Les vostres prioritats de recerca en EB
El juny de 2025 vam publicar la llista de prioritats de recerca per a la quatre tipus principals d'EB.
Aquestes prioritats de recerca es basen en preguntes clau sense resposta sobre l'EB compartides per la comunitat global de l'EB. Es tracta de persones que viuen amb EB, famílies, cuidadors i professionals de la salut i l'atenció social.
Les prioritats de recerca es van determinar mitjançant la Associació per a l'Establiment de Prioritats de l'EB (EB PSP)Aquest estudi d'un any de durada va ser dirigit per DEBRA UK. Vam col·laborar amb altres organitzacions de suport a pacients de DEBRA i organitzacions benèfiques per a l'EB.
Obteniu més informació sobre les prioritats de recerca en EB, com es van identificar i com podrien donar forma a l'enfocament de la futura recerca en EB.
La col·laboració per a l'establiment de prioritats d'EB va començar l'estiu del 2024 quan es van recollir preguntes sobre EB mitjançant una enquesta en línia. 531 membres de la comunitat EB global van completar l'enquesta.
Es van rebre un total de 2800 preguntes. Un grup directiu va verificar que cadascuna era certa. Això incloïa persones que viuen amb la síndrome d'Ebola, experts en salut i atenció social i representants dels socis.
L'estudi va seguir la Mètode de recerca de la James Lind Alliance (JLA)En el mètode JLA, una pregunta sense resposta es considera certa quan no hi ha proves de recerca actualitzades i fiables que la responguin directament.
En aquesta fase, es van eliminar 304 preguntes a causa de la disponibilitat d'evidències de recerca. Les preguntes sense resposta reals es van refinar a 62 que reflectien els temes generals de les preguntes originals enviades.
El novembre de 2024 es va dur a terme una segona enquesta de verificació en línia. En aquesta es va demanar als participants que seleccionessin fins a deu de les 62 preguntes preseleccionades que fossin més importants per a ells. Aquesta enquesta va ser completada per 865 membres de la comunitat EB global.
Els resultats de la segona enquesta van identificar 17 preguntes de recerca per a cada tipus d'EB que eren de clau importància per a la comunitat d'EB. La fase final de l'estudi va ser crear un top ten per a cada tipus d'EB a partir d'aquestes 17. Això es va dur a terme a través de diversos tallers en grups petits al febrer i al març de 2025, cadascun específic per al tipus d'EB.
El petit nombre de persones que viuen amb Kinder epidermòlisi bullosa (KEB) significava que no era possible organitzar un taller específic de KEB. En comptes d'això, es presenten les 19 prioritats de recerca principals. Aquestes es basen únicament en les preguntes sense resposta recollides a la primera enquesta i prioritzades a la segona enquesta.
L'informe resumit proporciona una visió general de l'Associació per a l'establiment de prioritats d'EB i enumera les prioritats de recerca per a cada tipus d'EB.
Llegiu el fulletó Informe resumit de l'EB PSP ara.
Per a una visió més detallada, podeu llegiu l'informe complet de l'EB PSP.
Som un dels majors finançadors de Recerca EB a nivell mundial. Hem invertit més de 22 milions de lliures i hem establert gran part del que ara se sap sobre EB.
Part de la nostra recerca existent abordarà algunes de les preguntes de recerca sense resposta de la comunitat EB. Tanmateix, hi haurà llacunes.
Ara utilitzarem les dades de l'EB PSP per revisar el nostre programa de recerca actual. Comprovarem si els nostres projectes existents aborden les preguntes clau sense resposta sobre l'EB. Si no ho fan, intentarem encarregar investigacions que sí que ho facin. Podria ser una investigació que encarreguem i financem nosaltres mateixos, o una investigació en què col·laborem amb altres.
Esperem que altres organitzacions també utilitzin aquesta informació. Assegurant-nos que tota la recerca específica sobre EB abordi directament les necessitats clau de la comunitat EB.
«Vaig sentir que totes les discussions que vam tenir sobre les prioritats es van fer amb extrema consideració per part de tots i cadascun dels participants i tot es va fer de manera molt respectuosa».
«Els tallers van ser fantàstics. Aquest va ser el primer d'aquest tipus en què vaig participar, però crec que fins i tot com a pacient vaig aprendre molt i va ser una experiència extremadament valuosa de la qual estic molt agraït d'haver format part. També, un enorme agraïment als facilitadors i a tots els que ajuden a impulsar aquests objectius».
«Era la primera vegada que participava en activitats com aquesta, però em vaig sentir molt còmoda i benvinguda. Aquest taller també va impulsar la meva autoconfiança. Em vaig sentir molt escoltada i apreciada. Realment tenia la sensació que la meva opinió era necessària i això va ser una experiència empoderadora per a mi».
Aquest estudi és un altre gran exemple de participació comunitària, treballant junts com a comunitat global de l'EB per millorar els resultats per a totes les persones directament afectades per l'EB.
Sense la participació de persones que viuen amb tot tipus d'EB, les seves famílies/amics, cuidadors i els professionals sanitaris especialitzats en EB, aquest estudi simplement no hauria estat possible.
Gràcies a tothom qui va dedicar el seu temps a participar en aquest estudi.
Gràcies també a tots els nostres socis que han cofinançat aquest estudi, als membres del grup directiu de l'EB PSP que han dedicat el seu temps i han proporcionat informació experta, i als equips de la JLA i Synergy Healthcare Research, per la vostra ajuda en la realització d'aquest important estudi.
