Aquest és un projecte dirigit per DEBRA UK i la James Lind Alliance ens guia en el seu mètode robust per identificar les preguntes clau sense resposta per a EB. Això implica formar un "Priority Setting Partnership" (PSP), representat per moltes persones i organitzacions diferents de la comunitat EB, per impulsar el projecte. Estem col·laborant amb DEBRA Canadà i DEBRA Irlanda, i ens posarem en contacte amb moltes altres organitzacions del Regne Unit i del món amb interès en EB.
El nostre grup de direcció d'EB PSP que guia aquest treball està format per membres de DEBRA UK, DEBRA Canada i DEBRA Ireland, professionals sanitaris d'EB, personal de DEBRA UK, Synergy Healthcare Research i un consultor de l'Aliança James Lind. Synergy Healthcare Research està dissenyant i realitzant les enquestes per a aquest projecte, i analitzaran les dades com a Especialistes en Informació d'aquest projecte.