Les persones que viuen amb EB i les seves famílies estan convidades a omplir una enquesta que no trigarà més de 10 minuts. El NHS Anglaterra National Genomics Education programme es compromet a utilitzar la veu del pacient per donar forma als recursos educatius per als professionals de la salut. Aquesta enquesta es pot completar fins al 31 de gener de 2024.
Fes l'enquesta