Basat en les nostres discussions amb la gent viure amb EB i les seves famílies, hem elaborat una llista de preguntes freqüents a continuació. Continuarem afegint a aquesta pàgina segons sigui necessari. Si creieu que ens hem perdut una pregunta important o teniu altres suggeriments, envieu un correu electrònic [protegit per correu electrònic].

Si necessiteu suport, poseu-vos en contacte amb el nostre Equip de suport comunitari DEBRA EB al 01344 771961 i seleccioneu l'opció 1.

Contingut:

Començar i triar una escola

Hi ha una llar d'infants addicional per a les persones que viuen amb EB (per exemple, començar abans, més hores)?

Si el vostre fill/a té una discapacitat i té entre 2 i 4 anys, pot tenir dret a 15 hores setmanals d'educació gratuïta, independentment de si té un Pla d'Educació, Salut i Atenció o reben un subsidi per a la vida amb discapacitat. Visiteu el lloc web gov.uk per Ajuda si tens un fill amb discapacitat.

Tots els nens de 3 a 4 anys a Anglaterra són elegibles per a 570 hores gratuïtes de llar d'infants a l'any. Normalment es prenen 15 hores setmanals durant 38 setmanes de l'any; no obstant això, podeu optar per dedicar menys hores durant més setmanes. Visiteu el lloc web gov.uk per veure el Aconsegueix 30 hores de guarderia gratuïtes: pas a pas guia de 30 hores setmanals de guarderia gratuïta.

La prestació gratuïta d'educació infantil i guarderia s'ha de fer amb un cuidador autoritzat i s'atura quan el vostre fill comença a la classe d'acollida (o arriba a l'edat d'escolarització obligatòria, si és més tard). És possible que encara hagis de pagar costos addicionals (per exemple, àpats, bolquers o viatges), però és possible que siguis elegible a partir del trimestre posterior al tercer aniversari del teu fill. Visiteu el lloc web gov.uk per obtenir més informació sobre la recepció 15 hores de guarderia gratuïta per a nens de 3 i 4 anys.

També és una bona idea registrar-se al Registre de nens amb discapacitat de la vostra autoritat local (LA) tan aviat com sigui possible després del naixement del vostre fill. Poden tenir dret a ajuda addicional, com ara programes d'aprenentatge a casa o portage. Cada LA publica el que es coneix com a 'Oferta Local' (LO) amb detalls de tots els serveis als quals pots accedir a la teva zona.

A més, també podeu sol·licitar pagaments directes del vostre ajuntament per ajudar-vos a pagar la cura dels nens.

Com començo a buscar escoles de primària i secundària per al meu fill amb EB?

Si el vostre fill té un EHCP, és possible que ja hàgiu nomenat una escola o normalment tingueu preferència sobre a quina escola pot anar el vostre fill. Si una escola en particular s'anomena en un EHCP, tens preferència per aquesta escola. Investigueu les admissions a l'escola LA i el LO per comprovar l'oferta a la vostra zona. Per a més informació, poseu-vos en contacte amb el Servei d'Informació i Assessorament (IASS) de LA.

  • Reviseu els criteris d'admissió de les vostres escoles locals o preferides i, a continuació, consulteu els llocs web de les escoles i el seu informe OFSTED. Presta molta atenció a la seva secció de suport a la NEE (tant al web de l'escola com a l'informe OFSTED).
  • Organitzeu una visita amb les escoles i avalueu com us penseu.
  • Sol·liciteu la vostra escola preferida mitjançant el procediment d'admissió a l'escola LA. Llevat que ja hagis estat en contacte amb l'Autoritat Educativa Local (LEA) durant els anys d'educació infantil i hagis parlat de disposicions especials, normalment els pares es posen en contacte amb l'escola primària que triïn; després es reuniran amb el director per parlar sobre el seu fill quan el nen tingui de 3 a 4 anys. Això no s'ha de deixar més endavant en cas que calgui algun arranjament especial, que pot trigar mesos a organitzar-se.
  • L'LA enviarà les dades i les sol·licituds a les famílies.

Quines preguntes he de fer quan busco una escola?

