Kit d'eines de benestar per a tots els pares d'EB

Els investigadors han dut a terme una "anàlisi temàtica" d'entrevistes amb 14 pares i set professionals sanitaris entre juliol de 2024 i març de 2025. Els pares van informar de sentiments com ara ràbia, frustració, tristesa i preocupació, a més d'autoculpabilitat per causar dolor durant els canvis d'apòsits i a causa de la naturalesa hereditària de la EB. L'ansietat es va associar amb l'equilibri de rols contraposats dins de la família i la manca de control sobre la EB. Tant els pares com els professionals sanitaris van identificar la necessitat de recursos personalitzats que abordin emocions complexes sense reduir el temps en família. Aquestes idees guien el disseny del conjunt d'eines, que es perfeccionarà en sessions de "pensament en veu alta", seguides d'una prova de quatre setmanes amb els pares, que incorporarà qüestionaris i entrevistes de sortida.

Els investigadors han recopilat recursos d'autoajuda existents i han recollit comentaris sobre els possibles beneficis de la consciència plena, l'autocompassió i les tècniques basades en la teràpia d'acceptació i compromís. Han entrevistat pares de nens amb EB i professionals sanitaris que treballen amb famílies afectades per EB. La següent etapa del projecte consisteix a crear i provar el conjunt d'eines amb pares i professionals sanitaris. Els pares seran convidats a revisar l'esborrany del conjunt d'eines en qüestionaris i entrevistes i a contribuir al seu desenvolupament.

El professor Thompson va presentar una actualització del projecte al cap de setmana dels membres del 2024:

Investigador principal:

El professor Andrew Thompson és un psicòleg clínic consultor registrat i un psicòleg sanitari registrat. Actualment és el director del programa NHS del programa de formació en psicologia clínica de South Wales amb seu a la Universitat de Cardiff. Abans d'assumir aquest càrrec, va treballar a la Universitat de Sheffield com a director d'Investigació de Formació en Psicologia Clínica i va dirigir un servei de psicodermatologia del NHS Improving Access to Psychological Therapies (IAPT). El professor Thompson té formació en la investigació de condicions que afecten l'aparença, centrant-se en les condicions de la pell. Va ser l'assessor psicològic principal del Grup Parlamentari de Malalties de la Pell (APPGS) i autor de l'informe de salut mental de 2020 produït per l'APPGS.

Co-investigadors:

La Dra. Faith Martin és una psicòloga clínica i sanitària registrada. Ha treballat amb persones afectades per afeccions a llarg termini tant en la pràctica clínica com en la seva investigació. Ha desenvolupat conjuntament recursos d'autogestió per donar suport a una àmplia gamma d'usuaris, incloses persones afectades per càncer, pares de joves amb càncer, pares de joves amb autisme i pares de joves que s'autolesionen. Això ha inclòs liderar i contribuir al desenvolupament d'intervencions d'autogestió digital "HOPE" que utilitzen Macmillan Cancer Support i NHS England al sud-oest (Long COVID). El seu interès per donar suport als pares va començar quan va crear una clínica per donar suport als pares de nens amb condicions de desgast muscular i va treballar en salut mental d'enllaç a l'hospital infantil de Bristol. És professora sènior a l'Escola de Psicologia de la Universitat de Cardiff, on la seva investigació se centra en donar suport als pares de joves amb problemes de salut mental.

La doctora Olivia Hughes va completar un doctorat que es va centrar en el suport basat en la consciència per a nens i famílies afectades per afeccions de la pell. L'Olivia és administradora de Skin Care Cymru i va participar al Welsh Senedd Cross Party Group on Skin. És editora associada de pacients al British Journal of Dermatology i produeix resums en llenguatge senzill d'articles de recerca publicats a la revista. També és representant de pacients de l'Associació Britànica de Dermatòlegs Biològics i Registre d'Immunomoduladors (BADBIR) i ha donat suport al treball de l'Atles Global de Dermatitis Atòpica.

“El projecte omplirà un buit important en els recursos de suport psicològic i té com a objectiu proporcionar als pares de nens amb EB un conjunt de tècniques terapèutiques per gestionar l'estrès associat a la cura d'un nen amb una malaltia crònica i de la pell de tota la vida. A més, el projecte donarà llum a si els pares de suport poden tenir un resultat secundari beneficiós per als mateixos nens amb malalties de la pell".

—Prof Thompson

Títol de la beca: Desenvolupar un conjunt d'eines d'autoajuda per donar suport al benestar dels pares de nens amb Epidermòlisi Bullosa (EB).

L'epidermolisi bullosa (EB) és un grup d'afeccions cutànies amb butllofes, caracteritzades per dolor i picor. La cura d'un nen amb EB pot estar associada a l'estrès, relacionat amb la pròpia condició i l'aplicació de tractaments. Les directrius elaborades per DEBRA International destaquen la necessitat de suport dels pares, i això s'ha reiterat durant el nostre contacte amb metges i pares membres de DEBRA UK. No obstant això, hi ha una manca de suport psicològic accessible disponible.

