Associacions corporatives
Les associacions corporatives tenen un paper vital en el camí cap a #StopThePain of EB. Una associació corporativa amb DEBRA pot ser estratègica i transformadora per a la vostra empresa i DEBRA, implicant la seva força de treball i ajudant a la teva empresa assolir els vostres objectius ESG.
Amb el vostre suport podem millorar avui les persones que viuen amb tot tipus d'EB i proporcionar una esperança real per a una futur lliure de dolor.
El nostre recurs BE the difference for EB pretén plantejar 5 milions de £ per oferir una atenció i un suport millorats per a l'EB avuii tractaments farmacològics efectius per a tots els tipus d'EB per al demà. Amb aquest finançament tenim previst:
- oferir assessorament especialitzat en salut mental i recursos a la comunitat d'EB.
- oferir més subvencions econòmiques a la comunitat d'EB, inclòs el finançament de productes especialitzats per alleujar els símptomes d'EB, i subvencions i/o senyalització de suport financer disponible per garantir que tots els membres puguin assistir a les seves cites vitals d'atenció mèdica d'EB.
- oferir accés a tot el país a l'equip de suport de la comunitat DEBRA UK EB inclòs un programa d'esdeveniments regionals d'EB Connect.
- continuar accelerar el nostre programa de reutilització de medicaments ja que busquem assegurar tractaments farmacològics efectius per a cada tipus d'EB.
Descarrega el nostre fulletó d'associacions corporatives
O si us plau contacteu amb Ann Avarne, gerent d'associacions corporatives, per a més informació.
"El pitjor de l'EB és el dolor. El dolor és increïble, és un dolor quotidià que no desapareix. Després hi ha la picor. Alguns dies no hi ha picor i de vegades tinc dies en què no puc parar la picor. Les cicatrius de la meva pell, la fusió dels meus dits i l'esgotament del meu teixit de la pell només augmentaran a mesura que envelleixi, cosa que em farà la vida més difícil. Per això vull tractaments farmacològics efectius i, finalment, una cura per a l'EB".
Fazeel Irfan, 17 anys
Viu amb epidermòlisi bullosa distròfica recessiva (RDEB)
La vostra empresa pot jugar un paper i SER la diferència per a EB
Les donacions corporatives, principalment, marcaran una diferència tangible i demostrable en proporcionar fons clau per a quatre àrees que són vitals per a les persones que viuen amb EB.
Investigació pionera, inclosa la inversió en programes de reutilització de fàrmacs que tenen com a objectiu assegurar tractaments farmacològics efectius per a cada tipus d'EB.
Atenció i suport per millorar la qualitat de vida de les persones i famílies que viuen amb EB.
Mitjançant l'accés dels membres a cases de vacances de DEBRA UK molt subvencionades ubicades a tot el Regne Unit.
DEBRA UK treballa en col·laboració amb l'NHS per oferir un servei sanitari millorat d'EB.
Per què ara?
"Vivim en una era d'enorme innovació científica i mèdica, que ha creat una oportunitat real per a avenços en la investigació de l'EB en tractaments futurs, però aquests tractaments són necessaris ara; els pacients que viuen amb EB no poden esperar, necessiten un control efectiu dels símptomes, una millor qualitat de vida i una esperança real que es trobi aviat una cura. Amb la vostra ajuda podem accelerar el ritme i l'amplitud de la nostra investigació sobre tractaments i junts podem aconseguir aquest viatge ambiciós i essencial per canviar vides i acabar amb el patiment".
Tony Byrne, CEO DEBRA UK