Cuidar les ferides, gestionar el dolor i prevenir noves lesions és la nostra forma de vida

Hola, em dic Kai, tinc 20 anys i visc amb epidermòlisi bullosa simple, o EBS. Tanmateix, l'EBS és el més comú i pot ser la forma menys severa d'EB encara té un gran efecte en la meva vida, inclosa la pràctica d'esport, i la meva passió: el futbol.

La meva mare va notar per primera vegada butllofes als meus peus quan tenia quatre mesos mentre estàvem de vacances. Cada any durant els mesos d'estiu, Les butllofes em van aparèixer a les mans i als peus, i els talls als genolls van trigar molt a curar-se. Als 18 mesos, la meva mare va consultar amb el nostre metge de capçalera sobre les ferides que em van aparèixer als genolls a causa del temps que van trigar a curar-se i quantes cures i atenció necessitaven per prevenir la infecció. Això va iniciar un llarg procés per al diagnòstic de l'EB. Molts viatges d'anada i tornada als metges i finalment em van derivar a l'Hospital New Cross a un dermatòleg. Va ser aquest consultor el que va reconèixer que podia ser EB i em va derivar a l'Hospital Infantil de Birmingham. Jo tenia tres anys en aquest moment.

En la meva primera cita van parlar amb la meva mare sobre EB i què era. Admet que ara se sentia molt aclaparada i no va entendre realment l'EB fins molt més tard a la meva vida i després d'hores de la seva pròpia investigació. L'any 2006, quan em van diagnosticar i per la meva edat, van prendre una mostra de sang de la meva mare per fer proves genètiques. Va trigar un any a obtenir els resultats després d'enviar-los a un laboratori a Escòcia. Això va confirmar el diagnòstic d'EBS i una mutació en un dels meus gens de queratina. El 2019, em van enviar les meves pròpies sangs per fer proves genètiques per confirmar el meu diagnòstic (les coses han passat molt des del 2006, ja que aquesta vegada els meus resultats només van trigar 2 setmanes).

Tinc dos germans; un que viu sense EB i un que té EBS. També sóc conscient que hi ha un 50% de possibilitats que passi la mutació del gen si tinc fills.

EB m'ha fet difícil poder competir en esports al llarg dels anys ja que principalment em poso les butllofes als peus, per això em costa córrer, i fins i tot caminar, ja que les butllofes ho fan molt incòmode. Per poder competir en esports he de seguir un règim estricte de cura i embenat i lligar els peus abans de competir en partits de futbol per ajudar a mantenir el meu rendiment durant els partits. Després d'un joc, em remull els peus amb dos tipus de crema i llance les butllofes abans de vestir-los per ajudar a la recuperació.

Amb els partits el cap de setmana i els entrenaments entre setmana, sovint em dóna el cas que jugo amb múltiples butllofes a cada peu a causa del temps i la pell no té temps per curar-se i tornar a créixer. Gestionar el dolor i prevenir qualsevol complicació fa que l'EB sigui una lluita diària i pot afectar el meu dia a dia. és a dir, en el passat he perdut activitats socials amb amics i familiars.

He estat molt conscient del meu EB des de petit, però no sempre n'he parlat amb els meus companys. De nen i sobretot adolescent, no vols ser qui sigui diferent, però les escoles, els entrenadors de futbol i els amics han estat molt solidaris. La meva família és membre de DEBRA des de l'any 2015 i, a mesura que em vaig fer gran, DEBRA ha tingut un paper clau proporcionant-me material informatiu per compartir amb la gent. Això els ha permès ser conscients no només del que és EB, sinó de la millor manera de donar-me suport. M'ha donat confiança perquè la gent conegui el meu EB.

DEBRA també hem donat suport a la família per permetre-nos passar temps de qualitat junts i hem anat dues de les seves cases de vacances a Weymouth i Poole. Aquestes vacances no només ens permeten passar el temps en família a una fracció del preu, sinó que l'allotjament està totalment equipat per a famílies que viuen amb EB. Ideal tant per a mi com per al meu germà de 5 anys que també té EBS.

L'EB encara és una cosa que molta gent desconeix. Com saben les persones amb EB, actualment no hi ha cura (Estic molt entusiasmat amb els nous assaigs de reutilització de fàrmacs) així que cuidar les ferides, gestionar el dolor i prevenir noves lesions és la nostra forma de vida. M'agradaria donar a conèixer l'EB i la meravellosa feina que fa l'entitat benèfica DEBRA.

DEBRA ha decidit amablement ajudar-me a donar-me suport per a la meva nova oportunitat al Newport Town Football Club que és un honor per a mi representar-los mentre jugava a futbol.

Tant de bo, podré donar a conèixer més l'EB i donar-los suport, perquè algun dia puguin trobar els tractaments i cures que la comunitat d'EB necessita desesperadament.