Webinars de recerca i salut
La nostra sèrie de seminaris web sobre recerca i salut està organitzada pel director d'investigació de DEBRA UK, el doctor Sagair Hussain, i inclou diversos convidats que parlen en directe sobre la seva experiència en investigació i assistència sanitària en EB. Aquestes sessions seran fantàstiques oportunitats per conèixer diferents temes relacionats amb l'EB i que els experts responguin les teves preguntes. Estan oberts a tothom i els nostres ponents pretenen utilitzar un llenguatge senzill, però oferiran l'oportunitat d'entendre la investigació i l'assistència sanitària de l'EB amb més profunditat.
Registreu-vos als propers seminaris web i visualitzeu les gravacions d'esdeveniments anteriors a continuació.
S'apropen seminaris web
Uneix-te al Dr. Matthew Caley, professor titular de biologia cel·lular a la Queen Mary University de Londres (Regne Unit), a l'hora habitual de la 1 del migdia.
Uneix-te al seminari web per obtenir més informació i fer les teves preguntes sobre…
- Què és un model EB?
- Com es creen models de pell EB al laboratori
- La importància de provar possibles teràpies en models abans d'administrar-les a persones en assajos clínics
Més informació sobre el ponent d'aquest seminari web:
El Dr. Matthew Caley és professor titular de biologia cel·lular al Blizard Institute de la Queen Mary University de Londres (QMUL), Regne Unit. Té més d'una dècada d'experiència en la investigació de la pell, la biologia de matrius i la generació de... in vitro models de pell. Actualment està realitzant assaigs preclínics centrats en una sèrie de diferents malalties de la pell, inclosa la JEB.
Uneix-te a la Dra. Emily Gorrell, professora adjunta de dermatologia a la Universitat de Colorado, a les 20:00 més tard.
Uneix-te al seminari web per obtenir més informació i fer les teves preguntes sobre…
- Teràpia gènica realitzada en cèl·lules externes al cos
- Assajos clínics sobre teràpia gènica
- Progrés actual
Més informació sobre el ponent d'aquest seminari web:
La Dra. Emily Gorell és professora adjunta de dermatologia a la Universitat de Colorado, on s'especialitza en el tractament de pacients amb malalties amb butllofes i dermatologia mèdica complexa, i és la directora associada d'investigació clínica. La Dra. Gorell ha participat en la investigació de tractaments per a l'epidermolisi ampul·lar durant més de 15 anys, en particular en teràpies gèniques. Atén pacients tant a l'Hospital Infantil de Colorado com a l'Hospital Universitari de Colorado, centrant-se en la transició de l'atenció i el tractament d'adults amb epidermòlisi ampul·lar i altres afeccions cutànies complexes.
Veure les gravacions anteriors del webinar
Dimecres 1 d'abril de 2026
De l'edició genètica a la reparació de la pell: una esperança per a les persones amb EB dominant
Uneix-te a la Dra. Laura De Rosa, professora associada de biologia aplicada a la Universitat de Mòdena i Reggio Emilia (Itàlia), a l'hora habitual de la 1 del migdia.
Uneix-te al seminari web per obtenir més informació sobre…
- Herència dominant de l'EB: d'un dels pares amb EB (no de dos pares no afectats com en l'herència recessiva).
- Com pot funcionar l'edició genètica per a condicions dominants.
- Avenços en les tècniques d'edició genètica i la seva aplicació per restaurar la força de la pell de les EBS.
Dimecres 4 2026 març
El potencial terapèutic dels activadors de Nrf2 per a la síndrome de l'esclerosi lateral amiotròfica (EBS)
Uneix-te a la professora Albena Dinkova-Kostova, professora de biologia química a la Facultat de Medicina de la Universitat de Dundee (Regne Unit).