Hi ha moltes coses a tenir en compte a l'hora de triar una escola per al vostre fill. Les preguntes següents s'han de tenir en compte a l'hora de triar una escola, ja sigui en general sobre la ubicació o la configuració de l'escola o consultes específiques per satisfer les necessitats especials que requereixi el vostre fill. Visiteu el lloc web de Contacte per obtenir més informació Trobar l'escola adequada per al vostre fill.

Mediambient

  • Quina mida té l'escola? Com ​​es mouen els alumnes, és segur i segur?
  • L'entorn serà massa aclaparador per a un nen amb sensibilitats sensorials?
  • Hi ha espais tranquils perquè els nens puguin treballar individualment o com a espai "chill out"?
  • Què tan accessible és l'escola per a nens amb dificultats de mobilitat/usuaris de cadira de rodes?
  • L'escola està a diversos nivells? Si el meu fill necessita utilitzar un ascensor, necessita un adult amb ell?
  • Com són els lavabos? Hi ha instal·lacions per a nens que necessiten un canvi?
  • L'espai exterior i les instal·lacions del parc infantil? Hi ha zones tranquil·les per als nens que no volen córrer ni jugar a futbol?

Aprenentatge i currículum

  • Com s'organitzen les classes? És estrictament per edat?
  • Per als nens més petits: hi ha un patró particular per al dia/setmana escolar?
  • Per a nens més grans: demaneu un horari de mostra. Com gestiona l'escola els canvis entre classes?
  • Com utilitza l'escola els auxiliars docents? Com participen els professors de classe si un nen té un suport individual?
  • Es dóna suport dins de l'aula o fent treballs individuals o en petit grup?
  • Quina formació es dóna al personal de suport?
  • Com es diferencia el treball quan cal?
  • Quina és la política de deures? Hi ha clubs de deures a l'escola?
  • Com estableix l'escola els objectius i mesura el progrés?
  • Quina experiència té l'escola d'infants amb necessitats semblants a les del meu fill?
  • L'escola pot comptar amb especialistes o serveis de suport externs?
  • Currículum i qualificacions: hi ha alternatives a GCSE?

 Suport social i comunicació

  • Com ajuda l'escola a instal·lar-se els nens nous?
  • Com s'organitza el suport pastoral? L'escola utilitza mentors o té un servei d'assessorament?
  • Demaneu veure la política contra l'assetjament escolar. Com gestionaria l'escola l'assetjament escolar amb discapacitat?
  • Com gestiona l'escola la conducta vinculada a la discapacitat del nen? Les sancions s'adapten a la NEE del nen o hi ha una política general?
  • Com es comunica l'escola amb els pares? El meu fill podria tenir un llibre escolar a casa si cal? Són els pares capaços de posar-se al dia periòdicament (p. ex. reunions periòdiques amb l'ajudant d'un nen)?
  • Què passa a l'hora de descans i dinar? Hi ha alguna estructura i qui és el responsable de la supervisió?
  • Hi ha clubs a l'hora de dinar o extraescolars? S'inclouen totalment els nens amb discapacitat?

Consideracions addicionals per als nens que assisteixen a escoles per necessitats educatives especials

  • A quins àmbits de necessitat atén l'escola: hi ha un grup d'iguals adequat per al meu fill?
  • Els nens més grans poden obtenir qualificacions? Què passa amb l'experiència laboral?
  • Té el personal qualificat per ensenyar als nens amb les necessitats particulars del meu fill?
  • Hi ha terapeutes al lloc? Les teràpies es donen de manera individual o grupal? Això és de terapeutes o assistents de teràpia? Com s'integra la teràpia al currículum?
  • Hi ha assistència mèdica al lloc?
  • Quins mètodes de comunicació alternatius s'utilitzen (per exemple, Makaton/PECS)? El personal està format en aquests? Hi ha tecnologia d'assistència disponible per als nens que la necessiten?
  • L'escola disposa d'instal·lacions especialitzades (p. ex. piscina d'hidroteràpia, sala sensorial)?
  • Com gestiona el comportament l'escola? Si fan servir la contenció física, quina és la política per a això?
  • Hi ha vincles amb les escoles convencionals? Si miro una unitat especial, quant de temps passaria el meu fill a les classes generals?

Què he de buscar en una escola per saber si és "EB friendly" i quines són les meves millors opcions?

