DEBRA UK presenta l'informe d'impacte EB simplex (EBS).
Estem encantats de presentar el nostre Informe d'impacte d'EBS. Aquest informe resumeix les moltes maneres en què donem suport avui a les persones amb EBS i els projectes de recerca que estem finançant actualment que podrien beneficiar directament la comunitat d'EBS.
A més de destacar el que teniu a la vostra disposició, l'informe s'ha fet perquè el compartim àmpliament com una manera d'animar els no membres a unir-se a DEBRA UK. Els nostres serveis d'assistència i avantatges per als membres són per a tothom a la comunitat d'EBS, inclosos els familiars immediats i els cuidadors d'aquells que tenen EBS.
L'informe tracta els següents temes i molt més:
- Projectes de recerca que estem finançant per alleujar els símptomes de l'EBS. Això inclou reutilitzar les pastilles de psoriasi per a l'EBS per reduir els símptomes d'ampolla d'EBS greu i desenvolupar una nova manera de tractar les butllofes d'EBS mitjançant substàncies que canvien l'ADN de les cèl·lules de la pell.
- Les subvencions de suport que vam concedir a 120 membres que vivien amb EBS l'any 2023. Des de subvencions per a ventiladors i articles de refrigeració, fins a despeses d'allotjament i desplaçament per assistir a cites d'atenció mèdica especialitzada d'EB.
- El treball del nostre equip de suport a la comunitat d'EB, que va oferir serveis de suport a 283 membres d'EBS el 2023.
La nostra oferta de serveis per millorar la qualitat de vida s'adreça a totes les persones que viuen amb qualsevol tipus d'EB, siguin socis o no. Tanmateix, unir-se a DEBRA UK com a membre de manera gratuïta facilita que les persones accedeixin als nostres serveis d'assistència i avantatges exclusius, i tinguin veu per ajudar a donar forma als serveis que oferim.
Esperem que aquest informe sigui útil per mostrar-vos tot el que podeu accedir si sou membre de la comunitat d'EBS. I si teniu amics o familiars que també viuen amb EBS i encara no en són membre, digueu-los que estem aquí per donar-los suport. També us agrairem molt que compartiu aquest informe amb ells.
Sempre pots posar-te en contacte amb nosaltres a membership@debra.org.uk o al telèfon 01344 771961 (opció 1).