L'objectiu d'aquesta investigació és produir i provar un conjunt d'eines d'autoajuda per reduir l'estrès dels pares.

El projecte adoptarà un "enfocament basat en la persona" que implicarà parts interessades expertes i seguirà les directrius del Consell d'Investigació Mèdica. El disseny del conjunt d'eines es basarà en les necessitats identificades mitjançant la consulta amb els pares de nens amb EB i es basarà en les intervencions recomanades a la literatura i per metges experts. És probable que la intervenció inclogui tècniques basades en l'atenció plena i l'autocompassió, que ja han demostrat un cert èxit amb els pares de nens amb altres afeccions de la pell. Com que se sap que l'estrès dels pares està associat amb la qualitat de vida dels nens, predim que hi ha un potencial de benefici indirecte per a fills, i ho comprovarem en una enquesta en línia.

Els grups focals amb metges experts i pares informaran sobre el desenvolupament del conjunt d'eines, i la intervenció es provarà comparant els resultats de dos grups de pares (els que han provat el conjunt d'eines i els que no ho han fet) per determinar la seva capacitat de reduir l'estrès, l'angoixa dels pares i l'augment de la qualitat de vida dels nens. Aquest projecte proporcionarà un recurs durador que DEBRA UK pot allotjar al seu lloc web.

Els sol·licitants tenen experiència en treballar amb diverses organitzacions benèfiques relacionades amb la salut i la pell i en crear recursos que s'han utilitzat més enllà de la finalització de l'estudi (per exemple, Associació d'Hipertensió Pulmonar del Regne Unit).

Treballaríem en col·laboració amb DEBRA UK, adoptant un enfocament basat en la persona, per crear un "equip d'eines" parental basat en l'evidència per reduir l'estrès i l'angoixa dels pares. El projecte proposat serà:

1. Examinar l'associació entre mindfulness i estrès parental (i altres variables) que permetrà una major comprensió de si les intervencions parentals basades en mindfulness tenen el potencial de reduir l'estrès parental;
2. obtenir informació detallada sobre les necessitats de les famílies que viuen amb EB, per tal d'afegir-se a la literatura i aclarir les qüestions que hauria d'abordar el conjunt d'eines; i
3. crear i provar un nou conjunt d'eines d'autoajuda per a pares que tindrà la forma d'un pdf interactiu que es pot descarregar.

Els enfocaments terapèutics psicològics que incorporen mindfulness s'han aplicat amb altres condicions, i anteriorment s'han utilitzat per reduir l'estrès dels pares. No obstant això, aquesta investigació serà el primer projecte, per investigar l'ús d'un conjunt d'eines basat en mindfulness amb pares de nens afectats per EB. Com a conseqüència de la manca de suport a les famílies que viuen amb EB, aquest projecte és important per ampliar el suport accessible que pot oferir DEBRA. És probable que la reducció dels nivells d'estrès dels pares tingui efectes beneficiosos per a la qualitat de vida dels nens, i això ho provarem.

El projecte ha buscat des de la seva concepció tenir un alt nivell de PPI. El sol·licitant principal s'ha reunit en diverses ocasions amb membres de DEBRA UK i està supervisant un projecte de postgrau que examina l'experiència dels pares i els germans de conviure amb EB. Els comentaris obtinguts d'aquestes reunions han informat de l'elecció del tema i dels mètodes que s'utilitzaran en la recerca proposada. Per guiar la gestió contínua d'aquest projecte, s'establirà un grup de direcció formal de PPI. L'equip de recerca reunirà un grup d'experts per experiència (tant professionals sanitaris com familiars) per consultar sobre l'elecció dels mètodes a utilitzar i sobre la proposta de recerca final abans de sol·licitar l'aprovació ètica.

A més, el marc metodològic que s'utilitzarà adoptarà un enfocament reconegut per al desenvolupament de la intervenció que faci èmfasi en tenir un alt nivell d'implicació de l'usuari final (conegut com a "enfocament basat en la persona"). El conjunt d'eines que es construirà es basarà en dades i comentaris obtinguts de grups focals amb experts per experiència. La implicació dels professionals de la salut permetrà als investigadors recopilar dades en profunditat sobre l'impacte i l'experiència de la prestació d'atenció a un nen amb EB, que permetran identificar les necessitats dels pares i punts de vista sobre què s'ha d'incloure al conjunt d'eines. Si bé incloure els pares en l'etapa de disseny del projecte, s'assegurarà que la intervenció final tingui rellevància per a la vida real de les famílies afectades per l'EB.

Aquest projecte es finança per desenvolupar un conjunt d'eines d'autoajuda per a pares de nens amb epidermòlisi ampul·lar (EB).