Penseu en què és important per al vostre fill. Visiteu l'escola junts (si escau) i comproveu si l'escola "se sent" bé.

Busqueu sempre la secció de suport per a NEE al lloc web de l'escola: feu preguntes sobre l'oferta actual i com identificaran i satisferían les necessitats del vostre fill si comencés a l'escola. Mireu Quines preguntes he de fer quan busco una escola? per fer preguntes a les futures escoles.

Consulteu el seu informe Ofsted. Reserveu una visita escolar i visiteu almenys tres escoles per veure quina és la més adequada per al vostre fill. Visiteu el lloc web de Contacte per obtenir més informació Trobar l'escola adequada per al vostre fill.

 

Suport a l'escola

Què he de fer abans del primer dia d'escola i qui m'ajuda amb això?

El més aviat possible, heu d'informar l'escola que el vostre fill té EB. El professor de classe del nen, la infermera de l'escola/l'oficial de benestar mèdic i possiblement l'oficial de necessitats educatives especials (SENCO) hauran de conèixer i participar en l'avaluació IHCP o SEND. Si el vostre fill ha estat en altres primers anys establint el SENCO des d'aquest entorn pot ajudar a la transició a l'any d'acollida.

Si l'EB del vostre fill és greu, és probable que això implicarà una planificació anticipada des d'una etapa inicial. Moltes persones (incloses les infermeres d'EB, altres professionals de la salut implicats amb el vostre fill, l'equip d'atenció social i el SENCO de l'entorn actual dels primers anys del vostre fill) poden participar per assegurar-vos que la nova escola del vostre fill conegui la seva EB i que hi hagi disposicions especials. es fan, si cal.

No oblidis que també pots contactar amb el Equip de suport comunitari DEBRA EB de suport, incidència i informació en qualsevol etapa del procés.

La meva escola diu que no poden ajudar amb la gestió de l'EB (per exemple, cura de les ampolles/ferides), és correcte?

La Llei d'Igualtat de 2010 prohibeix que les escoles discriminin nens i joves amb discapacitat pel que fa a l'ingrés per un motiu relacionat amb la seva discapacitat. L'EB es pot gestionar a les escoles mitjançant un IHCP, un servei de suport a NEE i/o un pla d'EHC.

L'orientació del Departament d'Educació afirma que és una pràctica inacceptable "exigir als pares, o d'una altra manera fer-los sentir obligats, que assisteixin a l'escola per administrar medicaments o donar suport mèdic al seu fill".

Visiteu el lloc web gov.uk per obtenir informació sobre Donar suport als alumnes de l'escola amb problemes mèdics, Així com la Codi de pràctiques de necessitats educatives especials i discapacitat: de 0 a 25 anys.

Puc triar qui té cura del meu fill a l'escola?

L'escola decideix qui ha de tenir cura del vostre fill al lloc. Tanmateix, sempre es pot demanar que es canviï el personal.

Per sol·licitar un canvi de personal que cuida el vostre fill, primer heu de presentar les vostres inquietuds per escrit a la SENCO i seguir els procediments de l'escola pel que fa a les queixes d'un membre del personal. Heu de proporcionar un motiu vàlid.

Manteniu un registre de cada incident en un llibre amb l'hora i la data en què van passar aquests incidents. En funció de l'escola i les seves polítiques, si rebeu un pressupost personal/pagament directe, val la pena suggerir a l'escola que us agradaria contractar un cuidador per tenir cura del vostre fill a l'escola.

Què faig si crec que el meu fill no està rebent el suport pràctic a l'escola que necessita?

Organitzeu una reunió amb el professor de classe i SENCO per discutir les vostres inquietuds. La teva DEBRA EB Community Support Manager pot ajudar a defensar-vos; la infermera d'EB del vostre fill pot proporcionar proves de suport de l'EB del vostre fill i com els afecta.

També podeu contactar amb el vostre IASS local, que es pot trobar al lloc web de la vostra LA.

Si les coses no canvien o el suport encara no és suficient, seguiu el procediment de reclamacions de l'escola que podeu trobar al web de l'escola. Si encara creieu que el problema no s'ha resolt, poseu-vos en contacte amb el vostre LA.

 

Avaluacions de suport a l'educació

Com puc obtenir un EHCP i quan es fa?

