Combatre el dolor i el dany de l'EB dins de la boca
Ens complau compartir-ho Un nou esprai bucal desenvolupat amb finançament de DEBRA ja està disponible per a la compra.
Un dels molts símptomes dolorosos amb què han de lidiar les persones que viuen amb EB són les butllofes, les ferides i les cicatrius que es formen dins de la boca i la gola. Aquestes poden ser el resultat de menjar, parlar o raspallar-se les dents. La majoria de la gent ha experimentat una sola úlcera bucal ocasional. Tot i que tenir-ne una pot dificultar menjar durant un dia o dos, generalment es curen ràpidament. Per a les persones amb EB, però, aquesta pot ser una batalla diària eterna. Les cicatrius que resulten de ferides recurrents poden començar a reduir l'amplitud i la facilitat amb què s'obre la boca i afectar la deglució.
Evitar els aliments durs i cruixents pot reduir el risc de formació de butllofes, tot i que és poc probable que les aturi completament. Aquestes butllofes poden impedir que les persones amb EB gaudeixin de molts aliments saborosos i saludables. Tanmateix, els productes especialitzats, inclosos els raspalls de dents de truges suaus, poden ajudar. Els membres de DEBRA UK també poden sol·licitar subvencions de suport per ajudar a cobrir els costos d'aquests productes.
Parlant amb els nostres membres, sabem que aquestes butllofes i cicatrius dins la boca són un problema real. Són una font de molèsties que realment afecta la qualitat de vida. Tenint en compte això, ens va complaure rebre una proposta de projecte d'un equip de recerca de la Universitat de Birmingham. La seva experiència podria ajudar a desenvolupar un nou tractament.
El 2020 vam col·laborar amb els nostres col·legues de DEBRA Irlanda per cofinançar un projecte de recerca dirigit pel professor Liam GroverAquest projecte es va centrar en la creació i prova d'una manera de ruixar tractaments a la boca de persones que viuen amb EB. Inicialment, l'equip de recerca va afegir substàncies anomenades polisacàrids a l'aigua creant un gel. Aquest tindria la possibilitat d'adherir-se a les superfícies humides de l'interior de la boca i, alhora, seria prou líquid per ser ruixat uniformement sobre la zona. Van estudiar diversos polisacàrids diferents a diferents concentracions. L'objectiu era canviar el gruix i l'adherència del seu esprai de gel.
També van afegir els diferents polisacàrids a cèl·lules que creixien al seu laboratori. Això va demostrar que alguns van reduir el comportament de les cèl·lules que condueixen a la formació de cicatrius.Les cèl·lules tractades amb polisacàrids tenien menys probabilitats de transformar-se en cèl·lules formadores de cicatrius. També van produir menys de les fibres proteiques de les quals es fan les cicatrius.
Els investigadors van concloure que un dels millors polisacàrids que es podien utilitzar era el carragenina. Aquest està fet d'algues comestibles i s'utilitza habitualment per espessir aliments i begudes, per la qual cosa és completament segur si s'ingereix.Està disponible àmpliament i a baix cost, i és fàcil de produir, emmagatzemar i manipular.
Aquest projecte es va dur a terme durant el punt àlgid de la pandèmia de la Covid. L'equip també utilitzava les substàncies que s'estaven provant per crear un esprai bucal i nasal per oferir protecció contra la contagia del virus. Aquest esprai també necessitava el gruix i l'adherència de la formulació de carragenina per poder recobrir les superfícies de la boca i atrapar les partícules del virus. Per facilitar la polvorització, ho van barrejar amb sals i un altre polisacàrid (goma gellan). Aquest també és un additiu alimentari segur que s'utilitza com a alternativa vegana a la gelatina.
Els investigadors resultats publicats del seu treball en tractaments de polvorització per reduir la infecció per Covid el 2021. Aquests resultats també es van presentar al cap de setmana dels membres de DEBRA UK del 2022.
La següent etapa va ser produir un producte per ajudar a protegir les persones de la Covid i altres infeccions víriques. La Universitat de Birmingham es va associar amb una empresa anomenada Birmingham Biotech per crear l'esprai. El producte final s'anomena NoriZite™ i es pot comprar a Amazon o directament de Birmingham Biotech. Es comercialitza com a esprai oral per a la protecció contra virus. També ofereix un alleujament potencial dels símptomes de la EB a la boca d'adults i nens majors de 12 anys.
Els investigadors creuen que aquest esprai antivirus podria ajudar a reduir els símptomes de la EB a la boca. by:
- S'adhereix a les superfícies interiors de la boca i proporciona lubricació durant el menjar i la parla. L'esprai pot reduir la fricció i evitar l'aparició de butllofes i ferides.
- Evitar que algunes cèl·lules de la boca es converteixin en un tipus de cèl·lula que crea teixit cicatricial.
- Reducció de la formació de les fibres proteiques que creen cicatrius.
L'equip de recerca del professor Grover està planejant ara un assaig per proporcionar proves que l'esprai es pugui descriure com un tractament anticicatriu. Això podria trigar molts anys, però algunes persones amb EB han utilitzat l'esprai com a lubricant oral i han vist com els seus símptomes milloraven. El professor Grover ens va dir que:
"El fet que això estigui beneficiant els pacients amb EB és un veritable punt culminant de la meva carrera fins ara. He tingut alguns moments emotius rebent correus electrònics de pacients sobre això."
DEBRA no pot recomanar productes específics. Tanmateix, podem donar a conèixer els productes disponibles sense recepta que els nostres membres poden triar provar. Una família d'EB ha compartit la seva experiència d'utilitzar l'esprai NoriZite™ per al seu fill que viu amb RDEB en una blog per a DEBRA Suïssa:
“El nostre fill fa un bon mig any que utilitza l'esprai bucal NoriZite™. La nostra experiència ha estat positiva en tots els sentits. L'esprai té un agradable gust de menta i és fàcil d'utilitzar. El nostre fill se l'emporta regularment. Prendre'l abans de menjar ajuda a prevenir lesions causades pels moviments de masticació. Utilitzar-lo abans de raspallar-se les dents fa que la seva cura dental sigui més còmoda i menys dolorosa. Per a les ferides agudes a la cavitat oral, ajuda amb el dolor i possiblement una curació més ràpida. I abans d'anar a dormir, ajuda a evitar que tingui la boca seca i pot proporcionar una pel·lícula protectora durant la nit.”
La nostra impressió personal és que apareixen menys lesions a la boca gràcies a l'esprai. Si es produeixen lesions, normalment es curen més ràpidament i amb menys dolor. Altres persones que coneixem amb EB també ens han explicat experiències positives amb l'esprai bucal.
Per obtenir més informació sobre NoriZite™ o per comprar-lo directament, visiteu Birmingham Biotech.