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Com responen les cèl·lules de la pell EBS a la inflamació
- El desenvolupament d'estratègies per a la protecció contra les malalties cròniques
- El paper de Nrf2, una proteïna implicada en les respostes a la inflamació, i com podria ser atacada en la síndrome de l'intestí irritable
Dimarts 4 2026 febrer
Zoom sobre la laminina 332: com les imatges avançades ens ajuden a entendre l'EB
Uneix-te al Dr. Kevin Hamill, professor titular de ciències de la vista a la Universitat de Liverpool, Regne Unit.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Microscòpia de superresolució per observar proteïnes implicades en l'EB
- La proteïna laminina 322 que es veu afectada en la JEB
- El paper de la laminina 322 als ulls i la pèrdua de visió en la JEB
Dimecres 14 2026 gener
Enfortiment i senyalització de proteïnes a les cèl·lules de la pell
Uneix-te a la Dra. Kristin Seltmann, científica sènior de l'ETH Zurich.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Com les cèl·lules de la pell EBS s'afebleixen per la manca de queratina
- Com es comuniquen les cèl·lules de la pell entre si
- Com les vesícules permeten la comunicació entre les cèl·lules de la pell
- Com la senyalització mediada per vesícules contribueix a les malalties de la pell
Dimecres 3 de desembre
Enfocaments terapèutics per al tractament de l'EB Simplex
Uneix-te al professor Bishr Omary, professor de ciències biomèdiques i vicerector sènior d'Afers Acadèmics i Recerca a la Universitat Rutgers, EUA.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- La proteïna de la pell, la queratina, afectada en l'EB Simplex (EBS)
- Cribratge de fàrmacs EBS
- Caracterització de possibles fàrmacs EBS
Dimecres 5 de novembre
Enginyeria de models de teixits humans d'EB Simplex per descobrir noves estratègies terapèutiques
Uneix-te al Dr. Cory Simpson, MD, PhD, FAAD (ell/ella), professor assistent al Departament de Dermatologia de la Universitat de Washington a Seattle.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Cultivar cèl·lules de la pell en un model 3D de la pell
- Ús de l'edició genètica CRISPR en models de pell en 3D
- Trobar i provar nous tractaments per a l'EB
Dimecres 1 d'octubre
La nostra salut futura: recerca en salut i la comunitat EB
Uneix-te a Anna Curson (directora de col·laboracions estratègiques), Caroline Collins (directora de col·laboracions estratègiques) i Kate Harvey (cap de participació i participació pública) de Our Future Health.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Què és la nostra salut futura i per què és important
- Què pot oferir per a la recerca sobre l'EB i com participar-hi
- Què diuen els nostres participants i on obtenir més informació
Dimecres 9 de juliol
Els ARN regulen les forces d'adhesió en la reparació de la pell
Uneix-te a la Dra. Svitlana Kurinna, becària del MRC i líder del grup a la Divisió de Matriu Cel·lular i Medicina Regenerativa de la Universitat de Manchester, Regne Unit.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Molècules de proteïnes i ARN treballant conjuntament a les cèl·lules de la pell
- Mesura de les forces d'adhesió (adherència) entre les cèl·lules en la regeneració i reparació de la pell
- La implicació dels microARN (miARN) en la unió de les capes superiors i inferiors de la pell (adhesió a la unió epidèrmica-dèrmica)
Dijous 5 de juny
Desmitificant les cures pal·liatives i de final de vida: optimitzant la qualitat de vida
Uneix-te al Dr. Mark Popenhagen, professor associat del Departament d'Anestesiologia-Anestesiologia Pediàtrica de la Facultat de Medicina de la Universitat de Colorado i director associat dels Serveis del Dolor-Psicologia del Dolor a l'Hospital Infantil de Colorado, als Estats Units.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Atenció interdisciplinària i maneig dels símptomes en la EB
- Cures pal·liatives i de final de vida per a persones amb EB
- Dol i dol
Dimecres 7 de maig
Cicatrització i símptomes d'EB més lents a la boca
Uneix-te al doctor Tom Robinson, professor adjunt de tecnologies sanitàries a la Universitat de Birmingham, Regne Unit.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Símptomes bucals en EB
- Molècules grans de sucre: polisacàrids
- Desenvolupament de teràpies d'esprai de polisacàrids per a EB
Dimecres 2 d'abril
Cuir cabellut: una zona del cos protegida de les butllofes a l'EB?
