La història de Fazeel
Fazeel Irfan té epidermòlisi bullosa distròfica recessiva (RDEB) i parla de la seva missió de trobar una cura per a l'EB.
"No puc menjar aliments durs, com patates fregides, perquè això em crea butllofes a la boca i em costa menjar molt perquè això també provoca butllofes".
"Sabíeu que el 25% de la població d'EB al Regne Unit viu amb EB distròfica recessiva (RDEB)? I sóc part d'aquesta estadística.
El pitjor de l'EB és el dolor. El dolor és increïble. He de prendre tants analgèsics cada dia: de vegades paracetamol i ibuprofè, de vegades la medicació és tan extrema que em dorm.
Després hi ha la picor. Hi ha dies que no hi ha picor i de vegades tinc dies en què no puc aturar la picor.
I hi ha coses normals com menjar. No puc menjar aliments durs, com les patates fregides, perquè això em crea butllofes a la boca, i em costa menjar molt perquè això també provoca butllofes.
Les infermeres d'EB són increïbles. Ho saben tot, sense ells, probablement no sabria què fer amb totes les cremes i apòsits que m'he de posar cada dia per protegir la meva pell.
Donant a DEBRA realment ajudarà a que passi una cura.
És per això que vull trobar una cura per a l'EB si DEBRA no n'ha trobat cap quan tingui l'edat suficient per ser metge.
DEBRA també m'ajuda ara.
El Dia dels Membres de DEBRA és fantàstic: fins ara n'he estat en dos.
És un dia especial perquè les persones amb EB es coneguin i passin temps junts. Hi ha moltes coses divertides per fer.
DEBRA és una organització benèfica increïble. Les teves donacions comptaran.
Si donar a DEBRA, facilitaràs la vida a les persones que pateixen EB i ajudaràs a trobar una cura. Jo seré feliç, tu seràs feliç.
Junts, sé que ho podem fer!"
