Tots estem units en la nostra visió d'un món on ningú pateix amb EB. Per aconseguir-ho, la investigació sobre EB s'hauria d'alinear amb les necessitats de la comunitat d'EB mitjançant la participació de persones amb experiència viscuda en la recerca des de la fase de disseny.
El procés d'aprovació de subvencions de DEBRA demana als investigadors que mostrin com han inclòs PPI en el disseny del seu projecte. Totes les propostes de subvenció són revisades i puntuades pels nostres membres abans que el nostre Patronat prengui les decisions finals de finançament. Per tant, realment pot pagar poder explicar clarament a un públic no científic quin és el vostre projecte i com afegirà valor a la comunitat d'EB.
La investigadora i clínica d'EB, la doctora Su Lwin, va treballar amb DEBRA per a l'aportació de PPI al seu disseny de recerca i diu:
La meva primera experiència de treballar amb el panell de pacients DEBRA ha estat increïblement positiva i útil. Treballo en el disseny d'estudis que de vegades impliquen procediments invasius per a persones que viuen amb EB. En discutir aquests aspectes amb persones que han viscut l'experiència de l'EB, he pogut entendre quines parts de l'estudi eren rellevants o no; i quins tipus i quants procediments eren acceptables per a ells. Aquests detalls van ser absolutament crucials per ajudar a donar forma a la meva recent sol·licitud de subvenció important per al projecte - Art-EB - per a la beca de científics clínics del Consell d'Investigació Mèdica. Estic molt agraït a DEBRA UK per ajudar a organitzar les reunions del panell de pacients d'EB i al panell per ajudar a donar forma a la meva aplicació.
Dr Su Lwin