Experiències de germans i germanes de nens amb EB
Em dic Sarah Downey i sóc a psicòleg clínic en pràctiques a Gal·les del Sud. El programa de formació està finançat per NHS Gal·les i es basa a Universitat de Cardiff.
Quin aspecte de l'EB t'interessa més?
Com a psicòloga, una part clau del meu paper és donar suport a la salut mental i el benestar de les persones.
La naturalesa de l'EB significa que els símptomes físics afecten molts aspectes de la vida de les persones. Per tant, té sentit que cal tenir en compte l'impacte emocional i psicològic que aquests símptomes físics poden tenir també.
M'interessa especialment com les xarxes al voltant d'una persona poden donar suport i impactar en el seu benestar, i com les famílies s'adapten a viure amb EB.
Paral·lelament, estic disposat a entendre el que les famílies i, en particular, els nens i joves afectats per l'EB podrien ser útils d'organitzacions i metges com jo. Espero donar als germans l'oportunitat de compartir la seva història i al seu torn, a entendre més sobre com podem donar suport als familiars dels que viuen amb EB.
Quina diferència suposarà el vostre treball per a les persones que viuen amb EB?
Espero que la meva feina ho faci donar veu als germans i germanes (germans) dels que viuen amb EB. Actualment, que jo sàpiga, no hi ha cap investigació que representi les opinions dels germans. En canvi, les investigacions existents han preguntat als pares què pensen sobre com l'EB afecta els germans dels que la tenen. Tot i que els pares poden endevinar bé com podria ser per a aquests nens, perquè ningú els hi ha preguntat directament en una investigació formal, en realitat no sabem què pensen els germans! Espero que la meva recerca ho faci destacar la importància de tenir en compte tots els membres de la família a l'hora de donar suport. A més, sé que els pares que tenen fills amb EB i nens sense EB es preocupen de com afecta l'EB a la vida dels nens sense aquesta malaltia. Espero que la meva investigació aporti una mica de claredat al respecte.
Qui/què et va inspirar a treballar a EB?
Abans vaig treballar en un servei de llavi i paladar hendido com a psicòleg auxiliar. Aquest paper em va mostrar tots dos la resiliència que les famílies i els nens poden mostrar davant les condicions de salut a llarg termini, però també els molts reptes que poden experimentar les famílies. Vaig aprendre per primera vegada sobre EB quan intentava decidir què havia d'investigar com a part de la meva formació. DEBRA UK havia preguntat sobre les oportunitats de recerca dins del meu programa de formació i, un cop vaig començar a investigar l'EB, em va sorprendre els molts aspectes de la vida que l'EB pot afectar, però també la resiliència que van mostrar les famílies amb qui vaig parlar i llegir. També em va sorprendre la manca d'investigació sobre l'impacte psicològic de l'EB i com donar suport als afectats i les seves famílies.. Per aquests motius, crec fermament que dedicar temps a investigar EB és molt valuós.
Què significa per a vostè la implicació amb DEBRA UK?
Col·laborant amb DEBRA UK va obrir la porta al món d'EB. Amb el suport de DEBRA UK, he pogut contactar amb famílies i altres parts interessades per consultar la meva investigació i aprendre més sobre EB i com puc utilitzar millor la meva recerca per donar suport als afectats. La idea d'una investigació centrada en els germans dels nens que viuen amb EB va sorgir de DEBRA UK. Les conclusions clau dels seus Estudi Insight 2023 va destacar la necessitat d'una major conscienciació sobre l'EB, així com més suport a la salut mental, i estudiar les opinions dels germans ajudarà a omplir aquest buit. Així, doncs, sense l'aportació dels representants de DEBRA UK, el meu projecte de recerca no estaria produint-se! Treballar amb DEBRA UK també serà clau a l'hora de reclutar persones per a la meva recerca, ja que DEBRA UK m'ajudarà a anunciar la investigació per assegurar-vos que l'oportunitat de participar es comparteixi amb el màxim de persones de la comunitat d'EB. Si el vostre fill amb EB també té un germà o una germana d'entre 7 i 16 anys sense EB, podeu participar en el meu projecte.
Com és un dia de la teva vida com a investigador d'EB?
Cada dia que dedico a la recerca sembla diferent. Sovint passaré temps revisant la literatura actual sobre l'impacte social i emocional de l'EB. També trobo que les xarxes socials DEBRA són útils per estar al dia de les últimes actualitzacions.
Reunir-me amb els meus supervisors d'investigació és una part important del meu dia, ja que tots tenen coneixements experts en una varietat d'àrees, com ara les condicions de la pell i la salut infantil. Sovint parlem de com s'ha de dur a terme la investigació i pensem com garantir que sigui científicament rigorosa, adequada i atractiva per als nens i els joves. Una de les meves parts preferides de la meva funció investigadora és reunir-me amb les persones i familiars que viuen amb EB que comparteixen els seus pensaments i opinions com a experts per experiència. Això fa que la investigació sigui viva, proporciona una visió de la realitat de viure amb EB i il·lumina el que és important per a mi tenir en compte quan investigui EB.
Qui forma part del teu equip i què fan per donar suport a la teva investigació EB?
El meu equip de recerca està format per mi mateix, tres psicòlegs clínics i diversos experts per experiència. Professor Andrew Thompson és el meu supervisor principal. Ell s'especialitza en investigar les condicions de la pell des d'una perspectiva psicològica i també té un interès específic a desenvolupar recursos per donar suport als pares de nens que viuen amb malalties de la pell.
La doctora Nicola Birdsey i Dr Gary Burgess són supervisors secundaris del projecte. El Dr Birdsey s'especialitza en Donar suport a nens i famílies amb problemes de salut i investigació amb nens. El doctor Burgess treballa al Equip d'especialistes en EB amb seu a l'Hospital Great Ormond Street oferir intervenció psicològica a nens, joves i famílies que viuen amb EB. Aquesta combinació de coneixement ajuda a garantir que la investigació s'està completant amb un alt nivell. Els experts per experiència són famílies que s'han ofert amablement per revisar i assessorar sobre la meva recerca. Discutiré idees amb ells i rebré comentaris sobre els documents que penso utilitzar en la meva recerca. Aquesta visió m'ajuda a fer-ho assegurar-me que la meva recerca sigui rellevant per a la comunitat d'EB.
Com et relaxes quan no estàs treballant a EB?
En els mesos més freds, sovint em trobareu provant tots els llocs fantàstics per menjar al voltant de Bristol, on sempre hi ha alguna cosa nova per provar. Durant la primavera/estiu, però, m'agrada sortir a l'aire lliure amb excursions i paddleboarding. Actualment també estic entrenant per córrer la mitja marató de Cardiff per a DEBRA UK, així que en aquests moments passo molt del meu temps lliure corrent!
Què volen dir aquestes paraules:
Germà = germà o germana
Llavi i paladar hendidos = on el llavi superior i el paladar d'una persona no s'han format correctament
Psicòleg = algú que estudia i dóna suport a la salut mental
Si el vostre fill amb EB també té un germà o una germana d'entre 7 i 16 anys sense EB, podeu participar en el projecte de la Sarah. Aquest projecte de recerca ha estat aprovat èticament per la Universitat de Cardiff.