a Ray. Les altes temperatures d'aquest estiu van fer que la seva pell s'ampolles encara més, i això va fer una gran diferència pel que fa a mantenir-la fresca durant tota la calor. El ventilador també m'ajuda a assecar la delicada pell de Ray després d'un bany, ja que és més suau que utilitzar una tovallola que pot causar tot tipus de danys.

Estic increïblement agraït pel suport d'Amelia; s'assegura que mai no em senti sol i quan les coses eren espantoses i desconegudes, em va donar la força que necessitava.

– Danielle, la mare de Ray