Estem encantats de finançar un nou estudi de recerca centrat en la protecció contra la pèrdua de visió en pacients amb epidermòlisi ampul·lar juncional (JEB). Aquest nou estudi de 4 anys inclou cofinançament de Lluita per la vistaAquesta és la primera vegada que DEBRA UK s'ha associat amb Fight for Sight, una organització benèfica que finança la investigació ocular i dóna suport a projectes socials per millorar la vida de les persones afectades per la pèrdua de visió.

L'estudi pretén accelerar la cerca de nous tractaments això podria protegir contra la pèrdua de visió creant una nova plataforma de proves. Això podria permetre la detecció a gran escala de possibles teràpies farmacològiques i gèniques, incloent-hi fàrmacs emergents o reutilitzats. Les proves es duran a terme utilitzant models d'ull humà dissenyatsEn poder dur a terme aquestes proves, esperem poder aconseguir noves teràpies dins de de cinc a vuit anys for JEB pacients amb risc de pèrdua de visió. L'estudi també pretén augmentar la comprensió més àmplia de cicatrització de ferides i danys relacionats amb l'edat als ulls.

Dr. Kevin Hamil des Universitat de Liverpool dirigirà aquest estudi, que inclou la formació d'un nou especialista en recerca sobre l'EB en el camp dels símptomes oculars de l'EB.

“Els danys a la capa externa de l'ull poden ser comuns en pacients amb JEB. Actuacions simples com parpellejar, rentar-se o tocar-se l'ull poden fer que la pell de la fràgil capa externa es desfaci. Això no només és increïblement dolorós, sinó que també pot ser desorientador i afectar la visió del pacient.”

El tractament actual es basa en gran mesura en apòsits, antibiòtics i lubricants, que poden tractar els símptomes, però no poden evitar la formació de butllofes. Sense tractaments eficaços, molts pacients amb JEB pateixen discapacitat de per vida, aïllament social i angoixa emocional. Per això és tan important que comprenguem millor com el JEB afecta la fragilitat dels teixits a l'ull. Estem segurs que això podria conduir a teràpies restauradores en el futur que millorin significativament la qualitat de vida.

Estic molt entusiasmat amb els avenços que aquest nou estudi podria aportar tant a la comunitat JEB com a altres pacients afectats per ferides oculars. M'agradaria agrair als nostres col·legues de Fight for Sight per col·laborar amb nosaltres en aquest projecte.

– Dr. Sagair Hussain

«Estem encantats de donar suport a aquest projecte en col·laboració amb DEBRA UK, tant per les millores potencialment transformadores per als pacients que viuen amb JEB com per les maneres en què el projecte augmentarà la nostra comprensió de la cicatrització de les ferides a l'ull. La feina d'investigadors com el Dr. Hamil és vital per apropar-nos a un món on més afeccions oculars siguin tractables i esperem amb interès els resultats del projecte.»

– Eleanor Southwood

Per a més informació sobre aquest projecte, visiteu:

Projecte de recerca: Tecnologia avançada de microscopi per estudiar el dany ocular en jeb