Investigadors de la Universitat de Cardiff han recopilat recursos d'autoajuda existents per a pares de nens amb altres afeccions de salut i han dut a terme un estudi entrevistant pares de nens amb EB i professionals sanitaris amb experiència treballant clínicament amb nens i les seves famílies afectats per EB. Aquestes entrevistes es van dur a terme entre juliol de 2024 i març de 2025 i van incloure 14 pares de nens amb EB i 7 professionals sanitaris. Les entrevistes van girar al voltant d'una discussió sobre el benestar i com la cura d'un nen amb EB pot afectar els pares, i també vam recopilar comentaris sobre els possibles beneficis de diferents tipus d'enfocaments de suport.

Les entrevistes es van transcriure i analitzar mitjançant una tècnica anomenada anàlisi temàtica. Vam descobrir que els casos de malestar emocional eren comuns entre els pares, derivats de sentiments de culpa, ira, frustració, tristesa i preocupació. Aquestes emocions estaven associades a les demandes de cures intensives i a viure amb incertesa. Els pares van descriure haver experimentat autoculpabilitat per la naturalesa hereditària de la EB i per causar dolor al seu fill durant els canvis de guarniment. L'ansietat es va associar amb la necessitat d'equilibrar els rols contraposats dins de la unitat familiar i amb la manca de control sobre la EB. Tant els pares com els professionals sanitaris van identificar la necessitat d'un recurs a mida per gestionar una sèrie d'emocions complexes i no restar importància al fet que les famílies passin temps juntes. Les conclusions d'aquests estudis d'entrevistes s'estan incorporant al disseny del conjunt d'eines i s'estan utilitzant per determinar quin contingut és més important incloure.

Les següents fases del projecte implicaran una altra sèrie d'entrevistes (conegudes com a "pensar en veu alta") per recopilar comentaris immediats dels participants sobre una versió prototip del conjunt d'eines. Les conclusions d'aquestes entrevistes s'utilitzaran per refinar el disseny del conjunt d'eines. El paquet de treball final com a part d'aquest projecte serà provar el conjunt d'eines amb un grup de pares de nens amb EB, que tindran accés per provar el conjunt d'eines durant un període de 4 setmanes, respondre qüestionaris i proporcionar comentaris verbals en una "entrevista de sortida".

Esperem que aquest projecte doni lloc a un recurs d'autoajuda durador i sostenible que es pugui posar a disposició dels membres de DEBRA, per donar suport als pares de nens amb totes les formes d'EB. (De l'informe de progrés del desembre de 2025.)

Aquest projecte implica el desenvolupament d'un conjunt d'eines d'autoajuda per donar suport al benestar dels pares dels pares de nens amb Epidermòlisi Bullosa (EB).

Com a part d'aquest treball, els investigadors de la Universitat de Cardiff han estat recopilant els recursos d'autoajuda existents utilitzats en estudis amb pares de nens amb altres afeccions i també han entrevistat tant pares de nens amb EB com professionals de la salut amb experiència treballant clínicament amb nens i els seus famílies afectades per EB. Aquestes entrevistes han implicat una discussió sobre el benestar, reflexions sobre l'impacte de l'atenció a un nen amb EB i opinions sobre els beneficis potencials de diferents tipus d'enfocaments de suport i tècniques d'autoajuda. Els pares han compartit alguns dels reptes relacionats amb la cura d'un nen amb EB, com ara experimentar tristesa, ansietat i incertesa sobre el futur. Sovint s'ha parlat d'això juntament amb l'alegria de tenir el fill afectat. També s'ha detallat la complexitat d'equilibrar la vida diària amb la prestació d'assistència sanitària pràctica a domicili (com ara els canvis de vestimenta). Els pares han compartit més consells sobre com gestionen l'equilibri entre la prestació d'atenció "extra" i altres funcions. De la mateixa manera, les discussions amb professionals sanitaris han posat de manifest la complexitat d'equilibrar la vida familiar i també han compartit consells per a les àrees on les famílies necessiten més suport.

També hem recollit comentaris útils sobre els possibles beneficis d'una sèrie de tècniques psicològiques disponibles per als pares de nens amb altres afeccions, com ara l'atenció plena, l'autocompassió i les tècniques basades en la teràpia d'acceptació i compromís. La importància de garantir que els exercicis siguin factibles en el temps disponible per als pares és especialment important, així com la necessitat de reconèixer i fomentar el creixement de l'autoeficàcia dels pares existents.

La següent fase del projecte consisteix a redactar i provar la viabilitat i l'acceptabilitat del conjunt d'eines amb experts clínics i pares. Es convidarà els pares a revisar l'esborrany del conjunt d'eines i a contribuir al seu desenvolupament. S'utilitzaran tant qüestionaris com entrevistes per investigar el potencial del conjunt d'eines per millorar el benestar parental. (De l'informe de progrés del gener de 2025.)