La nostra estratègia de recerca
DEBRA és el major finançador del Regne Unit epidermòlisi bullosa (EB) recerca. Hem invertit més de 22 milions de lliures i hem estat responsables, mitjançant el finançament de la investigació pionera i el treball internacional, d'establir gran part del que ara se sap sobre EB.
Aquesta és la nostra primera estratègia de recerca per centrar-nos en l'impacte i en allò que és important per a les persones que viuen amb EB. La nostra ambició és trobar i finançar tractaments per reduir l'impacte diari de l'EB i cures per eradicar l'EB.
La nostra nova estratègia centra els resultats dels pacients, centrant-se en la investigació translacional que tindrà un impacte positiu en les persones amb EB actual. Finançarem la ciència de la més alta qualitat a tot el món que té el potencial d'oferir als pacients amb EB.
Les nostres quatre prioritats generals de recerca són aquelles que considerem més probables que ofereixin resultats per a les persones que viuen amb EB. Ells són:
- Inverteix en reutilització de fàrmacs i desenvolupar programes de descoberta de fàrmacs per accelerar la recerca de tractaments.
- Augmentar la inversió en temes de recerca centrats en el pacient.
- Continuar invertint per entendre millor les causes i la progressió de l'EB i el paper del sistema immunitari.
- Invertiu molt en la propera generació d'investigadors d'EB.
Fem una crida a la comunitat científica, als finançadors i als nostres socis de la indústria perquè vinguin i s'uneixin a nosaltres en aquest viatge per accelerar la innovació en recerca d'EB.
Aplicacions són benvinguts de totes les disciplines compromeses amb la millora de la vida de les persones amb EB.
Quins tipus de recerca finança DEBRA?
To decidir quins projectes de recerca han de ser finançats per DEBRA UK, tenim quatre àrees que creiem que seran més probables per ajudar les famílies que pateixen EB.
Llegeix sobre els projectes de recerca d'EB que som finançament actualment.
Els tractaments que ja s'han demostrat que són segurs i redueixen els símptomes d'altres afeccions es poden provar amb símptomes d'EB.
La investigació sobre EB, èczema, psoriasi, càncer de pell o altres afeccions de la pell pot ajudar a trobar tractaments per frenar, aturar i/o revertir els símptomes de l'EB.
El nostre cos està format per moltes proteïnes diferents que treballen juntes. Depenent de quina proteïna individual es trenqui i de com estigui trencada, obtenim un tipus diferent d'EB amb diferents símptomes.
- Els símptomes de la pell inclouen butllofes doloroses que poden afectar la marxa/la mobilitat i causar infeccions, cicatrius, engrossiment de la pell i les ungles, fusió dels dits dels peus/de les mans i pèrdua de cabell.
- La possibilitat de patir càncer de pell (Carcinoma de cèl · lules escamoses, SCC) s'incrementa per a algunes persones amb EB distròfica.
- La superfície dels ulls es pot veure afectada provocant dolor/sequedat ocular i pèrdua de la visió.
- El revestiment de la boca, la gola i les fosses nasals es pot veure afectat per butllofes que causen dificultats per mastegar, empassar i parlar que poden provocar desnutrició, anèmia, retard en el creixement i dificultats per respirar.
- És possible que l'esmalt dental no es formi com s'esperava i pot ser difícil netejar les dents amb eficàcia a causa del dolor de les butllofes a l'interior de la boca.
- Dolor i picor són símptomes clau.
Investigar les causes de l'EB i què fa que empitjori o millori amb el temps.
Entendre les causes dels símptomes de l'EB en termes de cèl·lules i proteïnes ajudarà els futurs investigadors a prendre bones decisions sobre nous medicaments i tractaments.
Necessitem que els millors investigadors coneguin l'EB i tinguin l'oportunitat de dur a terme investigacions que ens ajudin a combatre l'EB.