La creació d'un EHCP es fa normalment quan el nen comença l'escola perquè l'escola pugui avaluar les necessitats educatives i físiques del nen/jove. És possible que el procés s'hagi iniciat abans que el vostre fill comencés l'escola i pot tenir lloc en qualsevol moment des del naixement.

Un EHCP el poden sol·licitar els pares del nen o un jove major de 16 anys. Per sol·licitar un EHCP, poseu-vos en contacte amb el departament de NEE del vostre LA i sol·liciteu una avaluació per a un EHCP (alguns tenen un formulari per omplir al seu lloc web).

Si la vostra escola us dóna suport i coneix les necessitats especials, poden iniciar el procés per vosaltres. Si la vostra escola és reticent o contesta la vostra opinió que el nen necessita ajuda addicional, sempre serà millor que conduïu el procés vosaltres mateixos.

L'AL hauria de dur a terme una avaluació de les necessitats educatives especials si l'infant o jove té o pot tenir necessitats educatives especials (NEE) i si poden necessitar una prestació educativa especial a través d'un pla d'EHC.

Visita el nostre Suport a l'escola pàgina per obtenir més informació sobre els diferents tipus d'assistència disponibles, inclosos els processos de sol·licitud i les plantilles de cartes.

Em pots guiar pel procés d'EHCP què necessito saber?

Un pla d'educació, salut i atenció (EHCP) és quan el suport amb NEE no és suficient per al vostre fill. Pot ser necessari per a nens/joves la EB dels quals té un impacte significatiu en la seva vida quotidiana.

Els EHCP són per a qualsevol nen/jove que tingui una necessitat o discapacitat educativa especial important i complexa. Es requereix un EHCP quan les necessitats d'un nen no es poden satisfer amb el suport habitual que té a la seva disposició a la seva escola o entorn.

Visita el nostre Suport a l'escola pàgina per obtenir més informació sobre els EHCP, inclòs el procés de sol·licitud i les plantilles de cartes.

Puc recórrer la disposició per la qual he estat avaluat?

Hi ha un dret d'apel·lació davant el Tribunal de primer nivell (Necessitats Educatives Especials i Discapacitat) (el "Tribunal ENVIAR") si creieu que la decisió presa pel que fa al vostre fill o jove no és correcta.

Heu de ser pare o un jove major de 16 anys per recórrer una decisió. En la llei educativa, "pare" vol dir que sou un pare natural, heu adquirit la responsabilitat parental o teniu cura del nen (per exemple, un pare acollidor o un avi amb el qual viu el nen).

Si la decisió es refereix a un fill, és el progenitor qui té dret d'apel·lació. Si la decisió es refereix a un jove, és el jove qui té dret a recórrer.

Visita el nostre Suport a l'escola pàgina per obtenir més informació sobre com apel·lar una decisió i el lloc web d'Irwin Mitchell Solicitors per a una varietat de fulls informatius i plantilles de cartes gratuïtes.

 

Requisits d'accessibilitat

Com puc accedir a equips especialitzats per a l'escola (p. ex. ordinadors, tauletes, coixins, etc.)?

El ENVIAR Codi de pràctiques afirma: "En situacions pràctiques en entorns quotidians, els millors entorns de primers anys, les escoles i les universitats fan el necessari per permetre que els nens i els joves es desenvolupin, aprenguin, participin i assoleixin els millors resultats possibles, independentment de si això és mitjançant ajustos raonables per un nen o jove amb discapacitat o una disposició educativa especial per a un nen o jove amb NEE”.

Poseu-vos en contacte amb el seu DEBRA EB Community Support Manager, l'equip de pastoral o SENCO a l'escola del vostre fill/jove per veure quines opcions hi ha disponibles. Val la pena demanar que us avaluï un Terapeuta Ocupacional que us pugui recomanar equips específics.

DEBRA us pot ajudar a proporcionar informació a l'escola sobre EB i defensar el vostre fill. També podeu sol·licitar una subvenció DEBRA o podem recomanar altres sistemes de subvencions per accedir a equips especialitzats no disponibles als serveis legals.

El meu fill està obligat a participar en educació física?

