Com impedeixen els gèrmens que les ferides EB cicatritzen?

vaig veure-ho tenir cura de les ferides que no curaven era aclaparador per als pacients i els seus cuidadors i van afectar significativament les seves vides. No tenim una resposta clara a per què moltes ferides no es curen malgrat tots els esforços minuciosos de metges, infermeres, cuidadors i de les mateixes persones que viuen amb EB. Això em va inspirar intentar obtenir una resposta a través d'un projecte de doctorat.

Quin aspecte de l'EB t'interessa més?

Les ferides que no cicatritzen presenten un problema important per a les persones que viuen amb EB i condueixen a una menor qualitat de vida dia a dia. Les complicacions inclouen la necessitat de cura diària de ferides, picor, dolor, un augment del risc de càncer de pell i la fusió dels dits que formen "mans de manopla". Entenem com i per què es formen les butllofes d'EB, però no sabem per què algunes no es curen durant mesos o anys malgrat una bona cura de les ferides. Creiem que la causa subjacent pot ser el presència de "biofilms" a la superfície de la ferida. Els biofilms són una barreja de diferents microbis que viuen dins d'una capa viscosa que els microbis produeixen ells mateixos. El biofilm està fortament unit a la pell ferida i pot produir els microbis que hi ha dins resistent als tractaments antibiòtics tradicionals. Se sap que els biofilms frenen la cicatrització de ferides, tot i que les ferides que alberguen biofilms sovint no mostren signes d'infecció com ara pus, inflor o enrogiment. Els biofilms tampoc es poden detectar amb els mètodes tradicionals de neteja de ferides i no responen a la cura regular de les ferides i a l'ús d'antibiòtics. Tanmateix, les ferides amb biofilms estudiats en altres malalties, com ara diabetis, pacients amb cremades i persones amb úlceres cròniques de la pell (ferides venoses), poden respon bé a les mesures anti-biofilm donant lloc a una millora de la curació.

Què significa per a vostè el finançament de DEBRA?

La nostra investigació inicial utilitzant diferents tècniques d'imatge ha demostrat, per primera vegada, la presència de biofilms en ferides cròniques de diferents subtipus d'EB. El finançament de DEBRA UK ajudarà a confirmar els nostres resultats observacionals mitjançant l'anàlisi genètica d'aquests biofilms per revelar els tipus de microbis presents, així com les possibles diferències entre els subtipus EB. Això no s'ha estudiat mai i implicarà l'ús de noves tècniques en un projecte col·laboratiu.

Quina diferència suposarà el vostre treball per a les persones que viuen amb EB?

Una millor comprensió de per què les ferides de l'EB no cicatritzen ens ajudarà a fer-ho desenvolupar noves teràpies dirigides als biofilms i als microbis que hi viuen. Això conduirà a un enfocament més personalitzat de la teràpia, resultant en una millor gestió de les ferides i una cicatrització més ràpida de les ferides cròniques en pacients amb EB.

L'EB no és una condició mèdica comuna, però, no es pot passar per alt l'impacte que té en els pacients amb EB i les seves famílies. Treballar amb aquestes persones fantàstiques durant el projecte i veure com d'acollidors, cooperatius, optimistes i engrescadors són, malgrat el que estan passant en el dia a dia, és una altra història. Aquest projecte m'està donant una visió més que més profunda dels resultats mèdics i de laboratori. M'està ajudant a aprendre més sobre la humanitat i em permet fer tot el possible per ser digne de la confiança de la comunitat EB.

Qui forma part del teu equip i què fan per donar suport a la teva investigació EB?

Vaig tenir la sort d'unir-me a un grup de recerca d'EB experimentat i entusiasta. Els experts que es van convertir en els meus supervisors tenen diferents especialitats que es complementen per arribar a una millor comprensió de les ferides que no cicatritzen, els biofilms i els nous tractaments prometedors. El grup de recerca inclou Dr Josefine Hirschfeld, el meu investigador principal, que ha estat realitzant moltes investigacions sobre immunologia i microbiologia i està especialment interessat en la interacció entre microbis i les nostres cèl·lules immunitàries. Dra Sarah Kuehne és professor titular de Ciències Biomèdiques/Microbiologia amb una gran experiència i moltes publicacions sobre estudis relacionats amb el biofilm. Professor Iain Chapple, el cap de recerca de l'Institut de Ciències Clíniques, ha participat en nombrosos estudis sobre diferents aspectes de l'EB, centrant-se en les prioritats dels pacients amb EB per seleccionar els seus temes de recerca. El professor Adrian Heagerty és dermatòleg consultor i professor honorari de dermatologia a la Universitat de Birmingham i dirigeix ​​diversos grups de recerca actius que treballen en EB. Dirigeix ​​el servei seminacional d'epidermolisi bullosa a l'Hospital Universitari Birmingham NHS Foundation Trust i ajuda a reclutar persones que viuen amb EB per a estudis de recerca, a més d'orientar el nostre objectiu de recerca cap als seus millors interessos. Dr Mohammed Hadis és professor de ciència de materials i té una àmplia experiència en investigació de biomaterials. Això és una gran ajuda per desenvolupar tractaments anti-biofilm utilitzant diferents materials per ajudar a una millor cicatrització de ferides. Finalment, mai podré oblidar la preciosa oportunitat que em va donar el govern egipci a través d'una generosa beca per venir al Regne Unit i realitzar els meus estudis de doctorat en EB.

Com et relaxes quan no estàs treballant a EB?

Mentre treballo en un projecte tan gran, tenir un equilibri entre la vida laboral i la vida personal és un repte, però entenc el crucial que és per a la meva salut física i mental. jo intenta mantenir-te actiu jugant a tennis, nedant i anant al gimnàs juntament amb una mica de meditació a través del senderisme i el ioga. A més, intento fer pauses regulars on viatjo i passar temps de qualitat amb la família i els amics, visitant noves ciutats i explorant diferents cultures. Això m'ajuda a recarregar les forces per al viatge de recerca.

Aquest projecte s'enfronta a molts reptes, des de la raresa de l'EB, que limita el nombre de voluntaris per a projectes de recerca, fins a l'escassetat, o de vegades absència, d'informació en aquest camp. No obstant això, la creença de tots els implicats en aquest estudi, en les portes que es pot obrir de bat a bat per a una millor comprensió de l'EB, i l'efecte directe que pot tenir en la qualitat de vida dels pacients amb EB i dels seus cuidadors, ens fan decidits a assolir els objectius. d'aquesta investigació.