NHS England Partnership: comprensió de la informació del pacient EB que es manté a l'NHS
aquesta projecte serà descobreix fets i xifres sobre l'EB que es pot utilitzar per conscienciar i millorar el tractament.
La doctora Zoe Venables obres at NHS Anglaterra en això projecte a entendre més sobre com les persones que viuen amb EB accedeixen als serveis del NHS. Registres mèdics de cites, tractaments, cirurgia i les receptes es guarden de forma segura en diverses bases de dades. Tla seva associació donarà lloc a un major coneixement sobre les experiències del NHS de les persones que viuen amb EB de manera que ells, els seus metges i investigadors ci saber més sobre el fets i xifres d'EB.
Llegeix més al blog del nostre investigador.
Sobre el nostre finançament
| Líder de recerca | Dr Zoe Venables / Ms Marta Kwiatkowska |
| Institució | NHS England |
| Tipus d'EB | Tot tipus d'EB |
| Implicació del pacient | cap |
| Import del finançament | associació |
| Durada del projecte | associació |
| Data d'inici | 2nd Gener 2024 |
| ID intern DEBRA | GR000087 |
Detalls del projecte
La senyora Kwiatkowska va presentar una actualització del projecte al cap de setmana dels membres del 2024.
Dr Zoe Venables és professor associat clínic i consultor de dermatologia a l'Hospital Universitari de Norfolk i Norwich i a la Universitat d'East Anglia. És la responsable clínica de Dermatologia del Servei Nacional de Registre i Anàlisi del Càncer.
Sra Marta Kwiatkowska és un analista de dades sènior que treballa conjuntament amb NHS England i DEBRA UK per entendre més sobre com les persones que viuen amb EB accedeixen als serveis del NHS. Va rebre el seu màster a l'Imperial College de Londres en Health Data Analytics.
Anteriorment, ha treballat a Public Health England analitzant dades de càncer de pell, per a l'Associació Britànica de Dermatòlegs (BAD) i a la indústria farmacèutica.
"Estem encantats de treballar estretament amb DEBRA per donar suport a la comunitat de l'epidermolisi bullosa. Aquest apassionant projecte millorarà la recopilació i l'anàlisi de dades d'assistència sanitària rutinària per produir intel·ligència que doni suport als pacients i les seves famílies amb aquesta malaltia, així com als metges i investigadors. Treballar en col·laboració amb DEBRA ens permetrà respondre preguntes importants per a la comunitat d'EB i ajudar a donar forma a la futura estratègia de recerca".
- Dr Steven Hardy, cap de Genòmica i Malalties Rares del Servei Nacional de Registre de Malalties del NHS England
Títol de la beca: Associació NHS Anglaterra/DEBRA UK
L'objectiu d'aquesta nova iniciativa important és augmentar la comprensió col·lectiva de l'EB, un grup d'afeccions genètiques rares, extremadament doloroses, que fan que la pell s'ampolli i es trenqui al més mínim toc.
Mitjançant l'anàlisi de dades, DEBRA pretén utilitzar els resultats per ajudar a conscienciar sobre l'EB proporcionant fets i xifres clares als metges de capçalera, pacients i els seus Cuidadors, el govern i el públic, informació que també es pot utilitzar per ajudar a obtenir suport. Les dades registrades permetran una millor comprensió de la freqüència, la naturalesa, les causes i els resultats dels diferents tipus d'EB hereditària que donaran suport als investigadors i a la indústria farmacèutica que treballin en la causa, la prevenció, el diagnòstic, el tractament i la gestió dels símptomes de l'EB, per millorar l'atenció al pacient i els resultats.
Due 2025.