Les escoles han de tenir un enfocament inclusiu per implicar els nens en les seves classes d'educació física. S'han de fer adaptacions perquè l'infant/jove amb EB es pugui sentir inclòs a la lliçó tenint en compte les seves capacitats físiques i el que el nen/jove pot i no pot fer. Aquesta informació s'ha d'incloure al seu IHCP des del principi.

La seva Responsable de suport comunitari DEBRA estaria encantat d'ajudar-hi. Si teniu la implicació d'un fisioterapeuta pediàtric o d'un terapeuta ocupacional, també poden escriure una carta amb alguns suggeriments.

El meu fill pot accedir al suport a l'escola o des de l'escola si no pot caminar tan lluny (p. ex. cotxet, cadira de rodes, taxi, transport escolar)?

Tots els nens/joves poden tenir dret a un transport gratuït a l'escola en funció de la distància de la caminada, si tenen alguna necessitat especial i si la caminada és segura. Poseu-vos en contacte amb el vostre LA per obtenir més informació.

Tots els nens d'entre 5 i 16 anys tenen dret al transport escolar gratuït si van a l'escola adequada més propera i viuen almenys:

  • A 2 milles de l'escola (menors de 8 anys)
  • 3 milles de l'escola (8 o més)

Visiteu el lloc web gov.uk per obtenir més informació Transport escolar gratuït.

Alguns membres que viuen amb EB ens expliquen que els seus fills utilitzen patinets per recórrer distàncies curtes. Depenent de com afecti l'EB al vostre fill, també pot ser elegible per a una insígnia blava, que pot facilitar l'aparcament a prop o a l'escola.

Si creieu que el vostre fill necessita un cotxet mèdic o una cadira de rodes, haureu de ser avaluat pel vostre servei local de cadires de rodes. Podeu demanar una derivació al vostre metge de capçalera. Els criteris actuals poden significar que no sou elegible per a la prestació gratuïta del NHS, però encara us aconsellaran sobre el que seria adequat. També podeu parlar amb el vostre equip sanitari d'EB per demanar consell, ja que no sempre és millor que el vostre EB utilitzi una cadira de rodes o un cotxet.

Què puc fer pel meu fill que no pot sortir a causa de la seva EB i què fan els altres nens?

Les escoles tenen una sèrie de deures amb els alumnes individualment, com ara que les escoles no han de discriminar els alumnes amb discapacitat (és a dir, no tractar-los pitjor que els alumnes sense discapacitat) i també han de fer ajustaments raonables per als alumnes amb discapacitat (és a dir, fer les coses de manera diferent per a aquests alumnes quan necessari). Hi ha una sèrie de coses que les escoles poden fer per assegurar-se que els alumnes individuals no es trobin en desavantatge en comparació amb els seus companys.

Treballant amb el SENCO i/o el professor de classe, l'infant i els pares s'han d'implicar en la discussió de quins ajustos es poden fer perquè l'infant sigui inclòs, en la mesura que sigui raonablement pràctic, en totes les activitats. Per als nens que tenen un EHCP, això pot preveure que un adult supervisi el nen de prop al pati per assegurar-se que no es copegen o copegen.

Per als nens sense EHCP, o quan això no s'especifiqui, l'escola pot oferir una supervisió addicional (per exemple, un supervisor del pati). També hi ha altres mesures que l'escola pot prendre, com ara:   

  • acordonar una zona "lenta" o "tranquila" perquè el nen que viu amb EB i els seus amics puguin jugar sense por de ser tombats.
  • Donar suport al nen amb bombolles d'amistat, de manera que el nen que viu amb EB sempre tingui un grup d'iguals amb qui interactuar encara que de vegades s'hagi de quedar a casa.
  • aixecar marquesines per fer ombra els dies calorosos
  • adaptar activitats addicionals interiors/exteriors perquè el nen que viu amb EB se senti inclòs

El meu fill podrà fer sortides escolars?

Els nens amb EB poden anar a les excursions escolars. L'escola ha de posar-se en contacte amb els pares i els cuidadors per organitzar els viatges del nen que viu amb EB. Si hi ha dubtes, els pares i l'escola haurien de parlar-ne a fons per tal que es puguin fer els ajustos, sempre que sigui possible. Les excursions escolars són un aspecte important i divertit de la vida escolar i els nens que viuen amb EB no haurien d'enfrontar barreres addicionals a la participació.