Viure amb EB al Regne Unit
Aquest projecte traduirà els registres detallats dels metges de capçalera i de l'Office for National Statistics (ONS) en informació utilitzable sobre el nombre de persones que viuen amb EB al Regne Unit, els seus símptomes i els tractaments que reben.
La doctora Zoe Venables treballa a la Universitat d'East Anglia, en aquest projecte per entendre més sobre com les persones que viuen amb EB es veuen afectades pels seus símptomes. Els registres mèdics conservats de manera segura pels metges de capçalera i la informació dels hospitals i de l'Oficina Nacional d'Estadística (ONS) del Govern s'utilitzaran per explicar quins tractaments reben les persones que viuen amb EB i quins són els seus resultats. En aquest projecte, es sumaran i compararan nombres de persones amb diferents tipus i símptomes d'EB. Això donarà als metges i investigadors una millor comprensió de com és viure amb EB i els ajudarà a oferir un millor suport i tractament.
Sobre el nostre finançament
| Líder de recerca | Dr Zoe Venables |
| Institució | Hospital Universitari de Norfolk i Norwich i Universitat d'East Anglia |
| Tipus d'EB | Tot tipus d'EB |
| Implicació del pacient | cap |
| Import del finançament | £48,381 |
| Durada del projecte | 18 mesos |
| Data d'inici | 01 octubre 2024 |
| ID intern DEBRA | GR000088 |
Detalls del projecte
Fins al 2026.
Investigador principal: La doctora Zoe Venables és professora associada clínica i consultora de dermatologia a l'Hospital Universitari de Norfolk i Norwich i a la Universitat d'East Anglia. És la responsable clínica de Dermatologia del Servei Nacional de Registre i Anàlisi del Càncer.
Co-investigadors: La Sra Marta Kwiatkowska és una analista de dades sènior que treballa conjuntament amb NHS England i DEBRA UK per entendre més sobre com les persones que viuen amb EB accedeixen als serveis de l'NHS. Va rebre el seu màster a l'Imperial College de Londres en anàlisi de dades de salut.
Anteriorment ha treballat a Public Health England analitzant dades de càncer de pell, per a l'Associació Britànica de Dermatòlegs i en la indústria farmacèutica.
"Això és essencial per a la investigació i la planificació per millorar els serveis sanitaris i el desenvolupament de nous tractaments per a l'EB".
– Dr Zoe Venables
Títol de la beca: Epidemiology of Epidermolysis Bullosa in the UK
L'epidermòlisi bullosa (EB) és un grup de trastorns de la pell hereditaris poc freqüents que fan que la pell es torni fràgil i formi butllofes. Normalment es diagnostica en nadons i nens petits i, en casos greus, pot provocar la mort prematura. Poc se sap sobre quantes persones viuen amb EB i com es tracten al Regne Unit. Aquest projecte utilitzarà les bases de dades Aurum i Gold de Clinical Practice Research Datalink (CPRD) per estudiar la informació sobre EB, amb quina freqüència els pacients amb EB veuen els metges generals (GP), quin tractament reben i si hi ha diferències entre els tipus d'EB. Les dades de les estadístiques d'episodis hospitalaris (HES) s'utilitzaran per estudiar els ingressos hospitalaris i les visites relacionades amb l'EB. A més, la informació sobre les morts de pacients amb EB s'obtindrà de l'Oficina Nacional d'Estadística (ONS). Aquesta informació permetrà calcular els costos incorreguts pel Servei Nacional de Salut (SNS), fonamentals per a la investigació i planificació de la millora dels serveis sanitaris i el desenvolupament de nous tractaments per a l'EB.
Les conclusions d'aquest estudi seran:
- millorar la nostra comprensió de com de comú és l'EB al Regne Unit.
- destacar les taxes de mortalitat entre diferents subtipus d'EB.
- establir quines són les principals comorbiditats prevalents entre els pacients amb EB.
- ajudar a entendre les vies dels pacients i com es tracten els pacients, i quantificar el cost per al NHS.
Fins al 2025.