La història de Freddie
Quan el fill de Jenna i Nick, Freddie, va néixer amb EB, no tenia pell a les mans i als peus.
Freddie va ser traslladat d'urgència a cures intensives. Més tard, els metges li van diagnosticar EB.
"El nostre món sencer es va capgirar" diu la mare de Freddie, la Jenna. "No hem sentit mai a parlar d'EB abans".
Les infermeres especialitzades d'EB, cofinançades per DEBRA, van ser trucades immediatament.
Freddie va ser traslladat al Great Ormond Street Hospital, on una infermera especialista en EB va mostrar a Jenna i Nick com cuidar la pell de Freddie.
“Va passar el primer any de la seva vida en un coixí. Si el tocàvem, la seva pell se li va treure directament". La Jenna ho recorda.
Freddie necessita atenció constant.
Cada moment del dia es veu afectat per l'afecció, des dels canvis de vestir per protegir la seva pell fins a un potent alleujament del dolor.
"Coses que altres persones donarien per fetes, les hem de pensar cada dia. Fins i tot raspallar-se les dents pot causar danys, ja que qualsevol tipus de fricció pot fer que la pell s'ampolli".
Els seus pares es van sentir completament aclaparats.
Fins i tot en les seves formes menys greus, l'EB causa discapacitat i dolor per a tota la vida. Jenna va haver de renunciar a la feina per tenir cura de Freddie.
La mare i el pare de Freddie van lluitar amb el seu diagnòstic i es van preocupar per com ho farien front econòmicament.
DEBRA va poder ajudar.
Un Community Support Manager de DEBRA va poder visitar Freddie i la seva família a casa i proporcionar assistència pràctica, econòmica i emocional.
DEBRA va oferir una subvenció de suport per comprar una catifa suau per a la seva sala d'estar perquè Freddie no es trenqués la pell al terra dur mentre aprenia a gatejar, una cosa senzilla que va marcar una gran diferència.
Quan Freddie es preparava per començar l'escola l'any passat, DEBRA va treballar amb el personal docent per assegurar-se que entengués l'impacte de l'EB i que estiguessin preparats per donar suport a les necessitats de Freddie, com assegurar-se que pot utilitzar la seva cadira de rodes quan ho necessiti, per minimitzar els danys als seus peus. .
Freddie ara té cinc anys i gaudeix de la vida.
Freddie és un nen actiu, sempre en moviment. Els seus pares se senten segurs de saber que poden trucar a DEBRA sempre que necessiten suport.
"Sense DEBRA ens hauríem perdut", diu la Jenna. "Ens van ajudar quan no tenien res per ajudar a Freddie i sempre estan a l'altra banda del telèfon si necessito algú amb qui parlar. DEBRA sempre està allà per nosaltres".
DEBRA ofereix suport durant tota la vida a les persones afectades per l'EB.
La vida amb EB és tan dura per a Freddie i la seva família a les 5,000 persones del Regne Unit que pateixen aquesta malaltia.
Amb la teva ajuda, podem assegurar-nos que ningú s'hagi d'enfrontar a EB sense suport.