Informació d'emergència per a pacients amb EB
Aquesta pàgina comparteix la informació de contacte essencial que necessitareu si us trobeu en una epidermòlisi bullosa (EB) o una emergència mèdica no relacionada amb l'EB, a més d'informació clau sobre l'EB que els professionals sanitaris no especialitzats en EB han de conèixer quan us tracten.
Contactes i suport d'urgència i emergència d'EB
En una emergència mèdica (si està greument malalt, ferit o hi ha un risc per a la teva vida), truqueu sempre al 999 o aneu al departament d'accidents i emergències (A&E) més proper. Per trobar detalls de el vostre departament d'A&E més proper visiteu el lloc web del NHS.
Atenció sanitària urgent
Per a assistència sanitària urgent (EB o no relacionada amb EB), marqueu el 111 o poseu-vos en contacte amb el vostre metge de capçalera local. Si no teniu les seves dades de contacte, visiteu el Web del NHS.
Targetes d'informació mèdica
Com que l'EB és una malaltia tan rara, no hi ha cap garantia que el metge o el metge de capçalera que us tracten n'hagi sentit a parlar o l'entengui. És possible que necessitin informació i consells especialitzats addicionals en EB, i és possible que vulguin contactar amb un dermatòleg de guàrdia o amb un membre de l'equip d'atenció mèdica especialitzada en EB.
Per garantir que tinguin la informació i les dades de contacte correctes, us recomanem que sempre mencioneu que teniu EB quan parleu amb un professional de la salut, encara que el motiu pel qual els vegeu no estigui directament relacionat amb el vostre EB. Això ajudarà a garantir que ells i els seus equips facin les provisions necessàries, per exemple, evitant els guixos enganxosos, evitar lliscar-se en el trasllat, tenir precaució en treure's la roba, etc.
També recomanem que mostris sempre la teva targeta "Tinc EB".
Si no en teniu cap o voleu una versió d'etiqueta d'equipatge, podeu sol·licitar una targeta a través de contactar amb l'equip de membres de DEBRA UK.
Alternativament, podeu descarregar la targeta corresponent a continuació i imprimir-la o desar-la com a imatge al vostre telèfon. Si us plau, trieu el relacionat amb el centre sanitari EB al qual us trobeu. Si esteu sota l'atenció d'un equip sanitari regional d'EB o d'un altre servei sanitari local, podeu omplir els detalls rellevants a la versió en blanc.
Imprimiu o deseu la vostra targeta al telèfon per a emergències
"Gràcies per enviar la meva targeta 'Tinc EB'. Quan ho vaig mostrar en una cita mèdica recent, es va prendre seriosament el meu EB. En tota la meva vida és la primera vegada que passa això".
Anon
Si us plau, recordeu que el Equip de suport comunitari DEBRA EB està disponible per a assistència no mèdica i per ajudar-vos a indicar-vos als serveis sanitaris adequats de dilluns a divendres de 9:5 a XNUMX:XNUMX.
Serveis sanitaris especialitzats en EB
Per obtenir més informació i dades de contacte dels quatre centres assistencials d'excel·lència NHS EB i el servei escocès EB, visiteu la nostra pàgina a Atenció sanitària especialitzada en EB.
Si voleu més informació o assistència amb una derivació a un centre sanitari especialitzat en EB, poseu-vos en contacte amb el nostre Equip de suport a la comunitat d'EB.
Gestió de pacients amb EB per a professionals sanitaris
Per trobar informació essencial i consells per gestionar els pacients que viuen amb EB, visiteu el nostre Pàgina de gestió del pacient EB.
Pàgina publicada: octubre de 2024
Propera data de revisió: març de 2025