Uneix-te al professor Desmond Tobin, director de l'Institut Charles de Dermatologia de la University College de Dublín.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Implicació del cabell i del cuir cabellut a l'EB
- El que protegeix la pell del cuir cabellut de les butllofes
- Desenvolupament de teràpies per protegir la pell propensa a les butllofes
Dimecres 5 de març
Cicatrització de RDEB i càncer a l'era de la multiòmica
Uneix-te a la doctora Inês Sequeira, professora titular de la Queen Mary University de Londres, Regne Unit.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Cicatrització i cicatrització a la boca
- Identificació de noves maneres d'ajudar a curar la pell i la boca EB
- Tecnologies multiòmiques d'última generació a EB
Dimecres 5 febrer
Explorant el descobriment de fàrmacs en l'EB
Uneix-te al doctor Roland Zauner, líder del programa de descobriment i reutilització de fàrmacs a l'EB Haus, Salzburg, Àustria.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Teràpies dirigides per a l'EB
- Detecció de fàrmacs per identificar nous tractaments d'EB
- Noves tendències tecnològiques en el descobriment de fàrmacs
Dimarts 28 gener
Problemes gastrointestinals en la EB
Uneix-te al doctor David Brumbaugh, MD MSCS FAAP, professor associat de la Facultat de Medicina de la Universitat de Colorado i director mèdic de l'Hospital Infantil de Colorado, EUA.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Problemes digestius associats a EB
- Els efectes dels símptomes digestius en nens i adults que viuen amb EB
- Opcions de tractament per als problemes que provoca l'EB amb la digestió
Dimecres 4 2024 desembre
El sistema immunitari i la pell
Uneix-te a la doctora Emma Chambers, investigadora i professora de la Queen Mary's University, Londres.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- El nostre "exèrcit biològic": les cèl·lules i les proteïnes del sistema immunitari
- Com les cèl·lules i les proteïnes del sistema immunitari causen inflamació a la nostra pell
- Com podrien funcionar les teràpies antiinflamatòries a l'EB
Dimecres novembre 6 2024
Els elements essencials de les teràpies gèniques i cel·lulars per a l'EB
Uneix-te al Dr Su Lwin, dermatòleg i professor honorari del St John's Institute of Dermaology i del King's College de Londres.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- La ciència darrere de les teràpies gèniques per a l'EB
- Com les teràpies amb cèl·lules mare poden ajudar els símptomes de l'EB
- Com funcionen aquestes teràpies a la pràctica
Dimecres 2 d’octubre de 2024
Com pot afectar la respiració l'EB
Uneix-te al doctor Rob Hynds, investigador sènior de la University College London.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Com els diferents tipus d'EB poden afectar la respiració i els pulmons.
- Teràpia cel·lular i gènica que es pot utilitzar per ajudar les persones amb EB.
- L'equip del Dr. Hynds està treballant en nous tractaments per ajudar les persones amb EB amb la seva respiració.
Dimecres 4 setembre 2024
Assessorament genètic amb Kathryn Moore
Uneix-te a Kathryn Moore, consellera genètica del Servei Genètic Regional de Yorkshire amb seu a Leeds.
Mireu la gravació del seminari web per saber-ne més…
- Patrons d'herència de l'EB
- Opcions de proves genètiques dels pares abans de quedar embarassada
- Proves genètiques durant l'embaràs
Si us plau, tingui en compte: Els seminaris web de recerca i salut s'estructuren de manera diferent als nostres altres esdeveniments en línia, ja que enregistrarem els ponents i les presentacions convidades. Per a la vostra seguretat i seguretat en línia, no podreu utilitzar la càmera ni xatejar directament amb altres assistents.