Fazeel Irfan té EB distròfica (DEB) i parla de la seva missió de trobar una cura.

No puc menjar aliments durs, com les patates fregides, perquè això em crea butllofes a la boca, i em costa menjar molt perquè això també provoca butllofes.

Sabíeu que el 25% de la població d'EB al Regne Unit viu amb EB distròfica (DEB)? I sóc part d'aquesta estadística.

El pitjor de l'EB és el dolor. El dolor és increïble. He de prendre tants analgèsics cada dia: de vegades paracetamol i ibuprofè, de vegades la medicació és tan extrema que em dorm. Després hi ha la picor. Alguns dies no hi ha picor i de vegades tinc dies en què no puc parar la picor. I hi ha coses normals com menjar. No puc menjar aliments durs, com les patates fregides, perquè això em crea butllofes a la boca, i em costa menjar molt perquè això també provoca butllofes. Les infermeres d'EB són increïbles. Ho saben tot, sense ells, probablement no sabria què fer amb totes les cremes i apòsits que m'he de posar cada dia per protegir la meva pell.

Entenc pel meu doctor que aquesta condició es pot heretar pel que s'anomena a tret recessiu o dominant. La gravetat del meu estat varia. Puc portar el que la majoria de la gent pensaria que és una "vida normal", però les meves cicatrius a la pell, la fusió dels meus dits i l'esgotament del meu teixit de la pell augmenten a mesura que envelleixo, cosa que em farà la vida encara més complicada.

Algunes persones que viuen amb DEB recessiu (RDEB) tenen una gran probabilitat de desenvolupar un carcinoma de cèl·lules escamoses (una forma de càncer de pell agressiu) abans dels 35 anys. Hi ha tantes malalties associades a aquesta malaltia. La vida mai és fàcil. No puc jugar amb duresa, com altres persones. El futbol i el rugbi estan fora de qüestió. Encara que vaig al trampolí amb el meu germà. No faig cap truc. Quan tens EB, moltes coses estan restringides. Has de pensar en cada cosa que fas. Els altres nens no han de fer això. És per això que vull trobar una cura per a l'EB si DEBRA no n'ha trobat cap quan tingui l'edat suficient per ser metge. Tinc grans plans. Vull que tothom entengui què significa realment tenir EB. Tots hem de ser més educats.

EB per a mi és una cosa a la nostra vida quotidiana que no deixem que ens canviï com a humans...

En Nabeel és germà d'en Fazeel i li costa veure el seu germà amb dolor i està tan decidit com Fazeel a no deixar que l'EB canviï la seva família.

Junts podem #FightEB.

Per escoltar Fazeel i Nabeel descriure què és EB per a ells, mireu els vídeos a continuació.

Com pots ajudar?

Si us plau, compartiu la història de Fazeel a la vostra comunitat a les xarxes socials per ajudar-nos a conscienciar sobre aquesta situació devastadora. 

Obteniu més informació sobre la nostra campanya de conscienciació

A DEBRA, el nostre treball se centra a finançar la investigació per als tractaments i, en última instància, una cura, alhora que donem suport a les persones i les seves famílies que viuen amb EB per millorar la seva qualitat de vida mitjançant la millora de l'assistència sanitària, l'accés a la informació i la cura de respir.